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三年了,达克替尼,再次峰回路转,感恩

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209276 62 ahahah666666 发表于 2022-11-18 23:33:52 |

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经常再想起来当时,还觉得是一场噩梦。
两年九个半月左右。(当时凯美纳加卡马差不多八个月左右,长期服用卡马,肌酐受损,卡马停半个月没吃,凯美纳双倍减为常规吃,),可能停药的原因,也可能凯美纳入脑效果不是很好,

爸突然开始了一系列的让人心痛又害怕的举动。上完厕所站在原地扶着墙很久不动,待了很一会或者要唤他才反应过来,洗完手放着水龙头不关,两侧头痛,眼眶疼,吃饭站起来然后不知道怎么坐回去,有幻听幻想,走路微颤抖,数不会钱。前几天行为只是偶尔的一两次,以为只是个别行为,大概一星期左右,行为偏差越来越多,如此明显,我知道肯定是脑有异了。在这个星期的第四天就自行买了达克替尼,(21突变,后met,)一直听说21突变,达克数据很好,第七天就自己决定服下了两颗达克。第八天去了医院。诊断结果是肯定的,脑转多发。
看脑片子后,单侧瘤卒中(出血)水肿成片,另一侧多发水肿厉害。呼吸科医生临下班看的脑片子,看成瘤大小一边是七八公分,一边是六七公分,外带出血。听到结果的时候,自己懵了,医生直接下了日期。
         回到病房,还要安慰爸。万分戳心。连着三顿饭没吃。第二天下午放疗科和脑外科医生分别和我谈话,才了解到,呼吸科的医生把水肿面积都连一起算瘤大小了

                               
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。术业有专攻,不同部位看片差异太大了。虽然看错了,但是是庆幸的。
医生上了甘露醇和激素。但是对于出血,上不了贝伐,外科达不到手术指征,化疗到不了头,医生也犹豫不决。挂了一星期的甘露醇,知道我们自己吃达克和卡马,决定让我们暂时决定先回家。(临床病人用的少,数据不多,也是我自己决定用这个药后,她们查了下,达克入脑好。)

         忐忑回家三个星期后,爸慢慢稳定下来了,行为偏差慢慢都正常了。心里判断药应该有用。一共吃了22天后,回去复查了。还记得主任当时问我,家属怎么想的,我说要是达克有效,就达克,没有再看下放疗和其它。到了病房,见到主治,主治也说,先看片,看有没有放疗的机会。由此可见,她们都不看好达克的

                               
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      片子结果出来后,出血减少,瘤减小,赌对了。不用放疗和手术,真是感恩万分。每一个成功的方案都是救命。后面连续两个月每月都去检查,观察出血。再后面就拉长时间再去了。
       目前达克两粒加卡马一粒,快吃了三个月了。(卡马因为肌酐的原因,连达克开始就都一粒了,第一个月检查前还是忐忑不安的,卡马就吃一粒,不知道会不会影响疗效。连着三次三个月拍片,都有效,就减为一粒了)
        希望家人健康平安顺遂,希望永不耐药。一年又一年。

62条精彩回复,最后回复于 2024-4-5 11:13

会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-11-19 06:44:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
一粒是15毫克?

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ahahah666666  高中三年级 发表于 2022-11-19 08:53:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

点评

我家现在达克的45毫克联安罗8,脑部肿瘤大了一点,胰头有新发,这种情况下可否把安罗换成184试试  详情 回复 发表于 2023-1-29 10:04

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-11-19 09:37:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏

一直以为最低要30,没想到15也有效果

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-11-19 09:38:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏

看错了,原来是卡马一粒

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阿邱  大学三年级 发表于 2022-11-19 10:57:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
我妈也是脑多发转移,脑水肿加出血。现在在单药达可替尼,已经一年多了

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ahahah666666  高中三年级 发表于 2022-11-19 12:43:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2022-11-19 09:37
一直以为最低要30,没想到15也有效果

不是哈,达克是30的,一天两粒,卡马一粒

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ahahah666666  高中三年级 发表于 2022-11-19 12:44:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2022-11-19 09:38
看错了,原来是卡马一粒


                               
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ahahah666666  高中三年级 发表于 2022-11-19 18:47:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阿邱 发表于 2022-11-19 10:57
我妈也是脑多发转移,脑水肿加出血。现在在单药达可替尼,已经一年多了

我们一代耐后,三代基本无效,再一代加卡马,再到二代,用二代情况和你家差不多,还得想着下一步怎么走,希望用的久一点

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坚持迎接美好  小学五年级 发表于 2022-11-19 19:53:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
加油加油,让我们共同加油

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