子水水 发表于 2023-05-10 21:56
摊上这个三重突变，看来只能看运气了。主要家属现在没有特别的体感，工作相对轻松，他工作意愿强，强行不让他去，也担心他容易乱想。
现在都放开了，趁着好体感，才有好山好水好时光啊！工作意愿强？怕乱想？你可要真的想想清楚啊！
会飞的小企鹅 发表于 2023-5-11 06:15
上班注意不要太累了
嗯，是的。现在到点就下班，就是找个事情做
帅笨的喵 发表于 2023-5-11 11:16
我家跟你家一样的突变。你家发现的挺早，还能手术，挺幸运的。我们发现就是晚期中的晚期了，这几个突变确实 ...
是的，我们这突变概率太低了，临床样本数据太少，没啥好的方案。之前看网上说美国有做个这个三突变的用药试验，但是一直没结果，不知道是不是没啥效果。看样子只能看运气了。
阳光～ 发表于 2023-5-11 11:37
这么年轻，考虑单药易瑞沙吧，争取点时间，直接三代，耐药就麻烦了
嗯，之前也问过医生要不要先用一代的。医生意思是现在有数据表明直接上3代不一定比先上1代后上3代耐药时间短，另外说用了1代之后，有概率用不上三代药，尤其是我家这种有不利突变的。
aimama1314 发表于 2023-5-11 12:34
我家一样的三突变
只能一起祈祷了，希望大家都好好的。
白茶清欢 发表于 2023-5-11 12:48
病理不是很好，考虑放疗化疗后+特罗凯
嗯嗯，我们最近也在考虑要不要靶向联合化疗
aimama1314 发表于 2023-5-11 12:52
请问您家手术之后阿美还报销吗？
可以的，虽然切掉了主病灶，但是还是晚期。只要晚期，阿美应该就可以报吧。
我拿面包为了狗 发表于 2023-5-11 13:35
我家一样的突变，还有met，扩增。发现时肝骨脑转移。已经13个月。现在可以正常生活。确实了就不上班了。我 ...
嗯，希望大家都一直维持下去。工作的事情我家病人比较坚持，只能慢慢劝了。
闯关3AN2 发表于 2023-5-11 15:48
现在都放开了，趁着好体感，才有好山好水好时光啊！工作意愿强？怕乱想？你可要真的想想清楚啊！ ...
只能慢慢劝了，他也不愿意出去玩。
你们有上化疗吗？