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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80899 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
% i- P) q& W4 F: c$ p8 R本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 " T: k5 E( @/ P) M, A- K7 q/ t

9 e% i/ z- a! i. {+ K( L
" o7 e0 Y# ?) v% i
( o* C" ]$ n( {4 k5 x& q基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
5 k* c1 e6 G5 I  K6 T
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23" W2 K/ M" `* J5 u9 C: [9 Z* C
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

  L8 S& o* r% L直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07( H- F; @4 r6 I) {# Y
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
! V' m8 e# M; C  t& r  r# Q& F
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!) n. z' s7 i" S  W- M3 z- L
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
4 @8 N% |" k1 z% H因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
3 U* m2 a# \; Z# ]" r: H这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52! w- z3 v. S% }7 A7 K8 K
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!# I% o( \2 q! L' h0 A
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。( ^" Y7 S7 |1 M3 R
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。7 C% @$ |/ X* P+ Z! W
这真的是。。。

4 k9 X) @' [* ^: M正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。2 n$ _8 \) b5 J

5 k3 e( {- N, }% @& A5 Z$ m0 {% F家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
; I2 {) h, M9 m- D5 j- f3 V+ w6 D+ J3 t" Y$ S
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,2 b/ |1 z' l+ @/ ~# }

$ b1 O' _; C$ {我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:436 A. e, J* ?; \; J) E
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。+ g) Y4 L' j3 T
1 E0 B' \8 y* ^0 L
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
$ a8 V1 G% _) }2 _- p( Q
( B# X# B4 g. z% E, K& F0 ]  [16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
8 j9 O  f5 m! r, j" F2 i
* Q8 z5 n. j5 c我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
, S2 c- s! B% u: {( K7 }1 y
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43/ h5 P5 I2 G4 r2 e
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
- q( \5 _1 O9 a0 Z8 R( ~/ a- ?3 v8 D/ ?9 ?
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
" ?, t' \* e0 Y+ m* t( A
谢谢亲亲,很有帮助!
1 t# w/ T9 _5 ^0 w一起加油

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