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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286861 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
/ g6 n2 _, A1 O- z% v  E0 j1 k基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
2 ]( G0 M% M1 ~) P" @; q  B/ {
5 L3 H- q2 l& k  D. o  N那么你们当时是在 ...
. j, N! H9 e' x" N* r; x4 \* t+ k
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
+ M! n8 {/ c* I8 _* I2 }但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右. O  h* j1 K8 M0 X
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,- Y# u1 U5 o# A# x' s
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 1 g4 T; W6 q3 V) G  {2 ?( O; O: b

6 L$ T0 y4 M: M! b今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 % S1 L. s8 f/ l% i/ _
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
1 J- G1 z7 s! W) `& M* Q
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 2 A& M) M) @" R( w) w
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

3 v! h( i+ h8 x" Q" a& t3 V不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
% z* M" @  S) W& s3 N% @总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
+ a2 C" ~1 `/ }9 k3 q8 F; S
* r! Y) o9 y$ C另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的$ N$ I, G2 h" }) F1 D' ^
: I8 h; a3 ?. A* C
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合/ [5 k, T5 t2 x, E' S$ N' w

4 C1 \) Z# F7 r% n* W  M  x现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害  G$ g5 w: ^+ S5 l" c
- q/ K; `8 N; ~

* k# g  F! ]) b0 z局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。# i' u" a6 ]3 W0 x# \2 l  T9 U
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
2 P: \  E+ M4 v+ K- T2 h  c- B2 X祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗! e* W. g% L* q3 r
* i9 ?6 X7 |6 ~' @

0 d! D: z! c/ p生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
, J) F) i# h- e4 m/ T% d  P, f/ F
) B5 u2 H! H  v, a! a, y原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
5 _1 d2 ], b2 p: D4 P8 h# N) j6 |: x+ T# o
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
! Q/ k6 V& [9 C& A/ A( B4 V+ N% @$ A6 U
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
0 B  F( p2 }( o! M
9 L. {, T* H* |( u+ D, M2 s, u打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
) @; ^# X: J3 q1 d# Y阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
, m, u/ S$ r0 r5 e
0 ^6 W1 v8 m& X( l  ^4 Q8 a, N现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
- ~0 l  L9 q; e$ d: ^* p
9 r1 |0 c) ]  e! J$ e# K: O% h憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了2 w+ g2 K, [, U8 r8 Y, U

$ a2 u; n: H( n% o( E% s% _: v谷丙转氨酶  46     出院时40左右( `, \5 K" I1 i% p- L' _" [  D# s1 U
谷草转氨酶  83     出院时40左右
  p5 p6 u6 j* C. G
: _- ^+ I' l0 R) w$ Y5 k总胆红素    155.9  出院时110左右' ?& ]# B( E6 T  b& q# r4 d
直胆红素    122.3  出院时100左右. Q; B3 F0 Q( |

) Q; x3 f& {5 P- h总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高0 G: Y! u, ]$ l& p5 a

# }* F5 i1 ]$ ]+ r3 b超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
# c; c  w  Y4 n" S3 V) D1 G' k8 A' r
( A1 D/ h/ p" [5 ]& M# k5 d# P- A5 \afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
$ q- x" U$ A: y' C' u- \5 C7 c0 m我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了4 F  }! i( p) U% K+ E3 n4 Q+ i7 c+ f

9 R: X  ^$ e: Q: k! r/ R: R" w" t晚上37.5度) a# P* B; R9 N7 A) a/ B$ M) t

! B. M$ u% C/ l$ L; h, i1 `请问豆叔1 d0 b  O: Z4 r  ]/ R! {) U
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?; U" j  f# T4 E. n9 x
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
: c4 ?" c+ D8 x) @9 B3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?6 u, s4 F/ q5 E! v" T. \( c" s
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急* r" ?2 m/ U1 n' M9 Y  S' s
$ [; m) q! e1 ?" w" }& E

" o8 E! t" N7 L9 g0 s我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
5 O+ Q, m* \0 P/ l9 d! c
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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