过去的两年，以及奇怪的知识
老婆身体感觉不适是在2020年11月份，进一步确认的pet-ct是2021年1月份，确诊的病理报告是在2021年2月3日。 所以后来我都把2021年1月1日当做最初的确诊时间。在上海中山医院确诊的，因为肿瘤不大，但是恶性度高，当初穿刺病理的时候也着实费了功夫的。只是很不幸，医院做的病理分析显示是没有突变。所以一线方案是按照没有突变在治疗的，刚好医院有一个临床是培美+帕博丽珠单抗（k药）+仑伐替尼，主要就是为了验证仑伐在肝癌上的成功可否复制到肺癌领域，基础保底的方案是培美+k药。刚确诊的时候真的啥也不懂，也没有找到组织，都是自己在瞎摸索，查资料了解到这个方案应该是目前针对肺癌的最好的治疗方案，所以就还是很愿意参与其中的。当中跟丈母娘和丈人之前还闹过不愉快，因为金临床有一个问题就是要做一系列的检查，然后确认可否进组，但是时间尴尬的是，正好卡在过年前一周，加上过年的假期，那半个月真的很难熬。好在，年后一切顺利，在2021年2月20日第一次用上了药，起效也很快，一个星期左右，老婆的后背就不痛的，之前可是痛到人都不自觉的整个身子都斜过来了。整体的副作用也还耐受，整整用了一年，18次的培美+k药。感恩！并且在进组的这一年，给了我们很大帮助，争取了时间，也了解到了很多相关知识。
2022年3月4日最后一次进组的用药。感谢论坛群里的大家帮助和鼓励，特别是隼哥，他一直说我老婆这么年轻不可能没有基因突变，所以我也一直在暗暗准备重新基因检测的事情，在进展之后重新产生胸水的时候，果断第一时间就联系了世和基因检测，很幸运，发现有突变， 是EGFR20前插763-764的点位。不幸中的万幸了。
二线治疗就是阿法替尼，也用了一年从2022年3月28日一直到2023年2月28日。其中前面5个月比较稳定，就是副作用的确大，后面中标也一直在涨，也加了贝伐，只能算是相对稳定吧，肿标还是一直在上升。
3月份的时候尝试伏美替尼双倍，一个月无效，肿标疯涨。
4月份想在尝试6417之前先用化疗打压一直癌细胞，降低一下肿瘤负荷，想法很美好，但是人不耐受，谁知道能18次培美的人，第一次用吉西他滨就难受的要死，所以真的肿瘤的异质性，人体的异质性太强了，你知道你用了这个药到底会怎么样。
并且在2022年12月新冠阳了之后，虽然康复了，但是落下2个大问题，就是眼睛痛和头晕，一度怀疑是脑膜转了，最终各种检查下来暂时的排除了。
这次化疗之后，真个人无力，完全吃不下，头痛，眼睛痛。
2023年4月24日开始吃6417，期间加了甲地孕酮一起吃的。这个很重要后面再说。一个星期肿标从300-267，降低明显，人也开始能吃饭了，慢慢的头痛和眼睛痛也有缓解了。继续一个月，在这个月的5号，再一次测肿标竟然又上升到了315，真的整个人特别沮丧！咨询了很多人，综合考虑继续观察一段时间再看。希望只是短暂的波动吧！
最后，说个我不确定但是真实改善我们家体感的事。
我们阳康之后，全身乏力，眼睛不舒适，颈椎难受，头晕。真的怀疑是脑膜转，问了好多人，又增强核磁结合来看不是，我自行尝试用了甲地孕酮，发现，吃了之后以上所有的问题都缓解了。后来看了神经内科的，给了一个不同的回答，说是颅内低压。我就查了颅内低压，有说造成的原因有病毒性和恶液质会引起这个问题，症状就是上面说的。可以考虑右旋糖和激素类治疗。
我就想是不是新冠病毒和这个肿瘤共同造成的这个低压，甲地孕酮正好是激素类的，表面上是治疗食欲不振，但实际上是激素治疗对应上了颅内低压。
然后最近一次吉西他滨化疗后，身体的各种不适后，我再一次想到了甲地孕酮，所以就再次尝试了甲地孕酮，没成想效果真的再次改善了。一段时间后，基本缓解了，老婆不想连续吃就停了，就这么停了10天左右，她自己说又感觉不得劲。我赶紧又买了一盒甲地孕酮，目前一天一颗160mg，过了几天，她自己说，不知道是不是心理作用，感觉有缓解的。
以上，特别是甲地孕酮这一块，纯属不靠谱的分享，大家且看，有知道为啥这样的朋友，欢迎给出答案，想知道所以然。
别管那么多，有效果就吃不就行了 我再问个奇怪的问题，你临床试验一年时间也不短啊，是有效还是没效？如果有效，是哪个药有效，现在可以重启吗？
还有个问题，你靶向药有效吗？ 楼主加油！如网友会飞的小企鹅所说的，有效就好！仑伐是抗血管生成药，类似的有用安罗替尼的，感觉楼主夫人用的都是比较新的方法。顺便说说中山，因为离肿瘤医院近，可能很多人觉得去专科医院比较好，其实个人认为像楼主家这种情况的，需要综合性的治疗，所以适合中山这种综合性医院，可以多学科会诊，例如可以看神经内科。想当年我妈后来也是在综合性医院治疗的，感觉保障更好点，当然相信楼主家后面还是有各种应对之策的，能够柳暗花明又一村！在此祝福楼主家好运常伴！ 食管癌有组织吗？父亲食管癌晚期手术了 会飞的小企鹅 发表于 2023-06-11 11:00
别管那么多，有效果就吃不就行了
嗯呢，保持体感舒适 闯关3AN2 发表于 2023-06-11 12:40
我再问个奇怪的问题，你临床试验一年时间也不短啊，是有效还是没效？如果有效，是哪个药有效，现在可以重启吗？
还有个问题，你靶向药有效吗？
有效的，培美和k药应该都起效了。后面肯定会考虑重启培美的 中微子MWXX 发表于 2023-06-11 20:38
楼主加油！如网友会飞的小企鹅所说的，有效就好！仑伐是抗血管生成药，类似的有用安罗替尼的，感觉楼主夫人用的都是比较新的方法。顺便说说中山，因为离肿瘤医院近，可能很多人觉得去专科医院比较好，其实个人认为像楼主家这种情况的，需要综合性的治疗，所以适合中山这种综合性医院，可以多学科会诊，例如可以看神经内科。想当年我妈后来也是在综合性医院治疗的，感觉保障更好点，当然相信楼主家后面还是有各种应对之策的，能够柳暗花明又一村！在此祝福楼主家好运常伴！
谢谢谢谢，我们家也对中山的观感很好，那会的主治很好的 闯关3AN2 发表于 2023-06-11 12:40
我再问个奇怪的问题，你临床试验一年时间也不短啊，是有效还是没效？如果有效，是哪个药有效，现在可以重启吗？
还有个问题，你靶向药有效吗？
靶向应该是有效的，虽然肿标这次是涨的，但是ca125和ca199是降低的。这也是继续观察一段时间再说的原因 小酒窝要开心 发表于 2023-06-12 09:00
有效的，培美和k药应该都起效了。后面肯定会考虑重启培美的
当年试验用药用满期之后，半年内病情没有进展的话，可以再用的