monekyll 发表于 2014-12-28 20:34
好像癌栓LOLY 父亲也是这样，后来也是多吉美等靶向药控制住了几年。有点遭罪，但是也是值得试试。
您的建议很好！这疗法已在关注！谢谢！{:soso_e181:}
都市园丁 发表于 2014-12-29 17:11
论坛上不少病友有做TOMO,可我还没去咨询这方面专家。
如粒子控制不住的话，能手术就手术 ...
应多方咨询，陆军总医院有Tomo刀，可去咨询
本帖最后由 憨豆精神 于 2014-12-30 12:17 编辑
你仅靠摘果子的方式能存活这么多年，肝脏仍能使用，已经非常好运气了，其中你能成功消除乙肝病毒，是病情进展非常缓慢的一个重要原因。另，可能因为诸多因素(譬如乐观、生活节奏恰当、情绪平和稳定等)，造成你的癌并不活跃，实际上你摘不摘那些果子可能都差不多，如果说有益处，是心理的收获——“我体内没有肿瘤”的欣慰，而损失的，是累计可能昂贵的摘果子费用以及肝脏的体积的缩小和肝脏内管子的流畅性受影响。
建议你花点时间找我的帖子《癌海浮沉杂思录》其中关于“癌在哪里”的篇章读读，我忘了是哪一篇，你找找看，如果你读了认同，你就明白抗癌的道理，不再做那些只有心理满足没有实际意义的局部治疗。否则，没完没了地局部治疗，总有一天没地方可承受那各种的“刀”“频”之类的作业，或到了临界点后突然肝功崩溃……
目前该怎么走？我的意见是：检查AFP、肝功、血常规、糖化血红蛋白、血脂4项、肾功4项、心酶5项，同时开始吃靶向药。我认为不必走老路以多吉美开始，倒可以先从1120+120开始，一个月后检查AFP，明确一下疗效 。
此外，这十多年你如何生活，仍然照久，吃什么不吃什么等都不必改变。改变的只是从不吃药变成吃药，此外，无事不必随便进医院。向肝癌病友请教，备上多种靶向药。
憨叔英明，广大病友的福音
憨叔建议很专业，也很好。
但是由于太专业了，也让人有点疑惑。靶向药有点太复杂了，我看了很多天，还是搞不懂应该怎么用，而医院的医生也都不太懂。
最大的顾虑是，怕很快就吃成耐药了，总想最后实在不行再使用，免得失去最后一线希望。
言论不妥处，请指点。
憨豆精神 发表于 2014-12-30 12:11
你仅靠摘果子的方式能存活这么多年，肝脏仍能使用，已经非常好运气了，其中你能成功消除乙肝病毒，是病情进 ...
终于等来了憨兄的指教！谢谢！{:soso_e183:}
说来话长，我是肝胆相照的老网友了。当年拜读了憨兄中医药治硬化的艰辛历程，无限嘘吁…{:soso_e127:}
本论坛和本论坛的前身，我间或也会造访，由于打字不便，均是潛水，没有注册。也拜读了兄台不少帖子，
深为兄台的智慧和毅力折服！你说的那帖子我肯定看过，但印象不深，抽空再细细拜读！
今早己去做了肝功、血常规、血脂、血糖、凝血功能、肾功等检查：只有血糖偏高 7.1 ，总胆汁酸11.69，
岩藻糖苷酶(AFU) 46外，其它均正常。我AFP可能不敏感，除13年前初发时高，十来年数次复发只有一次高至
二百多外，其它每三月至半年的常规复查和五六次的复发均为正常值以下，只是影像发现占位而作了消融。铁蛋
白今天医生漏检（己要求），本次治疗前后检过三次均高，在五百多左右。糖化血红蛋、心酶五项均未检，明天
拟补验糖化血红蛋白、血清铁蛋白和心酶五项。
“ 总有一天没地方可承受那各种的“刀”“频”之类的作业，或到了临界点后突然肝功崩溃……”
其实您的这句话我早己铭记于心，但苦于我AFP不敏感，无法监测药效。盲吃的话很想得到高人指点，免走
弯路（鄙视一下自己缺乏勇气）。故以本次冷冻十酒精和粒子植入第三天（十一月十六曰周六）早上，我和太太
在复大食堂吃完早攴，七时许匆匆打车前往天河公园，遍访晨练人群找练郭林气功的（从您帖子上知道您是去天
河公园练郭林功的，虽然己不做吸吐气），以期能拜会高人面授机宜（我看过您的相片，应从外形上能辩认出来），
但无法找到。直至九点过太阳已老高，恐医生查房不见人，只好怏怏离去…
虽然上次缘吝一面，但我相信我们可能总有机会相见，因为都有一个共同的目标！
还望憨兄继续指教：AFP不敏感，如何靶向治方合适？1120和120是什么？如何获得？副作用怎样？我均满
头雾水。还有小P他们吃的7080听说没副作用且效果好，我可否效仿？
以上问题，万望赐教！谢谢！{:soso_e183:}
跟着憨叔，跟着前辈，学习抗癌之道，期望能创造奇迹。:lol
跟着前辈 跟帖学习。。。。。。
都市园丁 发表于 2014-12-30 19:10
终于等来了憨兄的指教！谢谢！
说来话长，我是肝胆相照的老网友了。当年拜读了 ...
你AFP曾经200多，从现在起你每月都检一次，你不能因为以前的几次正常就断定不敏感。即使不敏感，也应在每月一次检肝功的同时检AFP，花不了多少钱。天河公园就有一个AFP不敏感的肝癌病人盲吃各种靶向药，现在8年多，没吃靶向药的开始几年复发过两三次，现在状态非常好，食量比我还多。你选择了靶向药这条路，就得花大量的时间上网读帖，掌握各种药的靶点、剂量、副作用等知识，还要学会如何获得药物和学会如何把药物吃下肚，这些不能公开讨论，要靠你自己读帖和向病友讨教。我没足够的时间给你这方面知识的启蒙教育，你得靠自己。
面谈浪费时间，最有效最方便的方式是在网上。
不能轻言尽头，论坛里不少情况更差的病友，用药之后情况都能有所改善