我儿子确诊是lga肾病，有什么好的偏方吗？憨叔你有吗？呼叫平安！

蝶舞飞扬 · 发表于 2011-5-31 19:27:16

雪绒花发表于 2011-5-31 17:15

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蝶舞，好久不见过来，以为一直在忙老公怎么儿子身体又出故障？
这肾病急不得的，也要有长期准备，找到治疗 ...

谢谢！两个最亲的人都得了富贵病，老天爷给我开了个大玩笑，我会学会坚强

蝶舞飞扬 · 发表于 2011-5-31 19:46:26

谢谢平安！我不知道吃雷公藤的中药还是片剂好，怎么服用？是不是对以后的生育有一定的影响，也许我考虑的太多了

平安！ · 发表于 2011-5-31 20:05:52

雷公藤多甙片　上海复旦复华药业有限公司鲁南制药股份有限公司都可以。
吃的时候对精子活力有一定影响，停药后可恢复。不上雷公藤就得上激素了，总比激素副作用小啊。唉！这也是没有办法！我能理解你此刻的心情。

蝶舞飞扬 · 发表于 2011-6-1 05:27:49

我上次提到的那个病友他妈妈带他去山东青岛静康医院http://www.jingkangyiyuan.com/index.html
昨晚那个小孩打电话给我，他说那里不错，一个同病房的老头半年前还做血透，现在肌酐只有141，可是我还是不怎么相信那个医院

今天去上海开点药，唉！真的没有更好的办法了呢

平安！ · 发表于 2011-6-1 11:33:11

你就密切保持与那病友联系，看他们的效果如何，再决定你们有没有必要去吧。实践是检验真理的唯一标准。不过慢性肾病自然病程是时好时坏的，这你要清楚了，不然影响判断。

蝶舞飞扬 · 发表于 2011-6-1 17:06:47

今天去上海长征医院了，医生说还可以，他说只要把蛋白尿降了就好，隐血不是很重要的，叫我不要太纠结在那个隐血上，他说慢性病一般要3到6个月，说我太心急了，儿子也嫌我太啰嗦，这个不能吃，这个不能什么的，说我给他压力太大，我太害怕了，可能有点神经质了，呵呵

蝶舞飞扬 · 发表于 2012-2-5 19:45:51

平安！发表于 2011-6-1 11:33

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你就密切保持与那病友联系，看他们的效果如何，再决定你们有没有必要去吧。实践是检验真理的唯一标准。不过 ...

你好！平安，儿子12月19号可能多吃了蛋糕，引发胃肠道不舒服，出现血尿，24小时尿蛋白在5克左右，在当地医院住院挂水10天，头炮，前列地儿，还有左卡，血尿没有，在龙华医院邓跃毅那里吃了1个月的中药，前天检查还是老样子，24小时尿蛋白1.22，隐血3个+，可是昨天晚上又开始不舒服了，吐了，体温37.5，今天中午又开始血尿，怎么办？你说还在当地人民医院住院，还是去上海长征或者龙华住院，那里也不知道有没有床位，如果去当地医院我知道还是那3种药，去上海大医院不知道有没有更好的药，帮我出出主意吧，我自己已经没有方向了，谢谢

平安！ · 发表于 2012-2-6 02:27:53

看来你孩子的病与胃肠道感染有关。现在有发烧，肯定当务之急是抗感染啊。先到当地医院照上次的治疗控制感染吧。这么高的尿蛋白，下一步可能只能上雷公藤、大黄素、ACEI/ARB三联了。你可以先在当地医院抗感染治疗，同时，你拿着病历资料到南军军区总医院肾内科就诊，要求住院治疗。http://www.njszb.com/zbmz/temp.asp?hao=6

蝶舞飞扬 · 发表于 2012-2-6 07:08:58

谢谢你，平安，这么晚还给我答复，晚上联系了上海长征医院的医生看看有没有床位，如果有的话，今天去，南京军区总医院一开始就想去的，当时考虑远了一点就没去，等孩子病情稳定了，我想去看

以德服人 · 发表于 2012-2-7 13:33:06

蝶舞飞扬,下面一片文章可做产考：

儿童IgA肾病的治疗
美国田纳西州孟菲斯的田纳西生命科学中心的儿科学部的Noel M.Deols Santos和Robert J.Wyatt应邀写的题目是《Pediatic IgA Nephropathies:Clinical Aspects and Therapeutic Approaches》（儿童IgA肾病：临床表现和治疗方法）。原文很长，笔者节选并意译这篇文章。

ACEI或者ARB

一些学者提倡ACEI或者ARB是治疗成人IgA肾病的首选方法，但是，这方面的研究在儿童IgA肾病却很少。除了很少见的新月体和快速进展的肾炎以外，无论有没有高血压，我们（这里指Mayo Clinic）用ACEI治疗蛋白尿超过1克/1.73平方米的儿童IgA肾病患者，一般来说，我们观察几个月ACEI对患者蛋白尿的治疗效果，再决定下一步加什么其他的药。这个程序和既将开展的北美IgA肾病研究关于骁悉治疗儿童和成人IgA肾病的方法是一样的，这个研究的程序就是把经过3个月的ACEI和深海鱼油治疗后，男性蛋白尿仍然在0.8克以上者，女性在0.6克以上者，随机分为骁悉和对照组，研究者认为，符合这个条件的患者就认为初级治疗已经无效了。

