肝癌并下腔静脉、右心房癌栓，AFP不敏感；妈妈于5月19日因再次脑出血不幸逝世...

     
     妈妈2012年2月确诊为原发性肝癌晚期，伴下腔静脉和右心房癌栓，未进行过介入、射频、放疗等，以下是妈妈的简单病历：

2012年2月6日 ，在省二医院256CT检查 确诊是肝占位性病变 肿瘤大小（4.0cm*5.5cm），伴下腔静脉和右心房癌栓，PET/CT未见其他部位转移，因癌栓在下腔静脉和右心房，医生不让手术，也不能介入、放疗等，只有一条路靶向治疗。
2012年3月15日，开始正版多吉美靶向治疗，足量服用3个月，血压升高（服药前正常）、手足综合症严重，停药过10天（后使用维生素B6、马应龙软膏、芦荟外涂，硫酸镁泡手脚稍有减轻）。辅助药：水飞蓟宾（每天3次每次2粒），复方消化酶（1粒/次，3次/日），大黄利胆片（2粒/次，3次/日），替比夫定1/2粒，每天1次。硝苯地平缓释片1粒，1次/日。
2012年6月18日，多吉美中，当地医院复查：AFP 4.14IU/ml（参考《5.8），HBV-DNA4.61E+02,白细胞3.44，血小板66，AST74，加服利可君及生血宝颗粒升血细胞。CT:1、肺部转移2、肿瘤大小形态较前无明显改变3、脾肿大，有结节，性质待查4、肝脏功能弥漫性损伤.
2012年7月3日，到省二院复诊，主治医生说多吉美治疗有效，继续服用，并申请了多吉美赠药。AFP12.48ng/ml(参考<25)、白细胞4.16，血小板67。乳酸脱氢酶252，CK-MB34.
2012年7月9日，（在论坛和QQ群里知道了靶向药要轮换吃可以减少耐药）担心出现多吉美耐药，改为阿西替换服用，7mg/次，2次/日。辅助药：水飞蓟宾（每天3次每次2粒），辅酶Q10（每天100mg)、利可君(每天3次每次1粒)。2012年7月13日：阿西7mg/次，2次/日。出现恶心、呕吐、头昏，食欲减退，胃复安2粒/次，3次/日。
2012年7月14日：阿西7mg/次，2次/日。恶心、头昏有所好转，饭量提升，出现心跳加速、心跳声音较大（自己能听到）。
2012年7月18日：阿西足量。心脏损伤未减轻，并出现右肩部疼痛，血压控制困难（舒张压较高130-140/90-105）。
2012年7月20日，通过QQ群的前辈们指导加服潘南金(每天3次每次2粒)，并将阿西药量改为5mg,2次/日。心脏症状减轻。
2012年7月24日，阿西早5mg,晚7mg。降压药改为卡托普利1粒，2次/日。
2012年7月30日，阿西早5mg,晚7mg。到昆明领取多吉美，顺便复查肝功、肾功、血常规、AFP、凝血4项、心肌酶、电解质等。AFP7.94ng/ml(参考<25),血小板85，白细胞4.68，谷草72，乳酸脱氢酶318，CK-MB33，羟丁酸脱氢酶224，钾3.44，CA199：36，CA125：16.62，CA153：35.79，CT:1双肺多发小结节，考虑转移灶；2肿瘤大小：4.5*3.9cm。
2012年9月19日，阿西2个月（中间因为副作用大停过药），复查肝功、肾功、血常规、AFP、凝血4项、心肌酶、电解质等（详见下）。
2012年9月27日，阿西停药后第十天，多吉美足量4天，目前尚无副作用出现。
2012年11月1日，多吉美38天，手足症不算严重，能走能动，其他无不适。这38天是近半年来最好过的日子，妈妈每天能吃两碗饭有时三碗，精神状态也很好，一改吃阿西时的病态，大家过得很幸福....
2012年11月6日，多吉美43天，从第四十天开始手足症开始变得严重，脚底板长满泡泡无法行走，偶尔头痛。早上去县医院抽血化验，结果如下：
2012年12月6日，多吉美73天，手足症一直很严重，每天白天涂扶他林、尿素、百多邦等药膏，晚上泡硫酸镁，于一周前开始缓解点，可以下地走路。今天到州医院复查，结果如下。
2013年1月6日，多吉美103天，整体状况非常不好，多吉美改吃3粒/天。又出现了2012年2月前没吃任何药的那些症状---厌食、恶心、呕吐、乏力，新增症状胃出血，初步判断多吉美耐药？。抽血化验后肝功更差（近几个月肝功一直下降），是多吉美引起的还是已无效？准备上阿西

