2014-12-18 父亲肝癌晚期，命悬一线，危在旦夕，憨叔和各位病友施援手，在线等待
本帖最后由 baba长命百岁 于 2014-12-18 12:54 编辑2014年6月6日，我们全家在在去亲戚家回来的路上，我爸偶然间摸到左锁骨那里有一个挺大的疙瘩，在锁骨里面，不仔细看根本看不到，因为爸爸有八年的乙肝病史，所以我们都特别紧张，第二天就去当地医院做了增强CT，因为是县级医院，不能做活检，医生只是说爸爸的肝脏情况看起来不好，要我们尽快去大医院检查，6月7号，我们去了省会乌鲁木齐医学院，挂了肿瘤科主任的专家号，看完片子，专家就说是肝癌四期，情况很不好，要我们做进一步检查。
一、左锁骨肿块穿刺结果
病理诊断：左颈部肿块细针穿刺：镜检：淋巴细胞背景上查见散在幼稚异性细胞、考虑恶性肿瘤、建议完成切除，活检明确原发或转移。
二、PET/CT的诊断意见：
1、肝右后下叶不规则混杂密度肿块，FDG呈不均匀异常高代谢性分布，肝顶部两枚类圆形低密度占位，FDG少量摄取，提示原发于肝右后下叶的恶性肿瘤伴肝内转移。肝右后下叶肿瘤由多个病灶融合而成，最大横截面为7.22*4.58cm。肝顶部可见两枚低密度灶，大者为4.47*3.95cm。
2、左锁骨上，左侧腋下，后纵隔降主动脉旁、腹膜后、肠系膜上多发肿大淋巴结，FDG呈团块状高代谢分布，提示淋巴转移。
医生说不能手术，建议我们吃靶向药。左锁骨肿大淋巴结大小约为4.68*2.81cm。
我们没办法接受这样的结果，转院到肿瘤专科医院，医生说也许可以介入，又是一系列的检查，结果，一直到6月20号，给我们的结果是，由于肝硬化严重，不适合介入，只能靶向药，从6月21日我们出院，开始服用靶向药。
6月20日入院，甲胎蛋白25453.29，6月30日，出院回家，甲胎蛋白是584.79，7月18日复查，甲胎蛋白15571.11。
三、服用多吉美反应
截止于8月1日，我们已服用多吉美40天，从第四天开始，血压升高、全身皮疹，接着脚上开始起泡，脚疼，后来开始发烧，最高时39.5，服用新癀片退烧效果很好。现在偶尔有一点咳嗽、拉肚子，血压基本稳定，身上的红疹退了，开始第二次的手足反应，手脚起泡。
四、服药情况
6月21日-7月11日多吉美4片（早晚各2片）+络活喜1片+恩替卡韦1片
7月11日-7月24日多吉美4片（早晚各2片）+络活喜1片+恩替卡韦1片+水飞蓟宾6粒（早晚各3粒）
7月24日-8月1日 多吉美4片（早晚各2片）+络活喜1片+恩替卡韦1片+水飞蓟宾6粒（早晚各3粒）+阿德福韦酯1片
（注：父亲原发性高血压，已服降压药八年，故一直未停络活喜。）
]五、各项指标
检查项 AFP 谷丙 谷草 碱性 谷氨酰 白 球 间接 直接 白 血小板 乳酸脱 乙肝
转氨酶转氨酶 磷酸酶 转肽酶 蛋白 蛋白 胆红素 胆红素 细胞 125~ 氢酶 DNA
正常值 0~13.4 9~5015~4045~125 10~6040~5520~40 1.5~18.20~8.6 3.5~9.5350 80~240
2014-06-12 >1000 41.47 46.8 101 26 42.8 37.7 16.3 4.00 9.58 124 569.5 6.91E+04
2014-06-20 25453.2949.0 40 135.7 91 44.4 37.9 5.66 3.26 6.92 175 420.4 59700
2014-06-30 584.79 37 49 135.7 85 48.8 38.1 7.63 3.84 5.86 135
2014-07-18 15571.11 44 46 100.3 87 42.9 34 5.75 3.26 5.38 184 422.3 75300
2014-8-16 11742 46.2 50.2 97 69.2 44.5 38.6 8.5 3.7 10.9 116 409.3 34300
2014-9-12 14740 44.9 49.2 104 64 37 47 5.2 9.5
2014-10-3 43.1 52.5 91.3 58.6 33.3 41.7 7 2.4
2014-10-7 14145 45.2 57.1 102 68.1 38.5 48.5 9.2 3 5.6 117 554.2 51300
2014-10-16 30 45 132 112 38.6 44.2 7 3 530
2014-10-21 31.7 40.1 114 93 32 42 7.3 2.6 3.96 115
2014-10-28 23.7 29.2 125 79 27 39 6 2.6 2.98 105
2014-10-31 4.6 86
2014-11-21 2602 25 31 110.7 66 34 33.9 3.9 10.5 4.3 116 327.5 5130
2014-12-16 496 66 97 405 386 31 35 11 10 6.8 181 634
六、求助各位
1、甲胎蛋白在6月30日出现过一次大幅下降，可能是什么原因造成的？多吉美耐药？计划在8月中旬复查时，重复6月20日-30日的治疗（输液保肝+多吉美），再查甲胎蛋白，可行么？
2、目前手上备药有多韦1个月，T药2个月，部分DCA，还需要备什么药？
