colorfullife 发表于 2016-4-4 17:26:52

爸爸治疗贴,以及关于爸爸靶向的设想,求憨叔等大神指正

本帖最后由 colorfullife 于 2016-4-4 22:59 编辑

@憨豆精神      爸爸今年53岁,年轻时候是乙肝病毒携带者,曾经有小三阳,那时候也不懂,他从来没吃过什么药,后来自然转阴。近五年乙肝五项都是-+---,我们以为好了,就更加忽视了。15年12月23日体检时候查出来巨块型肝癌,9.5cm左右,门静脉支栓形成,但乙肝五项还是-+---。他自己是最先知道病情的。
      
       因为是巨块型,一开始没做活检,我怕破裂,就直接让介入了。先后在两家医院介入的,中间间隔30天。
   
       由于错过了我们这介入最好医院的门诊,我又怕耽误他病情,15年12月25日,我们就找熟人去了一家介入还行的三甲医院,开始了第一次介入。第一次出院后开始吃多吉美(YD),让朋友带回来的。除了高血压和偶尔腹泻,没有太大身体反应。我看说明书餐前吃,或者餐后两小时吃。但是吃完药紧接着可能就吃乱七八糟的东西了,因为他要戒烟,嘴巴得占住。
   
       那个时候对于肝癌一系列相关的东西还是懵懵懂懂的,我始终怀疑爸爸不是肝癌,因为乙肝五项和肝功都正常啊。于是我带爸爸去了我们这最好的医院门诊做了高敏病毒定量,顺带把丙肝也做了,结果又神奇了。1.98x10E5,乙肝五项变成+++-+了,丙肝倒是没有,直接蒙圈!于是开始吃博路定恩替卡韦。

       转眼离第一次介入一个月过去了,16年1月28日,我们在第二家医院,也就是我们这最好的医院也排上床位了,于是开始院前检查,住院。不知道是不是由于吃多吉美的方法不对,还是介入的原因,甲胎暴涨,真的是暴涨!从介入前的1100直接飙到了23000多,我再次懵!但是我也没有更好的途径买其他药,因为事关爸爸性命,不又敢向不熟的人买,而且同病房的阿姨说他们吃的拜耳,医嘱是吃药前后两小时都严格不能吃东西,喝水都限量,于是我决定冒险让爸爸再试一个月,方法完全参照阿姨的方法。

       16年2月28日,第二次介入后过一个月去复查。甲胎倒是有降,变15000多,结果更懵逼的事情来了。本来是准备第三次介入,结果医生说介入效果不好,考虑是肝内胆管细胞癌,说预后更差,只能吃靶向试着控制,于是让我们做活检,对症选药。慎重思考了几天后,我们去做了活检,结果不幸只去到大量坏死组织和极少量异型细胞。因为这月甲胎有降,然后我们就只能继续吃多吉美,看是偶然还是起作用了。病毒量降到100以下,改吃国产恩替卡韦。

      这个月爸爸的反应比较大,血压不太高了,但是恶心严重,胃里总反,还吐过几次,食欲也不像原来了,但他还是努力地吃。看他这样,我有点怕,于是3月28日去医院开检查单的时候让加上了肿瘤四项,做了幽门螺旋杆菌测试。原来还有更懵逼!四项里甲胎是降了不少,这大概是唯一欣慰的事,降到4000多,但是ca199是9000多,cea是9点多,都高,只有ca125正常,幽门也是阳性一个+。医生建议是要么做PET,要么做肠镜胃镜。于是我开始评估到底要不要做。刚好马上就要回北京学校里论文中期检查,我拿着最新的片子和报告去301,问了三个科室。肝胆胰肿瘤科医生说的是混合可能大,但也是建议pet。介入放射说的是肝内混合的可能性大,转移可能性小点。

       回家后又看了好多论文,心里更难受了,感觉肝内胆管都那么难,更别说混合了。但是还得面对,我开始研究靶向怎么吃,刚好看憨叔帖子,憨叔一直是建议轮换,对我产生了特别多的影响和启发,这里真的是特别感谢憨叔!!!于是我设想了爸爸的靶向方案,还有 希望憨叔还有其他高人能给与建议和指示。

       我设想爸爸的方案是:
第一步,多吉美两个月
第二步,2992两个月
第三步,雷利度胺一个月
第四步,易瑞沙1个月
       备依维莫司。等于半年一轮,中间无效的话就舍弃,控制比较好的时候试一个月依维莫司看是否有效。
      
       我的疑问如下:
1.靶向药的选择是只看免疫组化呢还是也要考虑到癌的部位?由此引发出为何憨叔建议的肺癌是几乎月月轮,而肝癌建议无效再换?肝癌的可用药少才更怕耐药才对。
2.我爸爸心跳快,平时90多下,现在就需要吃辅酶Q10吗?还是在配比如阿西的时候才吃?

以下是他的检查结果记录:


希望大家帮帮忙,给出指导,在此真心的谢谢大家了,感激不尽,希望大家都平安健康!


colorfullife 发表于 2016-4-5 13:04:41

求路过支招~还有爸爸现在直接胆红素高了,到底该不该上药,哪一种比较好?求大家指点!!!

indianwolf 发表于 2016-4-6 09:01:11

弱弱的问一句,当时为啥不考虑手术呢?是位置不允许吗?巨块不是弥散,应该能做啊

colorfullife 发表于 2016-4-7 12:24:48

indianwolf 发表于 2016-4-6 09:01
弱弱的问一句,当时为啥不考虑手术呢?是位置不允许吗?巨块不是弥散,应该能做啊

因为我爸爸是多发,而且有癌栓了,问了好多医生都不建议手术~
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