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父亲于8.19上午九点四十五分走了。。。。

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87353 140 惠山—刀 发表于 2013-11-8 15:44:43 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 江苏无锡

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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑 ; Q* s' a. w: ^; n. \

. M/ W7 |' I: `* Y5 w' Q2 G6 K记录一下我父亲的治疗过程:
" |8 {  P* X' F+ B5 o( f$ J. ?2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......1 N" e: G8 e* E& z( v7 a3 s
+ S# `% \8 [$ U% S
之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)
. c5 g* Z* d8 n2 h, u/ K+ C9 o5 V' z3 g' y5 L. V4 J7 P0 i
2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次
4 H  N: J6 z0 W* m  ]: s
4 a/ U# r9 I9 |# r1 K) c2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)
, a$ L3 C8 \/ E1 N# O( c
: X1 e6 D9 s5 I. S1 d2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定
; W4 t1 Q+ N# @3 H1 N6 B+ B
$ Y. p: Q* p8 m& N, ^0 u2013年1月试特,无效
- h" P* a5 Y5 P
0 a" a( \9 N( z( @6 Y0 x& M3 m2013年3月试2992,60mg,有效三个月
$ o0 {2 W6 t) a2 E$ e2 K( F$ x* B7 K, ]2 b6 D& ^8 G
2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效1 |! d2 s1 n$ y# @( F! B, {% J! ^
) f* n% G4 @& \
2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力
3 i+ ^9 `6 I% X5 o. P2 _, Y4 W) H5 [4 q$ V/ N$ A7 e5 v' E; m5 {
2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳) }( d# _. |, w# d. E! M
8 L$ d- u4 F2 E
2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了0 l$ Y+ u' q6 y7 w4 j

/ L0 a7 c, ]( v; A' W+ l# W0 i9 c2 s2 M6 o
以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!
& |$ h5 o2 P; I
1 k$ W" y& I. N. z3 D2 X" W5 S, S$ V, q. E( ]3 Z
2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了( _$ J! ~: [% i) W  M8 F

8 p, h, ?; P# C+ x. ]2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)# M2 P5 a& z( J' b6 k, U
, ]; _5 J8 D; s5 k# \* Q8 R- v
目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
, S4 u5 \4 S+ i9 [9 \6 k# a' B# O8 S
2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。& F6 P( H# Z6 M2 O
& T. c: j5 A# ]- E  x9 Y- N
2014年1月,184联合120试药结果出来了
& ^- c  R! D9 I; @$ p1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小, [9 w8 X7 T! `6 t

5 ?$ u$ s$ h- V1 ]1 g- V% v/ F& z! DCEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。
" P$ b" `  o) ]$ \7 ~8 O2 M4 ]
; s! d8 d! G6 u) }  Y结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。. h* q8 N: V& D/ x4 [0 g) l
. ^' o9 G- K' j0 ^6 H
2月23日 CEA 50.74
( Y+ @# Q" b0 A; E& }6 J/ p/ s+ q# b, _1 W# L4 G
184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药
8 R9 a8 ]# @$ D$ s) a
  V' f3 G# Q4 J6 A
3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查
; a$ {; x4 Z# [! ?
5 }; h  Q9 D" C( [% b3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显
* I! O) X, Z7 d7 a5 T+ x1 n
' A5 q' a+ ~  A% {% F- O之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
# e/ w# x* l5 y4 Y6 q  X2 ^* z7 t, C6 k' C9 W0 ~& r0 x! ^
& @; j7 U) \( B5 L! N
4月17日& t2 D8 c* z1 Q4 p' n
CEA27.71   D二聚体   1.90        前列腺特异抗原13.82; s# S9 g" s; h1 w, z+ {

1 y9 C( Z7 F; b- H; z9 {新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。
2 h5 h. k' |5 U; ]1 `4 M3 e9 {7 n% I( _) U: }+ `
后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!1 r- i) X8 F5 A

% X; [# w: q: ~3 ?  {- ^/ `0 ]; I6 u4月27日
0 C. t0 C/ K8 d& B7 e+ {AP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!