历史检查记录如下：
用药  多吉美 多吉美 多吉美  阿西     阿西      多吉美    多吉美     多吉美
日期  2月份   6-18    7-3      7-30       9-19        11-6       12-6     2013.1.6
AFP    7.95      4.14   12.48   7.94   4.35(≤5.8) 4.5(0-9) 2.92(≤5.8) 4.6(0-9)
CA199  40.72↑    /         /       36.04↑   61.86↑          /          95.86↑     /
CA125  27.96      /        /       16.62      58.27↑         /          46.37↑      /
铁蛋白 271.32↑    /      /        91.05         /             /             /            /
谷丙   50↑        35      52 ↑    36           22           55↑          43↑        82↑
谷草   112↑      74 ↑   70↑     72↑          51↑         89↑          100↑      153↑
GGT     96↑        /       175↑      /          116↑         137↑        182↑      205↑
ALP     107         /       128        /          154↑                       166↑         /
总蛋白 66.3     78.9     74.4     77.7      82.9↑         78          91.1↑     86.1↑
白蛋白33.8↓     34.3↓    35.9    35.7       42.3         42           43          41
球蛋白 32.5 ↑             38.5↑                40.6↑       36           48.1↑     45.1↑
前白蛋白93.9↓             122.6↓               91↓          /             147↓        /
总胆   15.7     19.1     20.6      14         16.2      19.78↑        15.8      23.3↑
直胆   7.1         /          9        6.1         6.8       11.2            8.3        12.3
间胆    8.6       /         11.6     7.9         9.4        8.6            7.5         11.0
白细胞 2.65↓    3.44↓    4.16    4.68        5.42       4.39          5.03       3.22↓
血小板  57 ↓    66 ↓      67 ↓     85 ↓       86↓        84↓           139        105
乙肝病毒定量 /  4.6*10E2  /      /        <1.0E+03    /               /           阳                                            
天门冬氨酸转氨酶     70 ↑     72↑            /                              
乳酸脱氢酶   /     /    252↑      318↑        296↑                     
肌酸激酶同工酶  /    /  34↑       33            16
@-羟丁酸脱氢酶                        230↑                        
凝血酶原时间 19.2↑  /  18.3↑   18.7↑        14.5↑     14.7↑       14.9 ↑     51.9↑         
活化部分凝血酶时间38.1  / 32.7  39.9↑      30.7       33.7        32.7      > 45↑      
纤维蛋白原含量2.62  /  2.28       2.81          2.32      3.0         1.93↓     2.1  
凝血酶时间 15.9    /     15.4      16.3 ↑       18.9       15.7       20.1       >110↑                                 
国际标准化比值1.51↑  /  1.48 ↑   1.52 ↑       1.24      1.46       1.28       12.23↑
D-二聚体       2.10↑    /     /     /             /               /           /
钾        4.15      /          /        3.44 ↓       3.83        /          4.28         /                                                           
肌酐      79        /         74          77            81       89.3        68          91↑                                                  
尿酸        /          /      /            /            533↑       340        472 ↑     322
尿素3.94       /       2.92↓     3.12       /         3.95        3.4        3.60       3.21
血糖 4.49   /               /           4.58         5.25                       5.21         /
C-反映蛋白                    11.03↑                                   /

现在（2012-8-2）妈妈在服用的药物是  美能（每天3次每次2粒）+阿西 早5mg、 晚7mg,各一次 + 利可君片（每日3次每次1粒）+门冬氨酸钾镁片（每日3次每次2粒）+辅酶Q10（每日1次每次1粒）+胃复安（每日3次每次2粒）
现在要问的问题：
1、服用阿西快满1月了，是否需要继续服用阿西，还是改为其他靶向药？请求指点。
2、如继续服用阿西，妈妈现在的药量是否恰当，要不要改为7mg/次？
3、妈妈AFP变化不明显，是否对靶向药物不敏感或是存在耐药？应该再查些什么来评估病情状况呢？
4、心肌酶增加，说明心脏受损严重，还需要加其他保护心脏（心肌）的药吗或是应该注意些什么？
5、肺部的转移灶需要处理或治疗吗？

