上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
2 p+ j) Y/ D+ o7 ], [I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
+ V6 w4 i; o# W本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
; T( O4 i  Q- E+ g6 b3 p* ]& D我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
" n, D% F, k) N, E1 _患者分型                HER2阳性
" s- B& @( E4 m3 \$ \* I6 M3 d1 H9 A治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
7 }3 L, M' ^  j3 o& m8 e
III. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
9 \7 k' g0 x6 J% J# k6 o. m（若非患者本人）       
5 Z$ q/ e( o/ R% i! Z9 A# L! a4 E" l患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
; a: l3 [1 l0 z患者目前接受治疗的医院       
4 u( N" ?3 J0 m0 ^' [3 R+ {患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
; Q( z+ W4 a) _: U1 z既往治疗总花费（万元）       
; T# T  ?. N9 S9 h: H8 _家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
, k- p' G7 P8 F: {9 S& e; v4.  其他_____________
# U, y+ ]( B7 U: H3 R是否参与过PAP项目
/ S( S0 [2 r2 w6 Q( ]PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
, ?" M% i  ?+ N. g6 SHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
: f0 ]8 p# d( J) D( i5 W
0 D# s4 S2 _: E9 X9 a( z) PV. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
, n' y7 o; g: ~0 F3 C$ p问题        提示点

+ L' Q9 z) @  b1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
; I  [1 b& I! v3 A" b- h% ?
' U* @1 Z9 f3 a  O& e- z2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
" N" y' m% T/ l7 x: ~: X; p
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
% r: M  c. P5 v5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
, N; H+ ?& ?; x: H7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
) c& d' n/ O/ T% X. Ha.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
1 V& m' r. x! O; d, q: X3 Vb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
  \7 l8 G. x! ^7 z: |: M* Y8 D9 N
4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
' [9 T5 s0 l$ A' x( k7 ]+ \$ |0 y2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
( T' M' l: c% j! D3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
: {8 G* g% L$ T8 m8 |6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
# I" e: {: V7 e7 D% V8 V0 e7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
, g  k5 N( y9 O8 @+ U; s2 z8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
; W$ P; |( l* E- N- u* U
* R$ z/ F9 K' Y. c5 G4 R5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
; T/ C& R8 _0 h4 ea)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
# u0 O! _: M8 ?# y, hc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
( J1 _8 V& c, @7 e2 G  i3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
  n6 s+ O* M/ ?* gb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
' r4 A! n, ?9 L. A, G  r! R2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
# U5 n, w  |0 A  r$ t: b7 ^3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
9 U4 V% X# m2 Z  Q6 D5 d* v4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
, t3 w; ^( ]+ E  ^) f/ G5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
: e$ ^0 v2 d! R& {" @  g; N5 hb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
: v. z- ]1 ?* T7 w) H; l! W* wc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
- ]; N, C, I) [7 t        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
& }1 i. D, _; c6 C$ M        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
( M+ B7 _: q1 J5 {5 C$ N; {        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
! m) Z+ a/ |' W- Y: f' h探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
: D2 U( `/ s2 b# n% w5 h        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
% {8 r( p* ~: i6 F* c+ P; i$ n$ _2 ?        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
. X5 E  ^5 B/ |) }2 M0 p4 n        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
% v1 J" V2 y/ y4 k        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
* i! }# K7 }5 X5 O! y3 C 
- V/ L7 o7 T* _' E. V0 W/ _0 y第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
, w, Z4 G( @) Z4 M" ]
# C, ]  a( b; j. ~, g9 w# i问题        提示点
" W/ p/ I3 H* y1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
" s+ }6 i: i( C& b" G$ T+ E治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
) E# c% ^6 j: f/ q/ }6 T$ I疗效               
安全性               
- N0 B: i( i" o& D. s6 ?" S便利性               
经济性               
; L7 f' ~4 g* ], Q% r情感需求               
- r$ U; L$ Z* w# W! E其他__               
0 u& z. W2 K, S
0 J1 l- W* s3 E; x2.        您的治疗效果需求是怎样的？
5 A: L' I" E( X# S4 w1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
9 ]" ^& U! P; S4 P2 w4 \a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
) J" e" g  v& gb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
! _' a) X& K+ t6 ~8 P新辅助治疗        缩小肿瘤       
/ h$ b  u/ k5 h7 |        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
$ M5 X# f  p4 e9 o        实现完全治愈       
0 B. g4 t/ w- Z, I( N, Y/ U+ O辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
+ C) [" ^, t6 O" U: |. e  U转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
/ d# z$ s- d+ g* T2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
! `) F# K0 f% n6 Q+ T3）        您是否有更高的治疗需求？
! n' y9 _8 P& y9 t( @; h2 }a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
4 P1 u# i# G3 s) U0 ]' {
( ~( F0 s9 G3 G% J; u. hd)        针对接受新辅助治疗的患者：
  \' m$ \5 B( m  @, _2 z2 b% ai.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
" e+ x# J! j7 sii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%
; c: U# m$ c+ ]0 R* _
e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
6 W7 N$ V- p" Q7 Ff)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
! k$ i9 \( |/ ?* ^* z; G3 Q. Gii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
! \. a4 `1 I  t2 u药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
, J- t2 T$ T! i9 V( [心脏毒性                       
5 @5 ^* H! M% ~+ N" r其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
1 q/ |1 e# D2 w& S: J; K3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
; A+ {9 _  J, }6 _' Z# a# h6 b2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
+ f. O& d9 ^  |  s( S4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
) z1 u8 u0 j8 A0 g1 X3 V$ ~6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
& D6 q1 i3 a3 N. |$ w+ _0 [a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
& k3 @( U7 N5 r/ Xb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
8 n, m4 {  I: T! ^+ N1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
" m  L( \. j% L/ n! W: qa)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
! ]; S( h% J6 F3 D- [$ Xb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
/ Q. x( G* V6 d2 m/ C4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
6 \9 B+ b5 K5 T2 N: P& E8 u2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
7 N9 j8 J8 g* g- t" _0 h$ C+ x3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
. y9 K& r3 u. B/ E, t4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
9 _0 A9 d# U! y- w+ A3 ?2 n& w安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
情感需求       
; _: P% p2 T: G. }/ o9 [) I8 y其他__       
8 c. X# \* s( R* C3 l+ `/ C                探究患者对于治疗的满意程度
* C0 y/ J$ i5 N: @        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
$ W9 _  g, c! b0 N7 {' A        探究患者的经济性需求以及未满足程度
, t1 r# L2 L/ x; d0 e# f# H; u        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
3 P& ?$ S+ G9 g1 |( T4 t        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度