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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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272850 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 " m- P6 k- r2 Z1 I% ^5 V, C" l1 c% a
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效* R$ L% _! i* B
8 h! U+ w3 E3 ^2 p3 f. T! l9 r
那么你们当时是在 ...

% P8 h  e( s( Y; |1 f* m当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了906 N5 B; F; e4 d0 s6 S
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
$ B: h- C' e5 V+ d6 \今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
, H7 Q7 Z, e' @5 R3 v! w- @9 s估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 # r6 [+ @5 u: [5 `0 h( {

& A  _( m* c$ @+ F8 J. y2 x7 v今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
! i+ `0 o/ ?4 O今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
2 a* w2 V  r/ H4 a
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
0 h( _, f' J; {总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高3 d6 r7 h: d* _: ^! o: y- Y, X5 {

' f! g) D, g7 U% n另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的( K: ^; R% L0 u3 \3 I
- I" b5 L" o$ t( E
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合8 e* ]5 J* A1 a

! Z- e. i/ T, h现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
8 Y' s* V3 A0 o. Y: c. y$ ^0 ^
! ]% P! e: T: ?3 x$ Q9 O0 d( y% r5 Z$ q0 \% `8 {$ C
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。, `, A) V" e& t% i4 i$ D2 r) O* t
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。3 W0 x& y, P# q, S* Q
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗$ x" u% K% y! G' l) @- I, v* J

3 y& T- c( Q) K0 e) E' V' A# Z
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
4 t% R& h3 T8 K( r, w- Q' A+ E' q$ o0 Y! o
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入& M: z" ^( c3 z) A+ `# P$ R

$ \4 v0 a, }" J' ~7 b& t( F& G但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯1 e' L2 w- [, _' ]6 c" i& s% n+ Z

. T$ d% ~8 |4 v买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
% m6 v0 X! l; y. m7 y1 i: L9 ~. @# g% b: D9 R
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药, Q- R; _, U$ I/ X- C1 ]" {- S
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
* J8 s5 R. D) j% G/ Q; [
! N2 }8 {$ y, ~- Z; E' Q& @现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 2 {6 q+ _) b' j9 [
9 i+ o) b- ]# l
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了/ A7 F3 e( O8 a$ M$ M

8 `* }! }2 s- [6 i! f* q谷丙转氨酶  46     出院时40左右
5 t+ {- [" g3 f谷草转氨酶  83     出院时40左右
1 e: L4 g! m  q$ s5 k
; c& \. z+ y9 w* |& L- ?总胆红素    155.9  出院时110左右
* [' H" O3 S: ?直胆红素    122.3  出院时100左右
" ~* K2 n! A( s& H8 i/ P7 b
) d! X' y4 }  I7 x总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高# e% M( B$ s7 D% S
( y# H; O, ~' S, x3 G+ ^3 J) U
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多& t, [4 E) E6 ?" w9 U# B5 w  q2 h
9 f; R0 `1 r& R8 G
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多! E1 u6 o' ~$ y. O3 j& w
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了7 f( |6 P1 ?( ~0 R  D% S- t
: R4 J. u* ?1 a8 X5 z3 l
晚上37.5度
1 x. l7 q( p0 P$ [5 S
2 ]! _8 O/ @& s4 P' z4 `9 }请问豆叔
7 C- s; U$ v2 S$ o' O7 T) o4 ~1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?0 i, b% G: c+ T
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
  t2 p) [% V7 {  ?) y# x3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?' S$ J3 d8 S9 h! a% J
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
4 K3 s+ U. F! K3 Q
8 g5 L) F3 v4 C# X9 b# `# i3 N* S! F; L: B9 [
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
) R4 I) Z- n5 Z& N. ^* k) E! d
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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