最新CT诊断报告（2012-9-19）：
1 双肺转移灶复查：左肺转移灶已基本吸收，右肺转移灶明显吸收缩小，消失。
2 肝ca治疗复查：与2012-6-18片子比较：肿瘤大小无明显变化，但肿瘤血供降低，肿瘤坏死组织明显增多，未见明显新增肿瘤病灶。
3 下腔静脉近端及右心房内癌栓形成较前无改变。
4脾脏多发低密度影
9月19日B超报告：1肝脏损伤声像图；2脾脏多发强回声结节；3胆囊壁毛糙。
以上新数据是妈妈吃阿西2个月后的检查结果，请各位帮忙看看：一、请问“肿瘤大小无明显变化，但肿瘤血供降低，肿瘤坏死组织明显增多，未见明显新增肿瘤病灶。”这句话是好还是坏呢？？二、是否说明阿西有效？三、为什么肿瘤无变化但是CA199 、CA125增幅巨大？？四、原本打算吃三个月阿西，但由于吃阿西副作用非常大，后期还出现右肩和肝区疼痛，所以阿西2个月后停了9天，从9月24日开始多吉美，请问继续阿西好，还是多吉美好？五、妈妈经常反复双下肢水肿，服利尿药后水肿消失，肝功又不是太差，请问水肿的主要原因？该怎样处理呢？
现在妈妈在服用的药物是  水飞或美能（每天3次每次2粒）+多吉美足量,早晚各一次 + 门冬氨酸钾镁片或万爽力（每日3次每次2粒）+辅酶Q10（每日1次每次1粒）+胃复安（每日3次每次2粒）+螺内酯（每次2片每日2次）
还有：偶尔服用果珍松花粉片，4-5片/次，1次/日。

12月6日CT检查报告：1右肺多发结节病灶较前减少，考虑转移性病变；2肝右叶后上段肝癌较前无改变，下腔静脉近端及右心房内癌栓形成较前无改变；3胸11、12椎体双侧横突骨质密度减低，骨纹理模糊，骨转移带排。4头颅CT平扫未见异常；5双侧胫腓骨中下段及双踝关节未见异常；6少量盆腔积液已吸收。
（2013.1.15）经磁共振核查胸椎变化属生理性，不是骨转移

妈妈目前情况：
以上数据（1月6 日）是妈妈服用多吉美3月后复查的结果，请大家给以指导下步用药方案，谢谢大家。
另，妈妈最近一月来头痛、头昏频发，经常腹胀难忍，约第10-12肋骨疼痛，双下肢胫腓骨下段及外踝关节疼痛。
现在服用的药物是：多吉美0.3，早晚各一次，水飞（每天3次每次2粒），螺内酯（每次2片每日2次）。
现在问题：
1是否为多吉美耐药，是否应该服用阿西或是索坦还是其他靶向药。
2妈妈检查结果显示很不好，而且出现腹胀、喝稀饭也觉得不消化，疲乏无力，觉得全身不舒服，请问改善肝功能有什么更好的药物或是方法？

急急急！急急急！

谢谢各位前辈了，期待你的留言，请帮忙指点、请各抒己见。{:soso_e100:}

备注：yanping与娟子1413为同一病人家属






很久没来，看着以上的记录，依然能清晰体会写时的焦心和对论坛饱含的期望；只是后来，给予指导帮助的人越来越少了所报的期望也越来越小了，来论坛的次数也越来越少了.....
现在，妈妈走了，空留了那么多遗憾、惆怅、不甘和心痛！
一直以来，情况控制的很好，一直以为，我们是幸运的；却不知，或许，以前的平静只是在酝酿更大的危险，真真措施不及。。。
或许，1月6日的结果出来我们该果断的停多上阿西？
或许，第一次出血（1月19日）后调整几个月，我们该赶紧靶向，不要空窗近四个月？
或许，脑出血本不是靶向药诱发的？
不知...........
人已走，什么原因亦是徒劳
5月4日凌晨到5月19日凌晨，妈妈，在昏迷的15天里你受尽苦楚，你不愿再坚持，可是，可是妈妈您之前说您还有许多话要和我们姊妹说的，还没来得及呢您就那么的长眠...
您该多遗憾
您该多不舍
您该多不甘
.............

