zimuzijie 发表于 2015-7-21 11:03:45

妈妈,我要做保护你的超人

        2015年6月10日,姥姥八十有六驾鹤西去,魂归故里、埋土家乡,姥姥生前做医生的妈妈在膝前尽职尽孝,儿女慈孝、儿孙满堂,姥姥含笑九泉,妈妈悲痛不眠不休守灵三日,姥姥头七我独自回京,妻陪在妈妈身边,回京第六日爸爸急电妈妈病重,惊闻噩耗令我肝肠寸断悲痛欲绝,恐惧、绝望、煎熬的愁云残日在家中上空盘旋。
        回京第八日下午,爸妈乘坐高铁来京,几日不见,病魔已将我慈爱的妈妈折磨的形容槁枯,坐在车里妈妈紧皱着眉头虚弱的靠在椅背上,我心痛的搂着妈妈让她靠在我的肩上,车在极速的向姨妈家驶着,看着妈妈抽痛的脸我的心在泣血。在爸妈来京的前一日,家人动用一切可以动用的资源,经过比对医疗技术、综合实力最终选择入二炮总院为妈妈治疗,二炮的骄傲是肝胆外科的周宁新教授,作为国内顶尖的肝胆疾病专家,周教授医德高尚,在他的仁心医术之下挽救过无数肝胆重疾患者(周教授原是301肝胆外科主任后调入二炮总院,他是达芬奇机器人手术亚洲第一人,手术成功4000多例),爸妈在姨妈家暂住一晚,第二日晨,妈妈气色回转,全家人奔赴二炮总院,在好友的斡旋之下当天上午顺利住院,接诊的医生详细查看了妈妈的各项检查报告暂以胆结石定性,欢欣鼓舞、拨云见日,安排好妈妈,奔波劳累半天的家人坐在一起吃饭,吃完饭突然心里有隐隐的不按,两家医院如此大相径庭的诊断结果,不能不令人生疑,瞬间得出结论:接诊医生是为了让患者和家属安心,果不其然下午与接诊医生的长谈再次让我从云端摔落,过山车的心情起伏,令我茶饭不思,夜里噩梦连连,但我的心理仍存着一丝侥幸,也许影像诊断与事实不符呢?随即脑海中浮现的是周教授,在积极的活动下,经周教授的秘书引线,家人带着全部病历见到了周教授,老教授耐心的查看着病历并询问着妈妈的身体状况,安慰妈妈问题不大,妈妈离开会诊室后,我和爸爸详细询问了教授的诊断结果,教授说需要测试观察过敏和免疫两项指标,用以排除是否是胆管炎的可能,家人又重燃希望,但两项检测的结果令人遗憾,初步确诊为胆管癌,只等机器人手术中病理切片进一步佐证,7月13日,妈妈被推进了手术室,手术室外等待区的空气凝重的可怕,上午7台手术已相继完成5台,本来熙熙攘攘的等候区已剩下两家的家属,时间指针的每一秒都拨动着紧绷的神经,下午1点手术旁的小窗打开,周教授和他的助手站在窗边,助手手中的托盘里放着妈妈的胆囊,手术很顺利,但不幸的是妈妈确诊为胆管细胞癌,只能做姑息性的手术无法进行根除,本已乌云密布的天空雷电交加暴雨侵盆,妈妈手术完被推入ICU,其后的我不知如何走出手术室又是如何回到家中,恍惚中哽咽着如溺水一般令人窒息,妻含着泪,轻拍着我,‘亲爱的,坚强起来,你是家里的顶梁柱,你要倒了,我们的家就散了,目前已成事实,悲痛无济于事,坚强起来,争分夺秒才能挽救妈妈’。对,我不能继续悲痛了,我要坚强起来,我是妈妈最后的希望,本来纷乱的脑子,冷静下来细思对策,心中已定。休整1小时后去医院,爸爸还在重症监护室外不时的让护士查看问询妈妈的情况,最悲痛的应该是爸爸,从小到大我没见爸爸掉过泪,即使是爷爷病重,但妈妈病后爸爸数度落泪在儿子面前落泪可想他的痛苦,他自责自己忙于工作疏于对妈妈的照顾,短短的一个月他的体重从170掉到了近150,高大魁梧的他显的那么瘦弱,我拍着爸爸的背安慰他,跟爸爸商议之后的治疗,也是未来挽救妈妈的总方针,把它们提炼为以下几点,跟所有罹患胆管癌的病人和家属共勉:
      一、战略上藐视
      1、癌症不可怕,可怕的是随之而来的绝望和坐以待毙,目前家人要团结一致,与妈妈携手共抗癌症,保证妈妈的心情,在预约的环境下,保证饮食、运动、睡眠;
      2、照顾好妈妈的同时,要照顾好家人和自己,不支持放下所有去照顾妈妈,作为长辈妈妈是关心我的事业的,如果我消极照顾她反而起到反作用,关注爸爸、我、妻子的身体,我们强身健体才有能量去照顾好妈妈,另准备与保险公司的朋友沟通,给家庭成员买入重疾、医疗等险种以备万全;
        二、战术上重视
        1、经济关,大病对一个家庭的考验是巨大的,盲目治疗将人财两空,所以纵向对比,收集采纳有效建议,去把钱用在刀刃上;
      2、知识关,不盲听、不盲从、不盲信,癌症是持久战绝不可能一朝一夕治愈,个人对民间所谓偏方、某些医院所谓的这刀、那技术绝不让妈妈盲目尝试,生命已在刀锋上舞动,稍有差池,将万劫不复,科学合理的治疗方案,才能延续妈妈的生命,所以如果辨别真伪,去腐存真,还需要不断的知识积累,孙子兵法有云:‘知彼知己百战不殆’。充分了解癌症这个对手才能想出对敌的良策,命运需要掌握在自己手中;
        3、生活关,饮食、运动、睡眠切不可麻痹大意,它们与生死、生存质量密切相关,现阶段我在积极收取用于妈妈未来生活的饮食、运动、睡眠资料,待收集部分后,单开一个新帖跟大家共享,另妈妈的免疫力低,我会为家人每人准备一个厚厚大大的口罩,要肢体接触妈妈务必全身消毒,避免感染妈妈,同时坚决不让妈妈去人多的地方,如果非要去口罩、眼镜、手套、收口的长衣长裤做好防护;
      4、治疗关,免疫、防肿瘤扩散两手都要抓、两手都要硬,免疫方面用生活关保驾护航,防肿瘤方面拜读了深蓝和憨叔的心得,介入坚决不做,能用副作用小的治疗方案,坚决不用副作用大的治疗方案,充分权衡利弊,治疗关方面目前妈妈从二炮手术完成术后一周测试血液、CT显示良好,但我觉不被暂时的喜悦冲昏,今天将出病历切片免疫组化的结果,之后会联系301,跟进CAR-T治疗,并积极储备多种治疗方案。
      帖子先开到这边,后续我会实时更新妈妈最新的治疗进展,也希望能在治疗中把有益的经验传播给更多的朋友,让我们一起努力!

