我是癌二代丨抗癌六年，74个月，2258天
本帖最后由 与癌共舞小助手 于 2018-12-31 19:38 编辑2012年10月是我人生中最大的一个转折，这个十月孩子还没有满月，妈妈确诊食管恶性肿瘤，上天在赐予了我珍贵的礼物的同时也给了我沉重的打击，有时候我也会想，如果当时没有这个孩子的存在我是否能快速的从悲伤中走出来，感谢一切，该来的不该来的都让我瞬间长大学会坚强
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病理确诊后在最短的时间内做了三切口手术，创伤很大，但是在医生和家人的共同努力下恢复的很快，只是术中食管切除胃往上提的缘故，吃完饭睡觉很容易食物返流引起咳呛，从那以后妈妈就再也没有平躺过，但是其他方面都没有问题，体重不下降，吃饭不挑食，干活有力气，完完全全不像个病人，但是对她自己这个病我们是有隐瞒的，一直在强调早期很早很早那种早期，她也相信了，在这一点上，我个人感觉在病情没有进展的情况下适当的隐瞒对病人来说是有益的，没有心理压力对快速康复有很大意义，她想的少了自然就吃得多了，这是我的理解，当时妈妈的分期是中晚，按照医生说的平均生存期是3个月，但我们安安稳稳跨到了5年生存期里，这5年来，我和大家一样，从不敢相信到确诊时候的崩溃到手术室外的无助到化疗期间的心碎再到每次复查ct室外的提心吊胆，我们跌跌撞撞的等到了一张又一张的术后改变无异常报告单，以为马上要过5年大关，马上要痊愈，马上可以松一口气的时候它就这么毫无征兆的复发了。
确诊复发那天，我简直要疯了！首次确诊的时候医生明明说过食管问题都是饮食习惯和生活环境造成，当时妈妈全部对症，喜爱腌制食品，吃烫饭剩饭，水果坏了切切照样吃，就是这些严重的不良习惯导致了患病的风险，我也从不敢相信很快意识到这是自身问题导致的必然结果！然而现在呢？从出院开始5年了没有一口热饭，没有一口咸菜，没有一次隔夜饭，没有一天不锻炼，甚至做饭的食用油都单独换了橄榄油，复发因素从哪里来的？如果说第一次确诊的感觉像中枪，复发简直就像把我从人间拉到天堂再打入地狱，先让你有了希望然后再让你彻底绝望！
17年6月确认复发，肿瘤位置比较特殊在甲状腺，比较罕见的转移，穿刺确诊食管鳞状细胞癌，又一轮的放化疗，医生谈话考虑复发位置单一无其它转移应该积极治疗，放疗也采取了根治性放疗，就是根治这个词让我重燃信心，认为还是有希望可以治愈的，人家谁谁谁家复发转移多少次也照样活着嘛，我们才一个转移灶怕什么？抱着这样的希望从17年6月到18年4月做完了30次放疗，5次化疗，2次口服替吉奥，出院检查肿瘤从4cm缩小至2cm算有效，但是并不理想，没有完全消失，体感一直算好的，这次复发也并没有能瞒着妈妈，这几年来的来回奔波她已经明白自己的病情不是那么简单了，只是没想到这么多年了也躲不过复发，刚开始是拒绝继续治疗的，后来找了许多病例，加上医生的配合，家人鼓励，她自己也有求生的欲望，才艰难的熬过了长达10个月的治疗，然而结果却不尽人意，它就在那里不疼不痒，但就是随时要命！
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出院后空窗4个多月，除了每周的必查血常规外，没有再去做检查，总想着，能吃能喝她想做什么就做什么吧，也许它在那里也没有活性呢？也许它不会消失，但是它也可能不在长了呢？也许带瘤生存就是真的呢？也许我们就是幸运的那一家人呢？也许不管它反而自愈了呢？人生就是这样，你越想自欺欺人，老天爷就非要让你知道：别做梦！
9月3号间隔5个月，又复发了，它又从2cm长回了4cm，侵犯了气管，出现了呼吸困难，医生也没有什么好办法了，这种2次复发指南上已经没药可用，放疗间隔时间太短，再放疗不确定效果并且容易出现严重并发症，化疗本身对鳞癌不敏感，咨询了很多专家都不建议再做，会让免疫力快速下降得不偿失，万般无奈的情况下选择了放射性粒子植入，这种姑息疗法是不被大医院医生认可的，但是对于我们这些没有靶向药可用走投无路的病人家属来说，任何办法都想去尝试，9月中旬做了粒子植入术，术后很快呼吸困难得到缓解，体感很好，颈部紧迫感慢慢消失，只是咳嗽症状一直没有明显改善，到了11月初开始痰中带血，CT复查粒子还是有效的，较以前有缩小，咳嗽还是因为侵犯气管引起，只是肺部出现了多发结节影，最大7mm，考虑转移，关于这个转移医生见解不一，有的认为是转移，有的觉得不像，到现在都没有一个准确定论，他们一致认为不必纠结是否转移它无关紧要，最致命的还是在颈部，随时一口痰上不来人就不行了，考虑过安罗替尼和阿帕这些抗血管生成靶向药，只是因为肿瘤包围了颈部总静脉如果药物有效迅速消退会有大出血风险，无奈的情况下预防性下了气管支架，避免完全堵塞后无计可施，给后续治疗争取时间，现在是2018年12月20日，支架术后刚刚出院。
啰啰嗦嗦一大推，真的讲也讲不完，这条路很难也很漫长，我也祈祷它是漫长的，这样我的妈妈就能多看看这个世界，多看看她的孩子们，多和爸爸走一些没走过的路，看一些没看过的风景，我也从以前的希望妈妈痊愈到现在只是想她不痛苦的延长一下生存期就好，不放弃治疗，不过度治疗，今天是我们抗癌的第2258天，还有更多2258天等着我们一步一步慢慢走，妈妈加油，大家都爱您，永远陪着您！
努力，认真过好每一天。 最近状态很好，继续加油，但愿不要进展 今天是特罗凯第七天，也是18年最后一天，这一年是最难熬的一年了，发生了太多的事，愿今年所有受的苦都是为了19年铺好路，加油！不放弃！ 妈妈爱跳舞 发表于 2018-12-31 23:02
今天是特罗凯第七天，也是18年最后一天，这一年是最难熬的一年了，发生了太多的事，愿今年所有受的苦都是为了19年铺好路，加油！不放弃！
不放弃，不过渡治疗。说的好，加油。 新年好要越来越好，最近妈妈吃的多了而且还开始做饭了～努力加油！ 加油，肯定会越来越好。 最近稳定 你好，你在哪买的药，能加我微信吗（1067907632） xiyuanxy 发表于 2019-01-15 20:28
你好，你在哪买的药，能加我微信吗（1067907632）
我买的是病友的正版赠药，因为我们不是适应症，所以先盲试