抗肺癌第7年，一路有爱相伴，今天我要开心

作者：左耳右耳


前言：

我是一个很随性的人，2024年11月跨越6年的时候，当时瓶子姐让我写分享，我写了框架，后来想争取在元旦前完成，又拖到春节，现在发现再拖下去该写跨越7年的文章了，还是抓紧时间修改一下吧！


时间的车轮滚滚向前，犹如白驹过隙一般转瞬即逝，丝毫没有回头的想法。今晚友人约我明天见一面，后来又说有突发情况，只能等明年再约，这才突然意识到2024走到了尽头，即将要开启新的篇章。趁还有点时间，回顾一下即将结束的2024的抗癌之路吧！


如果说抗癌是一条直线，那么2024年就是一条波浪线，甚至是抛物线，这一年让我经历了“大喜大悲”。


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一波三折的抗癌之路


今年4月份的复查报告显示肝部S7和S8较前增大，有了前2次的铺垫（2023年3月说炎症增多，7月说脑部新增后来复查都稳定)，这次肝部增大感觉很平静。复查后还和医院附近的一个病友去吃饭，她问我报告怎样，我还笑着回答“肝部病灶增大”。本地主治医生建议我培美+卡铂化疗2次，我拒绝了。说实话没有再次光头的勇气，就想2个月复查还有问题再考虑化疗，暑假了可以少点出门，幸运的是6月初的复查报告很好，还是稳定。


虽说这次看到增大没有前两次那么担心，但是多少心里还是疙里疙瘩的，所以在再次复查得知稳定的时候，心里还是有那么丝兴奋，迫不及待想要和所有认识的人分享这个好消息。2024年6月，我二线用阿来替尼4年了，这是件多么令人开心的事！

今年9月份大宝去初中读书了，回想刚确诊的时候他才小学一年级，在啥都不懂的年龄知道我光头了会对我说“没有人会嫌弃自己的妈妈”，让我可以更加勇敢面对！现在的他非常独立，自己骑车上学，在雨天或者冷天会吐槽一下，但还是坚持不让我送，中午回家自己煮吃的。积极参加学校的各种体育活动并获奖，不止一次对我说虽然学习不好，但在体育方面会弥补的。说实话，他刚小学我就确诊了，当时自己忙着治疗，还要照顾2岁半的弟弟，确实疏忽哥哥，虽然哥哥的成绩很差，但我并没有在学习上给他什么压力！

在2021年8月，论坛有个时间胶囊的活动（三年后收到信件），当时给丈夫和孩子们都写信了，其实那会真的不知道自己三年后是否还能在孩子们身边！今年信件如约而至，大宝收到信件后，泪流满面，并我写了回信，鼓励我要自信点，不要轻易放弃，要像鲁滨孙一样勇敢与坚强。

今年我又给孩子们写下了三年后的信，今年大宝已经上了初中，下次他收到信的时候已经过上了高中的生活，我也期待着下一个三年，我还能陪伴在孩子们身边和他们一起拆信，继续许下又一个三年之约。

                               
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图片来源：摄图网


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山重水复疑无路


这些年的靶向治疗，肝功能指标一直不正常，今年更是控制不住的节节攀升，11月的复查，影像稳定，我成功跨越六周年。却又高兴不起来，因为转氨酶已经是正常值的7倍，深刻体会到了“十五个吊桶七上八下”的意思，不得不停掉了阿来替尼住院护肝。

就这样一次偶然的住院，都得到很多人的关爱：主管护士董姑娘知道我曾经化疗了，血管比较难找，每次都小心翼翼扎针争取一次成功，有一次需要再来一次，她立马充满了歉意的看向我；战友闻闻和小蔓屡次向我表达了：但凡我有任何经济困难一定要第一时间和她说，她来给我解决，她不要我在治疗的时候还要去为钱而愁闷；有一个肝纤维化的指标升高，我很担心是肝纤维化了，第一时间战友光头哥和我们本地医院的朱医生都特意咨询了他们的同事，让我可以睡上安稳觉；因为停了阿来替尼而忐忑不安，群主猪哥一直在安慰我，给我信心，告诉我：现在停药是为了可以继续吃药；瓶子姐知道我焦虑了，给我寄鲜花希望我能换个心情！

一周后，指标降下来了，我也如期出院了，那一天，太阳明媚，微风和煦，笑容满面去上班，当时以为我和很多人一样，停药挂几天点滴把肝功能降下来就可以了，可我不知道这只是刚开始！