bluest 发表于 2015-7-21 11:44:07

医生世家就是不一样,很快就意识到治疗的关键在哪里!希望只会眷顾有准备和努力的人,相信以你们的能力会创造奇迹。

zimuzijie 发表于 2015-7-22 08:51:19

bluest 发表于 2015-7-21 11:44
医生世家就是不一样,很快就意识到治疗的关键在哪里!希望只会眷顾有准备和努力的人,相信以你们的能力会创 ...

谢谢深蓝的鼓励和支持,拜读了您的很多心得,受益匪浅,希望我妈妈能像阿姨一样坚强,努力!{:soso_e130:}

tracyzhou 发表于 2015-7-22 15:45:30

不能去人多的地方吗?

zimuzijie 发表于 2015-7-22 20:40:54

tracyzhou 发表于 2015-7-22 15:45
不能去人多的地方吗?

癌症病人的免疫力低于正常人,人群聚集的地方会有很多致病的细菌、病毒,这些细菌、病毒可能对正常人威胁较小,但对癌症病人有时候是致命的。

zimuzijie 发表于 2015-7-22 21:00:14

      今天拿到了《EGFR基因突变检测报告》及《化疗药物基因ERCC1检测报告》(目前图片上传一直未成功,不知原因)。
      现将两份报告的结果整理如下:
      一、《EGFR基因突变检测报告》显示我妈妈的EGFR检测结果为:野生型,检查报告的综合建议一栏显示EGFR基因野生型患者在接受酪氨酸激酶抑制剂生物靶向治疗,如易瑞沙或特罗凯,效果可能较差。
      二、《化疗药物基因ERCC1检测报告》显示ERCC1高表达,临床意义:ERCC1 mRNA表达量与铂类药物疗效呈负相关,检测报告的综合建议一栏显示在使用铂类药物时,高表达的患者治疗效果不明显。
      我个人理解,以上两项报告的结论是目前靶向药和化疗对我妈妈都不敏感,治疗效果不明显。
      现在的治疗方案因检测报告进入了迷茫,请深蓝、憨叔或其他同样情况的家属朋友给予支持和帮助,我该帮妈妈怎么走下去。
      另:Her-2的检测报告明天出来。

zimuzijie 发表于 2015-7-22 21:02:39

bluest 发表于 2015-7-21 11:44
医生世家就是不一样,很快就意识到治疗的关键在哪里!希望只会眷顾有准备和努力的人,相信以你们的能力会创 ...

请深蓝看看我妈妈的病理切片的检测报告,突然好迷茫,请给予帮助。{:soso_e154:}

bluest 发表于 2015-7-22 21:06:41

胆管癌没见过EGFR突变的,但是免疫组化常见高表达和扩增,所以有部分患者用特罗凯爱必妥等有效果,检测突变本来就走偏了;
另靶向药不只有针对EGFR,化疗药也不只有铂类,所以不能说靶向药和化疗都不敏感。

zimuzijie 发表于 2015-7-22 21:23:15

bluest 发表于 2015-7-22 21:06
胆管癌没见过EGFR突变的,但是免疫组化常见高表达和扩增,所以有部分患者用特罗凯爱必妥等有效果,检测突变 ...

看憨叔的帖子显示靶向药分四类:
1、EGFR抑制剂;2、Her-2抑制剂;3、EGFR+VEGFR抑制剂;4、VEGFR抑制剂。
是不是可以理解我妈妈目前的情况第一类药是不能尝试了,后面的三种可以尝试?

bluest 发表于 2015-7-22 22:10:36

再仔细读帖。没有突变不代表不高表达或不扩增,检测EGFR突变没有意义,因为胆管癌本来就没有突变,但常见高表达和扩增,需要做免疫组化。EGFR抑制剂对高表达和扩增也有效果,尤其是大分子的爱必妥。

和肿瘤有关的基因很多,靶向治疗的思路就是找到并抑制和该型肿瘤相关的基因,所以需要研究每个靶点和肿瘤的关系,这样简单的分类没有意义。
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