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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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268891 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
  w1 }2 Y3 t# [, y; d2 x4 {基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效3 i+ ?1 e* ?1 A8 m: z* \5 R

4 R& q- Z9 H. N! T3 ^! ~3 P那么你们当时是在 ...
9 a6 w; Y* m" n( Z
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
: q- e, X. N# @# k3 f, o. T- T但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
) ^8 |6 S* A, E* T9 H今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,3 H0 `# g8 G6 I/ V
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
3 E, w4 a3 r4 E6 X  m3 O# f+ T0 t2 T: x$ v+ U; ]7 ?3 j4 p
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
6 G7 z1 G, p9 [8 P' c1 E今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
# k8 }, `6 P; R0 C) C6 f( f4 \
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
: ~* h) g8 E7 U: U总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
( d; Y6 u- P: L5 g
0 Y0 \3 @: M( L% P. J另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
1 J9 w3 o9 E2 g0 Y1 s& G# b. W' u' e! n0 U; {1 Q/ l, ?
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合9 m/ m+ q8 ]4 {3 H( \7 r- Q
1 n3 C  u! ]3 Y
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害2 F/ r9 f* X, ]

8 N4 [# X8 }0 n" ?( d2 g( u& U
  A& g9 i1 I# w/ T' k2 L局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
+ B+ K) a. V- Q疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。* I: \$ J5 l3 {# d
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
+ q3 P& X9 D& D- P- o+ v0 s
1 X( f) `9 s( R
) |! L1 l5 M2 o/ g2 k, s生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
; c: K  g1 M3 M: I% [" p' I* G; ?0 Q" v7 f' X" [: Q. F
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
0 E' n& t7 n8 w+ e  E8 R" x1 R& D5 c, U
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯) ?' ~# J/ T! S( b) n/ K

( C8 k7 N* c9 \5 Q买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动& s1 r3 n2 L1 x2 l
1 s4 M9 L- s  w
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
' G7 u( b- _- R+ L4 _; |阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 * Y5 \0 x" [! }1 f+ G2 z% j
9 f. @2 o' Y2 V
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
- A' B4 i( y' `* {6 I8 u  @" p) i3 @
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
3 c! ?8 d. D5 f  n
; o1 [1 I4 m9 F2 Q谷丙转氨酶  46     出院时40左右, Z1 ^* P& ^% `2 p$ O. \: t
谷草转氨酶  83     出院时40左右9 _9 _& O3 J0 Y7 x8 p! U6 g- V+ o

1 m6 v) Z9 V" V( w$ I: F总胆红素    155.9  出院时110左右
; Y, Z5 e6 E: s* E直胆红素    122.3  出院时100左右% F1 o# `+ C! K1 f2 H7 h

# O. I7 O: Q- G总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高, C, }* K2 S8 d3 F
4 r3 f" L8 v6 N% u0 f* e
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
7 U+ q9 D" d  t0 I" S6 Q2 ~; L
1 P0 `  B+ @/ _7 d( ~/ z7 wafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
/ J. x4 n! B2 B我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
2 d# u9 `7 E7 s/ h* K& j) a2 ~) k: R3 F/ U: s
晚上37.5度' D" F% S, p; H9 |& W
! Y0 a, Z5 V& L$ I$ f
请问豆叔5 _; y  Y, ~: x* d$ p* ^
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
. E, }" }0 y! x% p* A6 N2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
5 d6 g! X6 h9 F1 |4 O9 I7 c3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?# l, ]1 o0 V! e. M4 J( U3 I3 M
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
6 N, E. A% S4 P. H- y& s" d
1 n, {9 t, s" E/ V- r0 Y
4 a3 ]8 N; b( @; Z  [6 _* D我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因7 ]' a# }6 p, {  {
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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