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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80524 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23! ^# p9 Z' i5 s
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
7 z0 h8 K% @' F- O
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:072 @" |& |2 ]. f% t" [
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
# f) O& Y+ `0 A
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!7 l+ o7 j3 K1 K5 s2 ?2 @
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
( ^) o/ w4 A2 }! x4 q因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。% Y; X0 Y0 N% a- q/ R3 i# J. a
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
2 i8 h+ x7 T8 i: t' k# L" j之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
5 d2 e9 N% U* a$ w6 ]现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。* s8 Y1 l. U+ l& @4 k" M
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
, V( O+ R" N! r' k这真的是。。。
/ p" Q  b# Z' O
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。- L( i- |3 s2 F2 X; j

- c: _+ f3 d' F: H/ ~3 T% S家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,% a+ K9 t  `' I/ z' A

% F' A4 }8 G: J1 Z! y7 x16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
3 F% k- b. e/ z# H# Q5 o8 C, I4 v! T* {# w
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43; j) Q6 f3 m5 L. V5 a* _/ E
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
. X8 X! E1 H' [+ n" a* h" \; B2 Q9 W! ^  v1 D8 I) p1 s
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
1 V/ x5 f1 E( e% w# K! S7 G
5 h% x; I6 T) a8 t4 r% V3 S/ e, f16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,8 }* m) G: C7 [9 v4 J& Y3 _! Z% c6 d

* J' C  Q/ q. Y0 C3 u& K+ E3 C& E我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
2 v) i6 d( x- Z! V! ^9 V
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
9 W. y' k$ H  p$ `楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
- S8 o- Y- D$ ?& X  A, X6 ~0 _. l) Y0 ?( H( P  w4 b, L1 X- A3 H: @* r
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

3 t5 [4 w( Q; d6 [/ k谢谢亲亲,很有帮助!# P8 q, R2 l1 @4 {2 Q
一起加油

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
* M1 ~, s- a4 G5 p: R
* _( f! A, Q. q6 o: O# M6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
/ ^% q/ G' b. U7 ]针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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