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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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282636 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
) a) Q5 x6 M" S基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
0 F6 F# q; Q/ ^! W
% {* v( D6 x* E9 _# d5 k" [/ o0 G1 v那么你们当时是在 ...

- l6 t+ z+ m& U! O' `$ I8 h; Y当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
2 K6 G; s! ?; y( |/ I9 N但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
& D: q3 h# V$ s% ]今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
, V( s5 R! n& n* O估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑   p  T7 A+ y: F& ^

2 ]) \/ d9 D7 J5 S3 H今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 , O# T2 Z. k" c" l
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

* r: h# `, H+ C又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
2 j8 N! F" z8 T7 u( L+ D3 A% M* a0 t总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高/ m8 C& d+ V8 |2 }  ^: c/ C  k( N
' }0 s# A+ e& ]! ]( Q
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的1 {3 K, V! K5 ?( |* |3 F/ N
* G: A# h$ ?6 n5 a
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合& n! E, u6 M: W  F! k+ w
8 g6 n7 C' f' {6 T- L4 C
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
( `7 k. d& z  N2 D/ A- z8 h, B7 H" y

, r8 n0 ^! X5 ^! s' Y! E9 q局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
6 ]. B+ e* Z6 y0 G# d" v: I疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
/ D) R" Z3 t: d/ M3 B祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
0 n* N' U' q0 d8 n* m6 k3 ]& v+ C( P9 o% W

, T1 r' @# i/ y& y( J% b生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
" f: W$ z) w) {( z+ t# X, K1 [+ I  t5 n& p0 `) {2 J; P
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
" X+ p* q& z7 h& q# v+ h3 `1 D) C# i9 X  R' y* C( c
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
2 ?1 [" @# w; ]  a& L0 _, M' \* O3 Q/ _& y8 }
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
) X# X* c1 ?) B3 Q0 W9 H+ c$ \0 o, h8 J: ?! v" Z
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药  \$ Y! g' y* L3 @
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
% H7 B) _4 x+ Q+ ^4 ~( g! s( }* x
& p# Z8 r4 r3 ~! X现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
/ r) [, N! ]' o) q6 k5 K+ x5 K" ]) \
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
# O( F  O2 a( s0 V7 ?6 z! p( k) C. u/ j4 L4 G- M2 x
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
7 j# @; g8 X9 w9 O谷草转氨酶  83     出院时40左右4 j7 Q7 C" ~: W

9 b+ u. n/ H) X1 x: k% W( c1 p总胆红素    155.9  出院时110左右" C7 m% \/ B6 L6 G
直胆红素    122.3  出院时100左右3 u% S7 g% S8 S' C# Y# h4 v
5 g4 {7 l; q+ O. |" Q) v
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
" H+ Z4 }0 B% Q9 }3 l  M* x; ?" }# S6 b, w; k
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多+ e; U  ]( o- _0 [3 ?% Z, p
9 p9 i% S, X$ j- D& P
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多5 X% G$ t! d8 c: M
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了  Z; [. h) N( `, C, K1 g

* j1 I( G; r3 f6 H; V晚上37.5度, z, d. t3 {: g, h# _" V' d3 {& V+ J

7 s/ u4 Z# b, ^' R) F, o# G请问豆叔
" O. ?6 }; o% B3 ?$ ~1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?4 m1 S* B4 ]3 k4 P1 C
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
' _, D$ w1 ~& x3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
$ U: T+ D5 h7 J0 w8 @- y7 a4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
4 [' S9 j8 Y" \  ^# Q, c
2 }+ \+ e& \2 S( q  u& O0 g5 n! c1 v# {' c/ D& ~
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因# V! n! p  m7 \- T5 }- b
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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