                  激素

幸运的是，只有很少一部分患者会出现新月体性的快速进展型IgA肾病，治疗这一类型的经验来自以前的甲强龙冲击，有时会加上环磷酰胺的强化治疗，虽然支持的证据不多，我们（Mayo Clinic）认为这类型的孩子，只要病理不是太慢性化，仍然需要强化的治疗。

单纯口服激素是最早的，也是应用最广泛的治疗中等严重程度儿童IgA肾病的方法。一项美国阿拉巴马州进行的研究发现：对于蛋白尿超过每天1克/平方米，或者间质纤维化，或者肾小管萎缩，或者肾小球硬化的儿童IgA肾病患者来说，给以12个月的激素，隔日60mg/平方米，然后减到隔日30mg/平方米，维持12个月，再减到15mg/平方米。这样的方法对肾功能的保护作用明显比不用者好许多。

一个随机对照的研究发现：每天2mg/kg的激素共两周，对病理改变轻微，蛋白尿在0.5克/天患者的血尿没有作用。

北美IgA肾病研究组进行了一个激素隔天，深海鱼油和对照组治疗儿童和成人IgA肾病的研究表明，在保护肾功能方面，激素隔天和对照相比并没有明显区别。

（笔者解释一下，口服激素治疗中等严重程度的IgA肾病肯定是有效的方法，但是时间不能短了，量不能小了，上面那些显示没有效果的方法，都存在这些问题）

                     激素和硫唑嘌呤

激素和硫唑嘌呤联合治疗儿童IgA肾病是一个更加积极的方法，有俩个研究对此进行了观察。

学者Andreoli给10个严重的儿童IgA肾病使用这个方法，具体的方法是每天60mg/平方米的激素，8周后减到隔日60mg/平方米，共10个月，同时加2-3mg/kg/d的硫唑嘌呤。结果发现，蛋白尿从开始的平均4.1克减到1.6克。其中，7个孩子过了一年重新穿刺发现：慢性化指数没有改变，但是急性期的改变明显好转了。因为这个研究根本没有用ACEI，可以反映激素和硫唑嘌呤对相对严重的儿童IgA肾病的治疗效果。

日本儿童IgA肾病研究组进行了一个随机对照研究，所有的孩子都在吃华法令和潘生丁，其中一半孩子另外吃8周2mg/kg的激素，然后减到隔日2mg/kg，4周，再减到隔日1.5mg/kg，4周，隔日1.0mg/kg，21月。同时加硫唑嘌呤2mg/kg/d。激素和硫唑嘌呤组的孩子，蛋白尿从1.35克减到0.22克，重新穿刺后发现一个有趣的现象，硬化肾小球比例没有描写变化，但是33个孩子中有7个的IgA沉积不见了！与此形成鲜明对照的是，没有吃激素的孩子蛋白尿一直是0.98克没有变化，重新穿刺后发现，硬化的肾小球比例提高了4倍，而且，33个孩子里没有一个IgA沉积消失。

                     深海鱼油

到目前为止，所有的关于鱼油对IgA肾病的治疗作用的研究都是在成人中做的，儿童IgA肾病中没有直接的证据。

                  扁桃体切除

提倡扁桃体切除的证据主要来自成人，一个德国的研究表明扁桃体切除对肾衰的发生率没有影响，但是，日本的研究发现切掉扁桃体对长期的肾功能有明显的保护作用。日本的这个研究里，不知道有多少个患者是儿童期发病。所以，我们不能做出儿童IgA肾病是否推荐扁桃体切除。

                     维生素E

一个多中心研究给病情轻微的儿童IgA肾病吃维生素E，具体的方法是体重大于30公斤的孩子吃800U，体重小于30公斤的吃400U，一年后发现，吃维生素E的21个孩子蛋白尿从0.31克降到0.24克，没有吃的18个孩子，蛋白尿从0.52克升高到0.64克。作者得到结论---维生素E可以治疗病情轻微的儿童IgA肾病。

               总结和未来的治疗之路

  对中等严重程度的儿童IgA肾病的多中心随机对照研究很难安排在北美进行。因为，儿童IgA肾病的结局和确诊时肾功能正常的成人没有区别，更可靠的方法是进行包括成人和儿童的IgA肾病研究。对中等严重程度的儿童IgA肾病来说，先利用ACEI或者ARB的肾脏保护作用，有可能避免长期的激素治疗。这个问题需要进行深入的研究，因为，这个方法可能变成标准的治疗方法，长期的激素治疗有可能成为历史。

更好的方法，可能包括先是使ACEI或者ARB的肾脏保护作用最大化，效果不好再单用免疫抑制剂，或者，和短期激素联合使用。

（笔者解释一下，儿童IgA肾病往往发现较早，预后较好。所以，对于中等严重程度的儿童IgA肾病，是不是要长期大量地使用激素，确实值得的反思。前人的研究往往是单纯调查一个药物的有效性，那么，分出前后或者联合使用ACEI,激素，免疫抑制剂肯定有助于提高疗效，减少各个药物副作用和使用时间。）