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本帖最后由 小菲 于 2011-8-15 14:05 编辑 & X/ a5 ~9 K1 X
2 _' J' b& R) G5 P, I0 Z从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系 ,突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。/ F' n* w% p; w2 y" z9 s, l5 {/ U
2011年5月12日是个难以忘记的日子。
u& _" D! D6 B7 T本来是去医院CT结果的,因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影,所以加做了CT。
7 O/ x$ L0 P+ M. T( {, {0 I3 V看结果的时候,内心忐忑无比,不敢完全抽出 ,用袋子遮住了纸,一行一行的往下读。
1 i% @+ Y9 H! [突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能”
3 u% m3 t0 d6 ?6 k大脑仿佛一下子空白了,呆呆地站在诊室的门口,不知道这是是做梦还是在现实。
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% i6 w7 I3 s- ~1 b9 j3 r疯狂的又把报告读了一遍,我把注意力全部放在了“可能”上了2 I* d" D+ \9 X7 A7 Z( c
对!一定是可能,肯定搞错了,我爸不会这么倒霉的,肯定不会是癌症的。
7 g* @% e* [* X/ {8 F- D# o来取报告之前特意去挂号厅挂了号,呼吸内科的专家号没有了,只好挂了普通号。2 V! E5 \" F0 B N- F8 T
于是赶紧跑上楼去让医生看片子。5 ^$ S0 L S- i! S# j9 t
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在外面排队等叫号的时候还是坚强的,报告拿出来放进去看了好几遍,告诉自己一定不是坏的结果。
0 ]% \) H2 k2 B结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声 。
7 _. D& @' L4 y医生看完片子说:这个看起来不太好,肿瘤离得什么什么比较近……
* I p) U& m& ~$ V: f6 m: C我只想知道 这个是癌症吗 是中晚期吗 能手术吗 " _2 _6 `9 i1 `
医生含糊的说这个不能确定 要做进一步的病理检查 不过看起来好像是中晚期了 手术比较困难了* X; X3 [; e# |
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坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂,感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出,8 ^$ K! J }5 k5 E
内心深处一直觉得自己还是个孩子,我只要决定自己的生活就可以了,剩下的事情还有爸爸妈妈呢。
2 L- h) r2 [8 N原来,从这一刻起,我才开始长大。
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& w! A1 _, u6 Y) _, A" }9 Q边哭边想我应该给谁打电话呢 老妈?不行,她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量,不过她先在一定在班上,现在告诉她也不行 ,她那么感情用事,万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢?刚毕业的他还不成熟,性格太冲动,现在也不能跟他说 。后来拨通了老公的电话。& r9 T/ ]$ N4 l1 ?
老公 老公 我该怎么办呢?我爸得了癌症 ,除了哭重复的说着怎么办怎么办,好像我就没有说什么。7 L! Y) i# u! [- W
老公还算镇定,安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了,先别回家,回公司等他跟领导请假后去找我,并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。
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X1 {) k% L1 V4 E3 x( ~2 M打车回去的 ,好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路,这个还真的起了作用。- c2 L3 B, i J0 g' ]
坐在公司的楼下我平复了很久,想明白了 ,越是这个时候我越不能没有主意。
$ J% F! P4 J) b3 j7 q; I9 f软弱给谁看呢 ,我一定要坚强,想哭以后有的是时间 ,现在我要找的是办法。% W; Q; ^& n( M$ M; D1 Q" y! u
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共134条精彩回复,最后回复于 2016-1-6 14:34
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:17 编辑 8 C0 h, q% _' {; a4 e' f
# ^1 v) u1 d( U/ p* _第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈,并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后,我就开始假装正常去上班,然后去跑医院了 。% I, W. ]+ t" W0 V
连续让几个专家级的医生看完片子之后,越来越觉得手术无望了。
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后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不!——不化疗明天就得出院!7 B4 B. Q8 T3 M0 N% P9 s: q
; M4 s6 Y. r. VMD,,一系列的狗血剧情之后,住院10多天之后我们出院了。
- u2 A, q% o# U! q. M5 A这些天里反复经历了所有的大喜大悲,生活原来是这样的,给你希望让你心存欢喜,然后又将希望一个个破灭 。
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- S3 r) k9 u( z医生最后给的结果是:肺鳞癌T4N3M0,化疗能保证一年,不化疗话6个月。
/ i# W2 `1 ]' a1 G2 X V最难熬的是这些还要瞒着我爸。% Y3 `4 J6 p6 l) M
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最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择,其实之前靶向都没有听说过是什么,是这几天疯狂上网恶补的结果。
. U; H8 q; Q3 b; Q8 B最后 跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。! q" [% p2 h! S7 h8 g5 `
或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会,不过又能怎么办呢?0 v3 V5 A ?7 } B: S, y* H
没有人会比我们更了解爸爸,如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的,更不用说配合治疗精神战胜之类的了; t! A* S% R# w$ Z
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有时候想想这样做可能会很残忍,我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。
! Z5 A* ^4 l7 N上天保佑,我们的决定是对的,让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要!6 b- I3 T6 d8 Z' @, a n
