搜索不到你的号码，提示不存在呀
DdFnbWD11d 发表于 2017-12-29 17:41 static/image/common/back.gif
我自己的号码啊，我怎么会错呢？
骗子药贩子到处都是你你怎么还不回家奔丧
2018年2月24日 雨
好快啊，自1月份上海检查回家到现家，竟然连春节都已经过完了，上班族们努力克服假期综合症，浑浑噩噩的开始上班，学生党也收拾收拾书包，向新学期出发！至于我们这些与病魔抗争的大军，过了一个失去年味的年，是否还斗志昂扬呢？
先报告下我一月初去上海长海医院的检查结果吧，自2017年11月做了介入化疗和部分脾栓塞术后，虽然术后反应不大，但身体却是有史以来最差的一次，免疫力全面下降，肝功能很差，血常规不忍目睹，体力也下降的厉害，这期间一直都只能躺床上休养，还感冒了两次，其中一次咳嗽了十几天，期间本来想7080联合雷利5MG，但身体不耐受，一联合，肝功更差，白细胞和血小板快掉没 了，没办法，只好停了所有的药，包括靶向药，保肾药，保心脏药之类的，裸奔了好长一段时间，人终于恢复过来了，到了复查的时间，满怀希望地奔向了上海长海医院。
在医院做了血检和各项影像检查，发现医生就给我吊吊保肝药，也不说什么检查结果，也不说什么时候做介入，后来我自己等不住了，问了医生只说我现在的状况不适合做介入，我只好跑医生办公室查结果，嗯，看完后我有点懵，感觉眼睛里有水要漫出来，我不知道该怎么反应，只知道不能在别人面前掉眼泪，要不太丢人了，于是拼命深呼吸，调整好自己，再跟医生求证，肝里介入化疗做了没有效果，反而激发了活性，还转移到了脾脏和盆腔，腹膜后淋巴结肿大，估计也是转移，医生很温柔的跟我说，我现在最好的方式是回家吃吃靶向药，喝喝中药，介入啥的就不要做了，免得一个过敏处理不及时反而走的更快，得不偿失，现在回家提高生活质量，好好加油！听的我眼泪快要掉出来了，赶紧离开办公室，回到床上闷被子里小声的哭了会儿，调整好自己的心态，然后跟自己的哥哥姐姐说了下检查的结果，嘱咐他们一定要瞒着妈妈！在医院里呆了几天，想着还是先回家好了，目前也没有什么好法子，自己又乱，也不知道接下去该怎么做，回家多陪陪儿子也好，也不知道还有多长时间陪他！宝贝到年底才三周岁，过完年可以上幼儿园了，看儿子最近不错，营养跟上去了，比以前好看多了，不再黄黑色，有点白起来了，想着接下去该安排好一些事。这一段时间因为这样的结果，我是消沉了好长一段时间。
不过上帝的恩典总是够我用的，感觉自己像打不死的小强，忘性又大，很快的又开始憧憬起来，也许我靶向药吃着吃着，身体反而更好了呢，我现在的小目标是希望自己坚持撑到2018年底，等撑过去了再定一个小目标，愿上帝加我力量，在我要放弃的时候给我力量，让我继续努力！
2018年2月24日 雨
记录下，2018年1月16日，靶向药换成瑞戈菲尼，印版红盒花了一万一，吃前甲胎4515.78，一个月后查甲胎8135.52，刚买了绿盒正版的瑞戈，结果发现无效，瑞弋要转了，然后2.15换阿帕替尼，目前为止吃了十天，每天一颗，打算下周去查血。靶向药吃的体会，结果打算另开一帖，好跟更多的病友交流心得！
cupmg 发表于 2017-05-04 08:39
2017.5.4 雨绵绵
今天早上看到群里发了一篇18岁女孩患癌故事，我是笑着看完心里默泪的，其实每个以这么诙谐轻松语气写的癌友都是含着眼泪笑着写出自己的故事的，毕竟生活已经这么不易，总要学会苦中作乐！
昨天对面床铺的那位很会打呼噜的中年夫妻出院了，我觉得很开心，他们太吵了了，白天聊天声音巨大，晚上睡觉呼噜巨响，还有一天我上完厕所刚冲完水洗好手出来，那大叔一个健步过来，指责我说：我没听见冲水声，你上完厕所不冲水，终于被我抓住！一个六十岁的中年大叔，指着我这个以前中度洁癖现在轻度洁癖的我训斥冤枉我！还跑进厕所观察，我的火气蹭蹭蹭蹭的上去，气笑了，说了几句气话，后来我就再也不理这个大叔了，感觉他有点变态又骄傲！其实我也碰到过好几次上完厕所没冲的，我知道是病房里哪个病友，但她年纪大，又因为腿部水肿行动不便，所以我没有说，每次帮她冲了就算了！我觉得很多事情在医院应该包容一下，除非太不能忍受，再跟别人商量下，而不是像这个大叔，自以为是又粗暴！
今天早上再次抽血，如果还不能打，我感觉自己要疯掉，还能不能好好的玩耍了，我的血小板！
天呐，什么医院男女同一个病房？很多不方便！
cupmg 发表于 2018-2-24 13:48 static/image/common/back.gif
2018年2月24日 雨
好快啊，自1月份上海检查回家到现家，竟然连春节都已经过完了，上班族们努 ...
一直关心楼主的贴，加油加油加油！！！
阿帕替尼副作用比较大，身体不好能撑得住吗，楼主最近身体如何，保肝提高身体免疫力是关键吧。加油，祝你好运。
搂主最近不见更新了，大家都期待你的好消息呢
呼唤楼主
期待楼主更新！关注！