3、7月24日第二次复查后发现乙肝DNA病毒还是在上升，加了阿德福韦酯，这样的治疗可以么？如果下个月检查时联合用药效果不好，可以换什么药？
4、父亲右眼靠近泪腺的眼白处有很多红血丝，大概有半个月了，会不会是肝癌影响的，有没有危险？
5、以父亲目前的状况，什么时候应该进行局部治疗？
6、白细胞持续降低有没有必要服用花生衣水？
7、我父亲并未手术，怎样做基因检测或者免疫组化？或者只能盲试？
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分隔线
2014-11-21CT检查结果，肝内多发病变，大者约5.5*6.7cm,位于肝s6段，左侧锁骨、左侧腋窝、纵隔、左侧胸肌大小肌间隙内见多发肿大淋巴结，大者约5.9*3.3cm，后腹膜区见多发结节阴影，大者约2.7*4.3cm。盆腔见少量积液影。
2014-12-16B超检查结果：后腹膜探及数个淋巴结，大者约6.7*3.3cm，盆腔底部最深约3.8cm液性暗区，肝内探及数个大者约2.9*4.6cm的实质性低回声肿物，门静脉主干内径约0.9cm。
最新的血液、CT、B超数据已更新如上，父亲由于腹膜后淋巴结疼痛难忍，于10月15日到11月2日进行了15次姑息性放疗，放疗结束后，左肩胛骨开始疼痛，医生判定淋巴结进展，故停了服用5个月的多吉美，换成阿西替尼，11月15日到12月5日，服用阿西替尼，12月5号之后，由于每天吃不下饭，呕吐、疼痛厉害，停了阿西替尼，空窗至今。
12月15日，我们住进当地肿瘤医院，住院之前，曲马多每天4粒，依然有疼痛感，但能忍受，15日晚上20：00，医生贴芬太尼贴片（4.2）一帖，打一支杜冷丁，半夜2：00，疼痛难忍，打一支吗啡，半夜5：30，病人从昏睡中醒来后，分不清自己在哪里，不知道白天黑夜，之后就一直迷迷糊糊，有时清醒，有时糊涂。医生说不清楚为什么，在家属要求下，16日，静脉注射门东氨酸鸟氨酸，口服乳果糖，病人依旧时而清醒，时而糊涂。
现在每天在医院注射保肝，止吐，营养，利尿，治疗肝性脑病的针，还有吗啡、芬太尼止疼。
目前最大的问题就是吃不下饭，吃完东西后吐黄水，大便、尿不通，17日晚通过打利尿针，吃治疗前列腺的药，尿尿一次，用开塞露后，解大便一点点。医生告知我们爸爸撑不了几天了，亲戚们也都有让爸爸回家的意思，可我不甘心，我还想再试试，爸爸还不到50岁，血液指标也还可以，我手上还有没来的及用的多维替尼、T药、DCA、依，真的就再也没有办法了么？只能等死了么？
请大家帮帮我们，求求你们了。。。。
1、afp大降大升和“与癌共舞的父亲”有点像，多吉美有效的话要20天左右才达到血药浓度的，您爸爸的情况看不出耐药迹象。
2、抗乙肝病毒的就恩替、阿德和拉夫，恩替比较新，临床试验效果比另两个好，但数据不够多，还是遵医嘱吧。
3、白细胞下降还是在正常范围，没事。白细胞高说明有炎症，做介入、放疗一般都会升高。花生衣水是用来提血小板的，您父亲血小板很正常。
4、局部治疗还是要慎重，不管是介入还是放疗，都会让血象变差，免疫力下降，体质变虚弱，是个两难选择。多发可以考虑TOMO？还有上海之前有个质子治疗的，也可以问问。如果选择局部治疗，一定要做好免疫提升准备，营养跟上，心情要好。
5、转移加多发，不建议手术了。还是以全局治疗为主。局部治疗看病情变化而定吧。论坛还是推崇靶向药的，我个人目前持中性态度，要吃的话也只能且行且试了。 哦，如果以论坛推崇的靶向药来说，有阿西替尼、索坦、多韦替尼、瑞戈非尼、依维莫司、西地尼布……
但临床试验中只有索拉菲尼即多吉美对肝癌有效，其他的都是风险收益并存。肝癌这条路上确实相当艰辛！ 严重的肝硬化，不耐受做局部治疗，何况明显肝外转移，靶向几乎是唯一治疗手段。除多吉美外准备索坦，阿西替尼，依维莫司。现在不能明确判断多吉美耐药与否，继续吃一轮再看。 runforlove 发表于 2014-8-1 13:53
1、afp大降大升和“与癌共舞的父亲”有点像，多吉美有效的话要20天左右才达到血药浓度的，您爸爸的情况看不 ...
谢谢回复，爸爸目前状况还是很好的，能吃能睡，无疼痛，只是前路凶险 bluest 发表于 2014-8-1 15:11
严重的肝硬化，不耐受做局部治疗，何况明显肝外转移，靶向几乎是唯一治疗手段。除多吉美外准备索坦，阿西替 ...
谢谢您，我们也打算再吃一个月看看，曾经考虑过做介入，但是因为肝硬化严重，所以没能做 本帖最后由 憨豆精神 于 2014-8-1 18:05 编辑
有条件的首选肝移植；如果不肝移植，只能吃靶向药，吃什么靶向药，读小P的帖，他吃过的都可以轮流吃；乙肝病毒DNA数必须控制在3次方以下，如果恩替不行，恩替＋阿德不行，就单独吃替诺福韦，300毫克/天。AFP那回大降毫无意义，是检错了。 有肝外转移,移植恐怕不行了!还是靶向药吧!再积极一点,就是咨询TOMO,理论上其适合大范围多病灶.. 已经转移了估计移植意义不大，病人还受罪。首先用靶向控制了在考虑局部治疗，我家就是例子，我是在甲胎蛋白大涨时做的tomo，现在看来意义不太大。 还是试试靶向药吧，有很多可以尝试的，楼上的几位前辈和战友都给了你很多的建议，趁着身体还可以要多尝试