之所以放弃的化疗,是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦,最主要的病人心理上的压力,这种生活是人过的日子吗。# D, Q2 F- W( t( y+ S0 y
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既然选择了我们就只能往前走了,加油!老爸,我们一定能行的,一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么!( I9 D% f1 e* f% C2 ~3 Z
所以没有什么不可能的,一定会有奇迹存在的!( F4 ~( l) f) \( R. u0 o
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:39 编辑 ) O9 r, U; ?4 x8 I
; J4 E k* k1 i3 V3 X6 h) j. I6 d B看过憨豆叔的帖子,收益非浅,前几遍其实没太看懂,已经收藏打算再多拜读几遍。
+ b. R1 Q& O7 x; I* x曾经也站短过憨豆叔,都得到了耐心的解答。
& @+ u0 s: T- l- h, {/ x/ ~' z感动之余特在此也开一个帖子:- d0 d/ q! }! V8 \. t7 @% O( m6 r4 \
2 z$ C4 B0 L5 C一是鼓励自己要坚持,一定会有奇迹存在的;! L1 H- K" J% i# Y6 P
1 ]1 T8 [3 J- ~, t; e2 _1 J二是用来我爸的病情跟用药记录,不管对的还是错的,也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧;
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) T& d A& H+ N( n) D2 n三是希望有经验的前辈们能够给予指导,现在我是摸着石头过河,每一步都要小心加小心 ,有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了 。
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# i. t1 p' K( G) z! P' B5 S谢谢大家了,让我们一起加油!
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:40 编辑
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病情记录:$ h: j) A' ~3 ~
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05.20日 晚10时左右开始服用印度版特罗凯。1 n4 M, }' b$ {" k1 s1 n- L+ `
05.21——05.23日 除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。# u7 j+ S# a1 R m. a
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05.24日 咳嗽的时候会有一些血丝,这种情况以前没有吃特的时候也有过,不过就偶尔有一口有血丝,现在痰里有血丝的次数比原来稍多。(站短问过憨豆叔,回复是:没关系的,易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥,容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔!)
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05.26日 早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉,赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一,但愿真的是副作用,之前一直怕特对老爸不合适,因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸! m2 x" X+ m" K' X4 E" y' ]
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为什么不检查CEA?如果CEA敏感,就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。
5 ^* M) Z& ~; C1 a如果特罗凯无效,要及时上化疗,不要把化疗想得太可怕。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:59 编辑 % f# w% T- S4 V( p2 C0 K
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回复 憨豆精神 的帖子) N3 n' p4 V8 z' ~2 z: T/ S# P0 m
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憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。) ^( N& G9 c: e# j, |. e
最近他憋喘的特别厉害,所以我没有用易先给他上的特,要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。 z7 d* y& z6 _( {: n! g
是不是假如易好使的的话 我就可以先用易瑞沙+DCA 不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ,然后在用特罗凯+DCA ,要是万一耐药了我再上化疗,这样做行不行呢?
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楼主,我们一起加油吧,和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为,奇迹是靠人创造的 |
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小菲 发表于 2011-5-26 17:59 6 b$ u. y1 b0 N( E3 H1 ?# L2 {
回复 憨豆精神 的帖子
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憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。
. z% X+ W. v ~1 I& c2 aCEA是不敏感,以后不必检了。
! X7 @; A) C, s4 J$ h/ J7 w我为什么建议你考虑化疗,因为特罗凯没效,表明基因没变异,而BIBW2992对基因变异的才特别好效果,如果用了也没效,就较被动了,如果化疗有效,很快就可以控制住,待平稳之后再试药。
' a6 i/ ^+ N% p r( l, d如果非要吃药不可,我倒建议你用索坦,而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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小菲,你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻,各种情感包括震惊,悲伤,忧郁,愤怒,甚至坚强都交织在一起,这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议,但是我要说,一旦度过了这个shock阶段,开始进入治疗,你会平静下来,因而能给你时间和心情去思考,去搜索信息。特别是治疗有效后,你会看到光明的。癌症不再是绝症,就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说,不能治愈,但能治疗。摆正了心态,你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识,更实际的认识。 |
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回复 qingling 的帖子6 H- ~0 v3 N6 C' b) e: i: k' o
/ E$ n, q0 P8 B R m) V 一起加油! |
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