小曼妈妈加油
发表于 2014-9-3 12:11:14
加油。
baba长命百岁
发表于 2014-9-15 10:36:33
拿到最近的检查报告了,甲胎蛋白涨了3000多,难道是多吉美已经耐药了?所有的情绪都不知道该怎样形容,稍后把详细情况贴上来吧,希望爸爸好,希望爸爸能多好一段时间。
baba长命百岁
发表于 2014-9-25 11:21:56
父亲买了一个半月的正版药,现在在吃赠药,我打算赠药结束后就买其他人的赠药,这样保险一些,不想把所有的赌注都压在多吉美上,刚才领药的群里,有人说一个半月的赠药领完了,打算花7.5万,买下一个阶段的,我劝他来论坛看看,要不转点赠药,结果他没再跟我说过话,我理解病友的心情,现在许多骗子像秃鹫一样,围在奄奄一息的病人身边,都想分一口肉,我买药,也是慎之又慎,关乎生命,谁也不敢大意,但是我仅仅是好心的建议,他才33岁,在微信上看到他可爱女儿,忍不住的想跟他多说一些,起码提供一些信息和一种治疗的可能性,被误解的感觉挺难受的,愿神保佑吧。
baba长命百岁
发表于 2014-9-25 11:25:37
爸爸最近食欲很差,几乎吃不下饭,胃胀,不知道是什么原因,爸爸想住院打保肝的针,这个周末我们可能会住院调理几天,希望爸爸的情况能好一些。
爸爸现在后背疼,估计是腹膜后转移的肿瘤增大了,难道多吉美已经无效了么:'(:'(:'(?
再坚持下,等到国庆假期结束后,拍CT,化验血,如果甲胎蛋白连续增长,那肯定是多吉美耐药了,我们打算换索坦,现在手上有一个月的索坦。
baba长命百岁
发表于 2014-12-18 12:51:47
爸爸现在情况危急,人时而清醒时而糊涂,具体情况已更新至首页,请各位病友帮忙看看,也许您一个建议,就能让爸爸死里逃生,医生已经放弃了爸爸,但我不能,我已经连续三天三夜没休息的守着爸爸,要么熬死我,要么放过他。
zzkk
发表于 2014-12-18 13:20:47
baba长命百岁 发表于 2014-12-18 12:51
爸爸现在情况危急,人时而清醒时而糊涂,具体情况已更新至首页,请各位病友帮忙看看,也许您一个建议,就能 ...
孩子你已经尽力了 放手吧。。。。。。
baba长命百岁
发表于 2014-12-18 13:25:41
我不能,我做不到,他抱着我,叫我的小名,一遍遍跟我说他难受,他疼,一遍遍问我怎么办,我真的没办法放弃,不过是两三天的时间,他就成这样了,我受不了
baba长命百岁
发表于 2014-12-18 13:37:56
真的没有缘分能遇到一个帮爸爸一把的人了么?
baba长命百岁
发表于 2014-12-18 16:13:50
主治医生说淋巴结长大压迫胃,没有办法了
憨豆精神
发表于 2014-12-18 16:28:38
你才上网90小时,哪能具备治疗肝癌的能力呢?8月时我告诉过你要不停地轮换用靶向药,像小P那样,但我只看到用过多吉美和几天的阿西,你连一份让人清楚看到检查指标的病情表格或数据排列也做不好,我无法分辨病人的直接胆红素、白蛋白、血小板等重要数据,所以现在无法给你任何具体的治疗意见。是否白蛋白低极?是否直接胆红素非常高?是否血氨很高?凝血如何是否有出血倾向……全都两眼一抹黑。8月时深蓝也给过意见,告诉你只能靶向药治疗,你却让医生放疗。实际肿瘤从来没得到有效的治疗,阿西有没有效也不知道却因莫名奇妙的理由停了,现在谁能帮你?
现在如果能做到,就轮流天天输白蛋白和血浆,停止一切的什么护肝药,停止一切没用的药;再检一次肝功、血常规、电解质,把数据一项一项列出来,看能不能用上阿瓦斯汀和其他靶向药。