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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80537 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46; ]0 x) i: \" O/ \) i/ s
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 ! P6 d" `: y$ s8 t4 i1 m  g7 ^

7 D. i9 ?- ~4 H/ W: H. d7 w/ n0 h. R9 ^! P5 `

, N2 O4 ?4 [8 V# r基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
) Z2 K4 B+ q* q' l' g
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
, \  h: h$ d# u3 m/ w4 i$ a5 P2 r+ ^还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
8 W8 c. _+ }: X+ s% x
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07* C8 q" s0 k9 ~* X! N& ]5 L! [4 p6 V
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

0 F4 ]) q. u9 z2 b1 e之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
( `/ V4 T9 S4 W" ~% l现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
2 h3 G3 O. a* o1 |7 ~4 h$ {' z因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。8 K# ?- S! J  J% U7 }* _) T/ l5 ~
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52' O. e  a: h- P( [6 @& Q  m
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!5 T; `% ?1 Y! y
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
: u7 y( I+ l) T, P' m: Z因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
  z* V/ P/ V2 W- q  k# ^这真的是。。。
( q0 E" D; l5 P3 [& I0 l
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
5 o4 [( ?* ?5 {; J
& ]* U" y# ~! B2 l家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,; [( G' R% N& `

2 i; o5 b  n3 U1 i, ]3 \. v16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
- k4 J; \/ D3 i+ I
- @& D2 s3 f' K1 `! j( U我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:436 w; Y$ e5 Q1 |& \' Z- ~( b# z
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。, Z0 B, @2 ~- a6 K
6 l+ X4 U1 B2 l8 \6 l0 j1 N
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,, D5 ]* m8 z" a! r  @& ^$ F( a

+ I# O% H6 l5 X" R16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,) K( W/ G" X- j" h& ~: b

+ G- K' v+ B, R- J' I! w我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

1 y: o3 C! a6 R# R我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:436 l& q8 S0 [1 k9 F) d5 D( W
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
& v5 h  j. C& R) a! L$ Y4 L( x7 ?- {" `  |# P, q, ~
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

, M9 @8 D, v- d! R1 V谢谢亲亲,很有帮助!
+ T+ }" X; Y5 z$ B, v一起加油

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