调查问卷《EGFR患者免疫治疗问卷征集》

应EGFR突变患者的私信请求，特此征集EGFR患者免疫治疗真实用药情况，希望有治疗经历的EGFR患者可以分享宝贵的临床经验。
. @" d) B/ f1 T: y' v
回答模板如下：
& o$ r5 }2 B8 k1.突变类型：
2.治疗经历：
3.PDL1表达：
# n0 b0 n0 q; L" I4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是/否
+ i& W! `/ q' x* z5.是否接受了免疫治疗：是/否
# v5 f" Y& d, c$ e+ k6.联合还是单药：（请写明联合方案)
7.是否有效：有/无
( `4 l5 R5 D2 n* \8.用药无进展生存期：     
$ c' D, Q/ Y* W1 r9 M9 f5 r9.副作用/有无超进展：
10：其他：
% }- P# S) G4 w+ m) H* T

3 P9 c# V+ _/ o! O5 \3 p2 A希望有EGFR突变的患者积极参与，给更多的常规突变患者提供更多真实资料，此贴本版面本月置顶。

来自苹果APP客户端

1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
1 ^7 ~: w- x  D( m3.PDL1表达：0
5 ~) H" o, W4 W+ E) I2 y4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5 }9 E1 t3 K6 F  r: r" R5 a: E5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
9 k/ S: A# ]) |7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
- I% h! Q  Y* {6 X+ }$ x8.用药无进展生存期：现在还在用药中
; A7 i) b0 H# U/ @8 X: E9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
0 N( r1 g! J/ g5 s" ~  }10：其他：无

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53
  H6 U- j& r/ K; M  q; Y1.突变类型：egfr 21号突变
  [- n" V% c) o3 R: z0 \2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
6 `, a: z9 y' O6 P% p4 R3.PDL1表达：0
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
0 Q+ b9 T: E9 N" I7 i' \) e6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
# |6 P+ B$ t0 H, q6 T& F* F6 G9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
10：其他：无

" U2 W: x* @, ~& n' a5 R% B. n  g非常感谢您的回复

来自苹果APP客户端

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53
" ]- N4 A: z4 I1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
* ]7 l1 l* D. j0 ?4 N# m3.PDL1表达：0
0 ]2 `$ u# `& U& q  n% i) M+ h. z4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
4 P: Z# n- c2 X8 j5.是否接受了免疫治疗：是
0 [0 X5 w: s& O1 o6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
& K; b' n- a3 {% ~6 J0 I7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
" g) W7 |) w& n( z+ x( m, ?8.用药无进展生存期：现在还在用药中
3 w! R, V7 r+ ~1 f4 G& r' ]" q9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
10：其他：无

肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

来自苹果APP客户端

1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
  z- ]$ c$ q$ c$ W5 l* C& _+ J% o2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
4 J+ ~: q0 G, ]3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
% G+ z& s* }- P& U( u. I0 J9 }9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
10：其他：无

来自安卓APP客户端

海很蓝 发表于 2020-04-20 22:19
8 e; A9 Y/ K8 _0 E1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
" O+ R& z1 W1 z7 b( I; @2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
5 A" X7 d0 f% Q) @3 o3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
' F2 j+ R- r# A0 f4 t3 a6 V6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
! N2 D8 s* w7 X8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
; g3 f+ Q$ y% g4 e+ i1 X. G; a10：其他：无

谢谢您的资料，阴性的患者有可能从双免疫中获益，但是目前患者已经较后线，可能不太适合双免疫治疗。目前就打算单药的话会不会太冒险？可以查下免疫组化TS，这个值与培美疗效相关，如果患者培美有机会获益，还是培美更合适些

来自苹果APP客户端

是不是应该把卫星不稳定、TMB等指标也写一下？

来自苹果APP客户端

1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
3.PDL1表达：未检查
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
5.是否接受了免疫治疗：是
% ]0 q* P; x; A6.联合还是单药：k+10支贝伐
% B5 ^6 ^, o" o7.是否有效：不确定
8.用药无进展生存期：不确定
9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。

6 \' i0 t  {# ?  \* w7 g6 R

来自苹果APP客户端

藏猫儿猫儿 发表于 2020-04-21 06:49
1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
0 @3 M* R+ u0 n2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
3.PDL1表达：未检查
& y6 e/ Y1 }5 \6 G# {4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
* ]+ r! N$ x' m+ j% l5.是否接受了免疫治疗：是
3 Z$ `6 Q- G' P9 l3 O6.联合还是单药：k+10支贝伐
7.是否有效：不确定
; k" l7 z1 W6 y0 n8.用药无进展生存期：不确定
. g. L" R8 |' {0 F1 e9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。

4 Q% b& W0 ]/ R+ y% {9 _祝好运！加油！如果贝伐效果不理想可以换小分子V靶点试试

来自苹果APP客户端

Emj 发表于 2020-4-20 22:02
肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

  w# x1 z  W( w/ z! F+ d7 N( m6 ]* u+ d原发之前用射波刀处理过，缩小了一些，后来又有肺部其他地方和纵隔的转移
4 U$ Q7 e% o, W: ^另外请教一下，免疫可以和9291一起联用么？