因为停药的恐慌历历在目，出院后我听从猪哥的方法减量服用阿来替尼看报告再慢慢爬坡加量，可我没想到十天后的复查，肝功能直线上升，都到了正常值的4倍了，这一次我更慌了，犹如热锅上的蚂蚁，百思不得其解这到底是为什么？住院的时候检查了很多项目来排除原因，最后认为是药物性肝炎。出院后的阿来替尼已经减半服用了，护肝药也在吃，为什么还会高呢？有人建议我暂停阿来替尼护肝，也有人建议我继续服用阿来替尼，看看最高会到哪里，在我踌躇不前的时候，本地的肝内科陈医生帮我决定了，建议暂停服用阿来替尼。

再一次空窗日子里我感到了前所未有的压抑，甚至是绝望。我在2018年底开始抗癌，一线用了克唑替尼，二线用了阿来替尼，用其他战友安慰的话来说就是“路还长着呢”，后面还有洛拉替尼，运气好还可以布格替尼，哪怕靶向药都不眷顾我，而我依然还有选项，一直都在养身体，就是为了日后能抗住化疗，而此时此刻却感觉天塌下来了并且没有高个子帮我顶着，直接压得我喘不过气来。

老兵都知道，很多战友最后不是因为无药可用，而是身体不支持，我现在就深陷其中，阿来替尼标准量是早4粒晚4粒，我已经减量变成早2粒晚2粒了，肝功能还那么高，阿来替尼已经不能再减量了。用肝内科的建议，换靶向？换了就不会肝损吗？这些问题一直盘旋在脑部上空，每天看着阿来替尼默默流泪；吃饭的时候没有阿来替尼随餐，饭不香了，菜也不可口了；以为不用早起服用阿来替尼可以实现睡到自然醒的愿望，但生物钟依然准时醒来，因为没有阿来替尼送服的早餐，也觉得不重要了，这半个月的空窗让我深刻体会到了“寝食难安”，幸好，后面肝功能慢慢降下来了，我迫不及待用上了阿来替尼，虽然是减量服用，目前也只能一边观察，一边爬坡，希望能够恢复标准量吧！

抗癌的路，总是那么艰难，但是我并不孤独，一路走来，收获了太多太多的帮助，有来自医生护士的，有来自病友们的，还有身边同学朋友的，更有来自家人的关爱，这一切我都一一记在心里，因为有你们，我才更有勇气能够乐观的去面对这一切。

在这里我要感谢很多很多的人，他们让我在停药那半个月仍然看到曙光:果姐给我寄了巴马的护肝藤让我调理肝功能；闻闻甚至帮我找了在巴马的果姐，让我去巴马跟着果姐养生；群主猪哥不厌其烦一次又一次帮我想办法解决问题；甚至去广州问诊也能收获感动，肿瘤内科的杨衿记主任在他的办公室详细看了我的影像并耐心给我讲解，甚至连接下来的路怎么走都给我一个方向；群里的通哥和不知春为了方便我下午的问诊，坐一小时的地铁来到医院附近等我吃饭，当我一个小时后到达餐厅见到他们的时候，眼睛湿润了，一路走来，战友们给与的帮助数不胜数……

群里在讨论2025有什么目标，想了好久，我还是希望活着，哪怕行尸走肉，哪怕苟延残喘，哪怕像余华笔下《活着》的主人公福贵那样，活着是勇气和智慧，因为活着才有无数的可能。我想看着孩子们一天天长大，见证他们的成长。“父母之爱子，则为之计深远”确诊时大宝8岁，小宝才2岁半，我给孩子们准备了未来几年的衣物，也给在住宿学校当老师的亲戚打招呼了，到时候孩子在那边上学，心心念念的都是孩子怎么办？如今大宝初中了，我也把他培养成了男子汉，比同龄孩子要懂事很多，过年的大扫除都是他自己搞的，贴对联，换灯泡之类的也会了，每天晚上要检查厨房的煤气阀门和电器的开关才上楼。当年还要寸步不离跟着我的小宝，如今会在试卷上写上:妈妈气的怒目圆睁，在我说不带他出门，会说心都碎了……

2025，扬帆起航，靶向治疗6年了，后面会经历各种问题，不管怎样，我都选择今天要快乐，以后的事遇到了再说，因为我不是神算子，无法预知未来，但是今天的心情还是由我掌控！

                               
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