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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 7 p; Q5 c5 C( A, d/ y$ S
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！6 t) Y2 _ [' n, O" h7 w
- o) Z' f( s4 C' E, A' [下面表格是我母亲粗略的治疗简介
" Y0 ~5 o# a+ M身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。; E0 F9 V( `3 _) Y" m, G: f- ^
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。! N5 v) x! I+ l5 H* v9 E6 L- L
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。, R9 z* Z- \3 c
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~8 u3 x6 i% }1 a7 A0 X
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
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+ X& d5 I* M: p: w( X时间：2019年11月11日6 D- R* l4 }6 ^& `9 A0 s
主题：盲试阿法和卡博的第2天
! s1 ^ V8 Q' F体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。* b) R [% N6 p
其他：无
( _# {0 ?( o$ z9 F! X% f9 V) P3 p: ^9 S, \/ s
时间：2019年11月12日
( y" P3 E0 Y H# V6 D主题：盲试阿法和卡博的第3天" X% l/ z# L# i! ~3 D. m
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。+ f. F3 m: @% }# w5 e
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
$ f0 h9 V" q- T& P得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～4 G4 I5 P q D9 A
7 y- V% S& n! E/ q( T时间：2019年11月13日
7 ]7 K9 D4 f& E主题：盲试阿法和卡博的第4天
8 D+ y$ [7 }/ [+ Q1 p+ l体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？, f1 Q! l0 F7 ^ K: ~2 P
病友提示的腹泻副作用一直没有。) c p" e; W# F( O- b
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？$ s" Z/ G$ j0 R' x+ I0 ~
我们没腹泻难道药不好使？
" W9 k! l( u [& M# i4 N; ~又一度陷入迷茫！
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( {: m5 s _: d. \9 C9 {时间：2019年11月14日
( s+ J4 V' Z9 o+ d- N主题：盲试阿法和卡博的第5天& I2 {/ g$ }3 F$ W1 P
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。3 Z7 f+ M, Z e
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！+ q, J* {6 L4 N3 Z
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
2 ]0 R+ n+ m# l其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
) K( A# G6 g# g- p: `* [4 Q大家有治疗便秘好的方法嘛~
5 X% H0 R; K5 q! ]. P5 ^+ `) }4 A$ z
时间：2019年11月15日
9 C8 O3 l1 d+ u' S9 I主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）- s6 q! A# k0 m+ N8 z& P
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
1 }7 Q% y7 z" H' b其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
5 b* g R. V. K9 G故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
4 h0 G1 Q1 g: O$ F: b6 ~8 A5 p" a% |1 o
时间：2019年11月16日, l. b4 @: g- }
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
7 v; o& \" T: b, [ c体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
# ^0 g7 n9 z/ ^9 M3 Z. L& a) X其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。( ?% K. U" m% Z
0 ], b7 X# A- @/ W: u- T% ~
时间：2019年11月17日0 c; i+ ?( y4 Z4 v/ ^
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）" x6 t# o/ g: B: R. [+ i/ O
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。8 i& _" ~: r4 W; { t
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
8 ?) @( S* b W" u v% Y1 m* P0 W/ R9 z6 f! F$ ~+ N _* Y
时间：2019年11月18日# W9 u& @% ~9 S/ J7 ^4 y3 U2 y
主题：盲试阿法和卡博的第9天. a) P- U8 B* d& C" W8 C, z' |. N
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
2 a, X3 P/ N( V$ A: V4 X' C其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
) _- J- ?: k( \8 v0 ]5 T/ K1 f2 ~+ l4 c& X! F
时间：2019年11月19日* ]0 V0 E+ [) d6 }' F4 V
主题：盲试阿法和卡博的第10天" {6 s7 A: g5 r, _* Q
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
Y/ c+ i) p, ~; A% D其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
: i' ~$ t( N* F5 a* p! H, V/ E/ y& k0 f' U
时间：2019年11月20日
8 E0 `5 d) U8 B ^0 D) B主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
( e* p. I# @: V+ h体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。9 o6 u# {7 y# ~/ b: S$ l; {7 E
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
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$ V) Y# E I6 W时间：2019年11月21日
; p: o1 y3 \! E: y) _- I1 s主题：盲试阿法和卡博的第12天! D0 o9 T7 A! I8 n3 Q7 U% o
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。3 v8 F+ G8 d3 f
其他：无
8 S1 x( F* {* H& \: X" S9 Z/ L. F
3 c2 U: L6 [( C* k! [0 J L/ @时间：2019年11月22日
; f# ~- H$ t$ B) i7 m5 p- e主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
8 l- H8 t' W+ u" |0 c' @9 P; |体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。2 ^* i, y, B7 e* s: l
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
" C9 d( o( k' k4 x- o每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。+ E7 N5 W- p# f& L3 o" I, `
1 W4 ]( C; I1 t$ m. ~# c# v6 b
时间：2019年11月23日1 G% N& g& [, |# T& a& w
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
+ ^" w9 t4 I1 k体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
) b" P f/ f3 O* m2 h+ o& M其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。' e$ `* _9 e0 T8 }/ X* I/ E! u
+ z4 O8 s( g- s' T1 D3 r
时间：2019年11月24日 \: ^/ l8 Y; a* [6 @! A* v( S
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法） X; V/ U. m4 ^1 t! i+ ^% q8 D
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
9 E9 t6 n+ y+ c, O' G. @( O* R; d! b其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！& W7 S6 q( v" U3 W9 i
1 C$ W- S& G4 j% E0 K6 v
时间：2019年11月25日
+ d) E- ^9 Q( t, I `: p& d/ r D主题：盲试阿法和卡博的第16天
* Q" R) T; X* }& F& x( _体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。9 g8 P$ y6 X8 J+ G( Y6 n8 c' h3 [& L
其他：184改成早上吃体感变好
" @" y4 ^/ C, e" S
; l6 }- ]% i- V5 H时间：2019年11月26日
0 A: a+ m# Q1 W' E5 P& k! t; ^6 j* u主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184） E: _$ H: h# t- ]
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。: o+ ?; ~1 R1 a( ?