* l  _- Q3 M: H2 E$ m5 u* ]* J
& m& `8 R& L- l1 X$ I; l7 V7 V, [; a+ T1 Q1 e- K) Q
5月5日/ Q- E1 I4 h, x( ]: R
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
/ x" Z, w7 d3 O# y8 h* o

' S; l1 N! }. M! J/ d! ]7 L/ C5月5日
" R1 k" q0 y! o3 z* p8 AAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
, G7 K$ {, B3 @/ B, R5 J& l) Y8 c& c5 s0 Y5 }7 j1 M; d
5月15日
; ?( S" p: \7 y, d; V, y( F换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。
0 d, G* ^7 k% |. }" V7 }$ `
. _" ~4 b' G# h- R4 a1 v$ L! l脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)% Q; l, t+ l9 l

. v( g. b5 w) W1 r7 V6月12日, }& s" Z) K6 V! H5 z
92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120
! T9 Q# b1 Q3 [: X0 d' t
& z8 y1 |% ~7 t, S7 ~' N! t7月6日% q  l% C: U& X9 e( h
92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。
4 P# n) T4 q6 a& Y: u6 e
+ P, }- K3 z. f7 G2 W: `0 o8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。

点评

看得心惊胆战啊  发表于 2015-1-28 16:11
楼主的父亲控制得很好,值得学习,为了家人一起努力!  发表于 2014-2-18 10:07
培美加顺铂能治疗脑转啊 ?  发表于 2013-12-26 18:39

152条精彩回复,最后回复于 2015-6-23 10:20

明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-11-9 20:00:02 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
易瑞沙一年多没用了,应该再用用。

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活着  大学二年级 发表于 2013-11-10 10:19:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
(2992有效,WZ4002无效的案例。)
0 i* h( l# e% l7 Q( l2 ^( \5 @. A9 {) e2 r! W& e' E9 i
若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM120(或像孤啸兄那样加VP-16依托铂苷)。
# s' [3 C) u) H# p( B
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:28:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:30:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
活着 发表于 2013-11-10 10:19 ; c8 i4 a% l" ^* `: j' X9 K
(2992有效,WZ4002无效的案例。)4 e  z  k0 J, g$ l
6 z3 W0 t! q. t/ Q& U1 \
若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM ...
$ A7 `- [% l' y1 ]
现在有点脑水肿,已经上甘露醇脱水,目前手上有BKM120和XL184,还有T药

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-16 11:06:36 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑放,全脑放无效,299804一个月,指标稳定,4002一个月指标大涨,阿西替尼一个月有效,现在第二次上299804。我家有糖尿病没法上120,现在是804+6244.

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-12-17 09:01:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
暖水袋 发表于 2013-12-16 11:06
1 x0 t- |( J; i& I我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑 ...

" q0 z+ z: Z9 t* f4 w; I脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-17 09:19:09 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
惠山—刀 发表于 2013-12-17 09:01
8 I: D4 p1 Z0 D8 f. `; k- l5 a脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

% Y, r2 X8 @/ h9 c, U) x4002之后我曾经考虑上克药,几位病友觉得我家克药几率不大,因为EGFR突变和ALK突变共同突变几率太小,结果我上的阿西,阿西有效。

点评

我们家阿西副作用太大,右腿关节疼。  发表于 2014-7-30 22:55
请问下阿西 你家吃了多久 副作用大不大 能把卖家告诉我下吗?我在努力群  发表于 2014-1-5 13:37

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海宁燕子  硕士一年级 发表于 2013-12-17 10:17:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江
楼主父亲2011年10月,发现时已脑转,现已三年,已经很不错了,继续关注.
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

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红豆  高中一年级 发表于 2013-12-17 10:45:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
联合用药的模式越来越多了,有效真好。

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