写不下去了
在此，感谢所有给过我们姐妹帮助的朋友，谢谢！
衷心祝福你（们）过得比我（们）好.

yanping 发表于 2012-9-28 12:00

                               
登录/注册后可看大图

有数字啊，11点几，有点高，这几天不发烧了。你知道尿酸高是什么原因么？

我爸也是这个情况，上个月化疗还是控制挺好，上个月就脑出血，现在躺在医院里，医生说是脑转移，但是因为有血，ct是检查不出来的，请问你家接下来如何，用药，我都不知道怎么办呢？ 你妈脑出血后上了什么疗的呢，还是就没上呢，为什么再次脑出血呢？

感谢大家
祝福你们
-------

l999 发表于 2013-2-1 23:44

                               
登录/注册后可看大图

楼主，我老公也是右心房癌栓，我非常害怕癌栓脱落想带他去做伽马刀，不知道该不该做，你母亲发现癌栓有多 ...

你好，到目前我们刚刚确诊一年了。一个月前我们情况一直很稳定，但从上个月中旬开始情况突然变坏，折磨到现在刚出院。并发了脑梗塞和脑出血，然后是尿路感染和肺部感染。医生说脑梗塞最大可能就是心脏癌栓部分脱落造成的。
我们没能做任何处理，确诊后直接上靶向药的。伽马刀危险太大，脱落接不着或接不完全都没有。

yanping 发表于 2012-8-3 08:22

                               
登录/注册后可看大图

不是，是吃多吉美2个多月肺转的，因为有癌栓，医生不让手术或其他治疗，只能吃药

楼主，我老公也是右心房癌栓，我非常害怕癌栓脱落想带他去做伽马刀，不知道该不该做，你母亲发现癌栓有多久了呢，没有处理也没问题对吧，谢谢

病人突发右脑梗塞怎么办？？？

雪绒花 发表于 2013-1-16 22:11

                               
登录/注册后可看大图

看了几遍也没弄清你妈目前到底在吃什么药？
最新报化验单是在吃多吉美，以下看好像又在吃阿西？
“1、服用 ...

不好意思，绒花姐，你说的那是以前发的贴了，由于出来时间不长，帖子有点乱，敬请谅解。妈妈现在在吃多吉美0.3，早晚各一次，水飞2粒每天3次，但是出现了肝功能严重不好，出现了严重的腹胀、喝稀饭也自己总觉得不消化难受，而且严重无力、恶心等症状，请问1是否需要换为阿西或是其他药物服用？2、改善肝脏功能有什么更好的药物或方法吗？请姐姐给点治疗建议和指导，谢谢。

看了几遍也没弄清你妈目前到底在吃什么药？
最新报化验单是在吃多吉美，以下看好像又在吃阿西？
“1、服用阿西快满1月了，是否需要继续服用阿西，还是改为其他靶向药？请求指点。
  2、如继续服用阿西，妈妈现在的药量是否恰当，要不要改为7mg/次？”

有情况就接着自己帖往下续，不要再并到第一页，看起来胡子眉毛一把抓！

憨豆精神 发表于 2012-12-13 21:05

                               
登录/注册后可看大图

多吉美有效，很好，没什么问题，继续吃多吉美吧。
只看AFP，别的不用看。

首先谢谢憨叔，谢谢您给的指导，但是妈妈AST从来都是80以内，这次飞到了100，而且随便吃点饭就感觉腹胀难忍，到底是怎么了，我们该怎么办呀？还有胸椎转移需要加其他治疗方法吗？，、
祝好！

妈妈AST从来都是80以内，这次飞到了100，而且随便吃点饭就感觉腹胀难忍，到底是怎么了，我们该怎么办呀，请求大家帮忙指点下啊，非常感谢了。谢谢。相关检查更新至http://www.yuaigongwu.com/thread-7200-1-1.html