wudazi 发表于 2016-8-10 17:39
完全同意楼主的意见，我老爸也是白花了1.6W元做了一个基因检测，结果是无药可治，那些医生也是，明 ...
感觉你还需要找多点有效药
greg2015 你好，我母亲肝内胆管细胞癌，目前肝转移，淋巴转移，腹膜转移，肝上已经12cm*9cm，淋巴不详，目前看只能靶向药才有希望了，能否提供下你的靶向药和yl购买渠道，万分感谢。
好久没更新了，这次将上两次检查结果一起更新。
父亲在8月下旬开始在插管处出现疼痛和感染症状，去医院换过两次药，外部感染症状消失。但内部仍有不适感，终于9月13日开始爆发，最高发烧39.6度。
紧急住院进行胆道感染处理。
对于9月11日用完索坦的检查结果，我们一开始也是百思不得其解，为什么这次索坦用的效果突然这么差，Ca199到了365，耐药也不至于这么快啊。
随后的胆道感染的确诊似乎找到了答案。
PTCD胆道排黄术实际上是最容易引起胆道感染的，一定要多加小心，而且感染后会突然发展迅速，甚至有生命危险。
8月26日 184药 14天9月11日
索坦14天
参考值
Ca199 132 365 0-39
Ca125 216 828 0-35
丙氨酸酰基转移酶 ALT 74 46 5-40
天冬氨酸氨基转移酶 AST 68 48 8-40上
AST/ALT 比值0.9 1.05
碱性磷酸酶ALP 407 413 40-150
r-谷氨酰基转移酶 GGT 688 623 11-50
总胆汁酸 TBA 20 15 0-10
直接胆红素 DBIL 12 20 0-6.8
总胆红素 TBIL 19 38 3.4-20
直接/总胆红素 比值0.64 0.52
总蛋白 TP 74 67 60-83
白蛋白 ALB 42 37 35-55
白/球蛋白 比值1.29 1.26 1.2-2.4
前白蛋白 PAL 149 142 160-400
本帖最后由 wudazi 于 2016-9-20 20:22 编辑
请问索坦要买什么规格的，有索坦 12.5MG 30片索坦 25MG 30片 索坦 50MG 30片，目前也只有184有效。2992也无效了，老爸黄胆很厉害。想搞索坦，不知买什么规格的，也不知一次吃多少？请楼主赐教。
最近，老爸开始吃25MG的索坦，也是请朋友从带回来的。刚开始吃，也不知道效果。楼主父亲的有没有做CT或核磁共震？老爸做了核磁共震，不到三个月的时间居然涨了三公分。癌指标的倒不是很高，就怕这个东西是继续长大就很麻烦了。在网看上到丹麦的科学家用疟疾蛋白制作准确杀死癌细胞的药，目前还没有开始进很人体试验，真希望能早日成功。
昨天（１１月７日）下午很荣幸能够在协和医院肝胆外科赵教授的组织下，就父亲的病例进行了全学科的会诊和研讨。我也非常荣幸受邀参加。
参加的人员基本上都是协和医院各学科的带头人，有介入科的主任，放射科的主任，肿瘤内科的主任。可以说是各学科的权威都到了。听听专家对我父亲病例的分析和建议也许对大家治疗方案能有些帮助。
首先专家们对父亲通过靶向药物进行治疗延长了生存时间给予了积极肯定，也很吃惊我们曾经用过９种靶向药物。当然也会不断问我，你的依据是什么？为什么要轮换？
我想这可能就是民间吃药和医院诊治的主要区别：医院诊治是需要足够的科学理论和实验基础下，进行诊治和用药的，到了临床阶段，认定的就应该是有效的，一旦第一次治疗失败，就不会再有第二次尝试了。而民间靶向吃药是可以多试几种药，直到找到适合个体有效的药物。还有就是正规医疗体系下，可选择的靶向药范围太窄了。
介入主任：现在射频消融技术还在不断提升，肿瘤比较大，但可以分几个阶段，进行阶段性局部消融。从而减轻癌负荷，为以后的治疗打下好的基础。但肿瘤位置不是很好，包裹了整个下腔静脉，将会在一定程度上影响射频消融的效果。
（个人也是建议如果手术没有机会，条件好的话，可以采用介入治疗进行消融减轻肿瘤负荷）
放射主任：对于胆管细胞癌特别大的实体瘤，放射效果好的实用案例不多，但机会与风险同在。
肿瘤内科专家：如果对化疗不抵触，可以试一下化疗。在靶向药物上，看到我们家病理Ｈｅｒ－２有三个加号，目前在Ｈｅｒ－２上研究靶向的比较多，建议尝试赫赛汀或拉帕替尼进行治疗。但对于胆管癌来说，国内尚且缺乏足够的实验依据。
最后肝胆外科赵教授做了总结：会进行下一步总结工作，进行下一步治疗前，需要进行全身评估，并可考虑再做一次ctdna，通过再一次基因测试选择有效的靶向药物。
再一次感谢赵教授和协和医院权威的专家们，以往感觉只要同医生交流民间吃靶向药物，大部分医生都会不屑一顾，赵教授是敢于坚持真理的人，将父亲的病例进行了认真的梳理和总结，又给予了很多指导和建议。我想有了这些专业的好大夫的关注和投入，将是癌症患者和家属的福音，让我们看到了未来的希望。
楼主你好，求299804购买渠道，万分感谢。
@greg2015 楼主你好 请问你半量184和索坦连用，是怎么吃得，一次性吃还是早晚各吃一次？索坦半量是12.5mg的吗？
@wudazi 看了你的回帖，感觉和我家现象差不多，只有184有效，2992,299804都无效。 我下一步也打算吃索坦，请问你家吃索坦效果如何？是早晚各吃一粒12.5mg的吧？
恭喜多学科会诊，能有效引导治疗。期待新的ctdna结果，给叔叔更好的指引
首先，对协和医生的包容性表示高度赞赏，这才是实事求是的态度。其次，如果能够做消融的话，可以减少癌负荷，也是一件好事。第三，关键是消融后有什么手段可以再给予控制，否则也可能刺激到癌细胞出现反弹。第四，从协和医生的意见看，对胆管癌也没有什么太好的办法，靶向也许真的是我们的救命稻草。第五，不知道协和有没有提到PD1对胆管适用否？