节哀，母亲是提前去天堂为我们布置下一世的家了，同时也感谢你完整的记录下母亲的治疗经过和心路历程，供病友借鉴，给病友以鼓舞https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png
知世故而不世故 发表于 2024-08-05 18:19
节哀，母亲是提前去天堂为我们布置下一世的家了，同时也感谢你完整的记录下母亲的治疗经过和心路历程，供病友借鉴，给病友以鼓舞
母亲生前为我操劳，离开后还在为我铺垫，母亲是最伟大的人！欢迎对治疗经过提出建议，感觉每一次都面临抉择，不知道有没有更合适的选择。
节哀。
看描述20年手术时没有转移，但术后进展了，是否当时病灶没切干净导致的？
看到你的帖子感同身受，我们家同是2020年7月发现，21突变后一直无其他突变，苦苦坚持了三年半后胸膜转移严重，基因检测后，怀疑是小细胞转化，化疗免疫无效，人身体已经无法耐受，在第四年的那一天签下了安宁疗护同意书。目前状况急转直下，快要解脱了。想问问你们家这四年总支出大概多少？
srp 发表于 2024-08-06 14:07
节哀。
看描述20年手术时没有转移，但术后进展了，是否当时病灶没切干净导致的？
20年当时petct报胸膜有转移，我那会以为可能转移是不确定，另外穿刺说风险大，不好穿，然后就决定手术，如果胸腔镜看到胸膜不是转移就把原发灶切了，如果转移，就只做活检。结果术中病理就是转移，没有切原发灶，就做了一个活检。
2021多点美好 发表于 2024-08-06 16:43
看到你的帖子感同身受，我们家同是2020年7月发现，21突变后一直无其他突变，苦苦坚持了三年半后胸膜转移严重，基因检测后，怀疑是小细胞转化，化疗免疫无效，人身体已经无法耐受，在第四年的那一天签下了安宁疗护同意书。目前状况急转直下，快要解脱了。想问问你们家这四年总支出大概多少？
哎，最后别太难受就好。你们基因检测是有rb1和ntrk吗？有的话估计就转小了。如果身体还能承受的话，试一下免疫＋卡博＋化疗
2021多点美好 发表于 2024-08-06 16:43
看到你的帖子感同身受，我们家同是2020年7月发现，21突变后一直无其他突变，苦苦坚持了三年半后胸膜转移严重，基因检测后，怀疑是小细胞转化，化疗免疫无效，人身体已经无法耐受，在第四年的那一天签下了安宁疗护同意书。目前状况急转直下，快要解脱了。想问问你们家这四年总支出大概多少？
我家一直在北京看的，医药费用估计花了五六十，其他费用估计十几吧，没细算
感觉你家最后还是因为胸膜转移导致的疼痛无法控制，没有吃奥施康定吗
会飞的小企鹅 发表于 2024-08-07 06:10
感觉你家最后还是因为胸膜转移导致的疼痛无法控制，没有吃奥施康定吗
吃了没用，所以才做了神经切断，又装了止疼泵
愿天下无癌无病 发表于 2024-08-07 09:03
吃了没用，所以才做了神经切断，又装了止疼泵
https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png最后等于是疼痛难忍无法吃喝睡觉身体衰竭了才走的