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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80526 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
4 y3 W4 n0 M8 P  `. |$ T6 A还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
; ^6 j  r- w2 u5 U7 P: Y
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:077 i# V' R1 m' Y0 B1 z' ~- @
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
. \* K. x# U3 P
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!+ Z7 v: t: N4 g5 f' ]
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。7 f' r) T" ?3 u; B0 ?
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。) A/ Q/ T5 R; r
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52: M/ L' \. g) B2 u8 @' t
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!2 {& }1 J3 _$ [5 I# G
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
# m6 k+ i3 s( [) v7 m3 j因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
# A# C, @" d9 p) A$ o这真的是。。。
" Y) f3 Y  K% Q, m0 S+ y
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
4 ]9 u1 O5 r# Z' F* R# z' I% }
  Q" }! ]6 k( A& Z0 V7 i家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
8 `+ ~: A2 K  K! B$ ^  d% H$ z8 x1 i8 q; P
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,- A! A, a6 ?) f  I# y+ o$ p9 k8 ~
+ V5 L/ L! w5 r  A0 X) U8 p
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
. b- W# j$ F1 ^/ s! l楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
0 v" f1 R( t3 k6 v2 y! ]4 r6 L) q5 m0 Y8 C8 P: b
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,! V6 }, m9 L9 v
2 H# E0 j0 C& Z9 U& c; A8 S: X
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,7 b# K5 o& g) ?

, }5 e7 v5 o% ^: M2 a1 a我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

9 L7 x6 Q* w% z1 i# k6 w我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
/ i2 ^: w: Q, r楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
/ l5 F& O# Q7 d8 k! u# \& w
+ Z4 F9 P. d0 Z" h家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

; D0 k5 f" z) o) n& \( ~谢谢亲亲,很有帮助!0 @8 D+ S. F8 Y+ q3 @, M
一起加油

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
9 e1 y6 L1 ?, }$ E1 Y, ^9 j
0 t  Z3 A' {  l6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用$ d. i8 e' E, |2 {: S5 [
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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