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。% S, ]8 v! w4 w4 {
! z6 K# d( u" S: N: V
时间：2019年11月27日4 V! \* v5 w* s4 D$ s
主题：盲试阿法和卡博的第18天
; R$ i# j9 a; \2 O$ D( X体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。4 {8 P* r! X- u* ~" l B2 |4 ~: f
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
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5 m; K) H; c1 M* g2 U时间：2019年11月28日
) t, u% s8 O% f6 Q+ B5 S" _/ S主题：盲试阿法和卡博的第19天- n0 k9 I9 k ^. { ~- G1 x
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
, z* j! g' z- ?9 }其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？1 i0 C9 a- i' n) w% `, w8 T
6 [( U( P* F4 N2 U时间：2019年11月29日; n' h, |: @+ d& ? Q g: ^6 n% P
主题：盲试阿法和卡博的第20天4 W n* L. v. c O& f7 {7 ?) X3 F' ~
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。" ~ ]8 x) d$ [' k
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！& `/ V8 i( b8 b7 q& \# j9 L
5 n0 H+ V3 h' O$ g3 {时间：2019年11月30日
! c- r8 W0 g3 V: Z( Y& a主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）6 `: G) D: q: R2 z9 J
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。; _, U& @3 @8 B5 h+ Y0 c# |
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
3 Z8 C( n! H) ~3 n' U- a" y+ Q/ I
/ e+ X9 F' k J! U) \ e时间：2019年12月1日1 Q2 y9 q5 O, @) T' a- J4 H" }
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
! W' H7 Z# n: h. g/ {体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。- @* A: {! ~( B N. e
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
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* N0 r2 T2 A- }4 I时间：2019年12月3日9 \, ^* r0 v( C& ^- w8 y' U
主题：盲试阿法和卡博的第24天( w/ H4 U) n% m& x' M
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。0 Q0 S# p1 _; x: z' t( G
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
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7 H# Q1 [, y* i5 Z" R0 Z时间：2019年12月4日4 m" t4 P% y% e+ Z, b# Q8 ^0 |
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
$ z8 }) ]0 [) O2 b, a2 ^体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
0 u3 d. q4 x6 }- l7 k) g, D2 f; I; M其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
$ z8 s7 T1 a/ x0 H8 R e6 I( U- Z; x6 Q
时间：2019年12月5日
4 @0 w7 \2 C& y; h z主题：盲试阿法和卡博的第26天
- Q6 R n4 {* F体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
, i7 c8 x' P! ^其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢5 {+ g+ j2 h1 w. A
5 @) l1 L0 E& `1 }
2 d$ Q( P) Q Y0 F& {
时间：2019年12月6日+ k, ?$ F; N8 f0 F- S; J
主题：盲试阿法和卡博的第27天! b) p2 E& s/ ]; y
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住2 M( E7 Z7 u2 o( h* M5 w
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒) V+ p3 |& a. b! w! R9 l: D5 M
2 C) x1 s4 B+ ?. ]0 y! |: ], g0 w* r1 b时间：2019年12月7日
8 C: q3 e, S- O* S/ J1 ^* d主题：盲试阿法和卡博的第28天
! v- {/ c) m# @/ M8 t/ _) `体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
& H5 P b& g! p$ A# b9 D其他：' W* S0 h- D- J. `: E4 M* o
|, h: ?; Q3 }4 q ~" T! p; n- w
时间：2019年12月8日: i1 F4 u- D* @) ?1 {4 s
主题：盲试阿法和卡博的第29天" {( u- t+ L; [& {( O
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
5 O) W3 G A4 e1 Q0 X$ q其他：) R- c+ k; Z* b) ~
9 Y6 O, r d" p
" e/ R" L) }( l4 c时间：2019年12月12日
8 J9 k# a1 X9 }: S/ }) H主题：盲试阿法和卡博的第31天
9 \' }$ a8 E) _; `/ G复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
O. E0 B$ |- a; ^ U& V5 J) U1 }# n9 }+ H) i
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
1 p: V, \8 H$ h7 r7 I1 ~& S h2 M
7 P8 @" c% ?* A/ y6 f- U& r
& y9 ? f A! S3 ?
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
