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去年三月份父亲查出来肾透明细胞癌四期,分化四级,肺转移,腔静脉癌栓,恶性程度非常高
当时已经癌烧不退了,会诊完决定先吃靶向控制再手术,现在看来,这个决定真的非常对!奉劝那些刚查出来的病友不要急吼吼手术,因为术前用药对于生存周期是有利的当时在我爸之前两例都是直接手术,术后迅速进展
然后当时什么也不懂,没有认识的病友,也没有加群,医生让买靶向就买了国内正版诺华原研的帕唑帕尼,一个月足量得五万多,吃到16.5万领慈善,4.3号开始了靶向,我们是爬坡吃的,先2后3,第3 7 15天查肝功能,这个药最大的副作用就是肝损,但是我们到目前为止,吃靶向一年多了,没有吃过护肝药,肝功能都非常好
帕的副作用基本上可以忽略,头发白 手脚关节脱皮,其余都还好,吃到半个月时候,癌烧退了,不再烧了,我又买了一些进口的日达仙,打了增强免疫力(大多患者说没用,但是我家用的效果挺好,可能还是进口的好点,国产进医保的我们没用过),随后一个多月,父亲基本跟正常人一样吃饭睡觉逛公园爬山买菜做饭,生活恢复如初,当时觉得,如果吃药能一直这个状态也挺好,到了两个多月时候复查,医生说原发灶和癌栓都小了,是时候做手术了,正好有301团队来,让我们回去考虑下
回来以后我开始辗转难眠,因为每个决定都关系自己亲爹性命,第二天我直接问爸爸,手术做不做,他很轻松的说,做啊,当然做,这么好的机会,他们专家敢大老远跑来做,而且是学术交流会公开的,就说明对手术有把握,他这么一说,我反倒轻松了不少,立马跟主治医生联系了下,安排周六手术(那天是周三),立马入院办手续,做术前检查,一切都按部就班,到了周五我去中医院给妈妈拿网球肘的药时候,突然医院打了个电话来让我去医保处备案,我当时以为就是签手术同意书,我说三点之前我就过来,回去去了医生办公室,医生给我签完字告诉我,你父亲手术风险太大,除了签我这里的手术同意书,还得去医保处备案,我就稀里糊涂被带去医保处,一进去我就感觉有点不对劲,那个大长桌子,不就是电视里医患纠纷的地方,旁边就是警察局,医保处工作人员出来,给我说,你想清楚,手术做不做,做的话,你爸癌栓在术中如果脱落,当场几秒钟就死亡,没有办法抢救,如果不做,至少不会立刻有危险,你们还可以吃药维持,被他这么一说,我整个人都不对了,心慌腿软手拿不住笔,我只想哭,一个人!就我一个人在医保处,然后我冷静下来说,你们等会,我得给我妈打个电话,我怕真的术中出事了,我妈怪我一辈子,打完电话我妈带着我四岁的孩子来了,她紧张的就在办公室哭,然后医保处主任来了,给我们详细讲了下,并且说明,癌栓如果不拿,走路都可能脱落,那都是危险的,我就立马觉得,手术做!
第二天周六一早八点,唯一一台手术,父亲进了手术室,我开始心掉到了嗓子眼,一直在焦急的等待,十一点左右收到医生信息,癌栓顺利取出,风险没那么大了,一直到下午一点,缝合完喊我们去看取出来病灶,大的吓人,好在手术很顺利(机器人手术),术后五天医院床位太紧张,医生来跟我爸商量先出院,我们答应了,那么多人等着床位救命,术后十天拆线,术后半个月恢复靶向,身体太弱,又买了十几针日达仙,确实有用,打完三针,爸爸就出门散步了
术后服用靶向一个月时候,肝上一个月长出了3cm的病灶,医生都觉得快的不可思议,立马让我们换了药,停了帕唑,上乐伐14依维5,一个月效果特别好,小了一半,我不顾医生反对,立马停了依维上了pd1,两个月复查又小了一半,随后一直稳定,期间尝试了放疗肺上的曾敏pd,效果不大,后来父亲吃乐伐14不耐受,吐的厉害,人迅速瘦了十几斤,所以减到10的剂量,一个月,肝上又进展,只好又加回去了,然后就又稳定缩小,医生评估我家还是乐伐作用,让我们停pd,我犹豫了一个多月停了pd,又换回乐伐依维方案,目前副作用耐受,每天爬山两小时,吃的也不错,等复查看效果吧,后期还想把pd再用回去
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共6条精彩回复,最后回复于 2020-12-12 19:42
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你好!我爸爸也是肾癌晚期,能加个微信交流一下经验吗? |
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您好,我父亲也是肾癌4期,可以加个好友吗?万分感谢! |
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