随手记，父亲确诊三年多的医路点滴
2021年9月，父亲因村里统一到社区医院检查，发现肾结石，主动进入三甲医院碎石，住院期间，意外发现了很多胸水，当时其实已经处于胸水挤压肺部，严重影响呼吸了，只是没有意识到，住院期间，通过引流胸水，怀疑是肺癌，一直引流到2022年1月，在引流物里发现了蛔虫状的组织，通过这些组织进行基因检测而确诊肺腺癌4期转移胸膜。这是过程基因检测发现为EGFRexon19插入缺失，一线可用奥西替尼，服药后立杆见影，胸腔积液控制住了，一直一线奥西至今已有3年多。这3年多来，作为子女，我们经历了绝望，不甘，徬彷，到基因检测后有药可吃的开心，三年多来，因文笔不佳，一直潜伏，多半在群里听群友分享，看鹰版的分享，向很多病友学习一些知识，如何调理，如何发现和对付服药中出现的副作用，以及学习如何应对疾病的进展等等。有以下几点想和病友们分享，如有不对之处，请大家斧正。
21年9月刚入院时，没有确诊，父亲和我们都反对穿刺取样，听到很多说穿刺之后如何如何的，我们也不打算穿刺，因为父亲年龄不小了，21年时也有71岁了，本来就有肾结石等一堆的基础疾病，而且我们很担心他在得知自己的疾病情况后会崩溃，说实话，我们对这个病是一点准备也没有做，没有任何这方面的知识，当时从泌尿外科转院到呼吸与危重症医学科时，从医生的口中得知大概率为肺癌晚期时，我们就蒙了，父亲一生是赤脚医生，从不吸烟，生活习惯也很好，为什么会得这病？有没有得治？是我们当时最真实的想法，因没确诊，我们祈祷确诊结果不要是肺癌，只是普通的结节，又怕确诊是肺癌后父亲将不久于人世，然后在网上搜索相关知识后，注册了与癌共舞论坛，进而加了病友群，同时学习相关知识。当时因没有穿刺，我们的想法是如果实在不能确诊，就要盲试靶向药。同时我们要乐观的面对父亲，不能让他知道他的真实情况，因为我平时有购买保险的习惯，当时甚至为父母亲还购买了互助型的保险，并且已经有三四年了，于是我心里盘算着和父亲说，就算你的病，不是癌症，我也要想办法把你的病，让医生写成癌症（他知道我为父母参与了互助型的保险，我说这些话的意思只是告诉他，让他安心，事实上我们也不可能有这么大的能耐让医生写成什么，但万一是癌，要让他认为是我们找医生写出来交给互助险的）在真真假假中，父母都不知道父亲的真实病情，直到22年1月份，从胸腔中排出了一段10CM左右的组织，我们通过这些组织做了基因检测最终确诊。于是我们就正式通过医保服用了奥西替尼至今。
一、对当事人来说，面对这种疾病，很难有放得下的，在我们村里，在父亲确诊之后，不下十人确诊大同小异的病，几乎都走了，所以，一定不要让他们知道真实情况，这个很关键。
二、要积极面对，不要以为确诊了，或者干脆不做基因检测，反正大概率是这病，何必再花这些钱去检测。不如拿这些钱让他度过最后的时光，想去哪去哪，想吃什么就吃什么。有个同学的父亲也是这病，确诊后带着他全国旅游，最后一年多应该是没有什么遗憾了，但如果能象我父亲一样有药可吃，又何乐不为呢？
三、一定要相信科学，不要走弯路，中医、草药等等这些，已经事实上确定了对这病不会有什么作用的治疗方法，在有药可吃，有手段可用的情况下，不要轻易放弃。
四、要勤观察，观察服药后的身体反映，父亲吃药后甲沟炎很严重，嘴唇也多有开裂，要学习这些方面的知识，随时应对。
五、要学习专业知识，知道哪些情况算是进展了。我们在家备了指钳式血氧监测仪，备了氧气机，随时可以给他供氧。所幸这些暂时都没有使用过，但一直备在家里。也希望更长时间不需要使用它。
六、家里兄弟姐妹姑嫂之间建立群，每天反馈情况，有问题大家及时通报了解。
七、规律生活，注意运动，尽量延缓耐药，和时间赛跑，希望每一个病友都能跑赢疾病的进展，等到更先进的技术，在疾病进展时能有更多有效的办法处理。
祝大家身体健康，心想事成。 继续加油！ 单靶向时光，很幸运了 感谢关注，希望能再战十年，甚至能盼到重大科技突破，把癌症当普通疾病完全解决的时候，祝病友们一切都好
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