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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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276535 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
' t$ ?* H! S- _0 Z4 C0 v) J基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
# \7 p$ [" O+ H( K
9 e% B9 C8 T, P! F那么你们当时是在 ...
7 C' }6 u- t* L
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
9 i8 [! T* ]' j但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
8 J5 ~2 R( P; s+ H4 N5 e$ s今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
/ D( s2 }: T- t5 R. m, S估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 . |5 U$ @( w5 d" O# V
4 {& p$ ^+ ~8 W4 N8 n2 J8 U
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 4 ?  p' C7 L9 j* g. s
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

4 t7 o$ j0 L" s& C' H& e% C又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。3 V; a# V( W# ^1 [! u
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高5 [9 V6 D" B7 [$ q
8 |' b7 z2 k5 }. n3 T: ~7 p" A
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
( v& D& r9 l: i& W9 ^+ B/ I  f
+ G' o" D- f5 l2 D- w: Q- |1 Q刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
& D; g8 v* h8 N5 t! K
5 O2 a+ n' e  M现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
9 `, t+ C7 o$ Y# w* O( q4 ^* a$ d2 R6 ]* ^( J5 q

8 B! T0 e. G& L# z8 O, ^2 b局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
* d$ t) a0 B. s4 x( _# F疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。' N" h$ X' _$ R1 V1 j/ @( I# ]' K
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
  t  f" ^$ V4 D  s: c" S2 y
/ ]7 n8 u+ o8 o9 x# o
# x1 t2 `  l9 K$ T( ]生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
9 E* X- i4 l: {! t0 u6 a  _9 y: B
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入! W2 G& r* ~9 S8 i4 R  z! D7 y
! [0 K/ y4 U- G3 J# M! K, `6 I. s
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
8 q+ Y) {) @* X4 a/ Q' E; m: z
- H5 a6 m/ k: L% M买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
, @1 [4 Z% k8 `7 J8 Y
& m2 A3 s5 p8 E3 x# [+ s打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药; K% [' M4 [/ Z6 [
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ( H& g9 h6 y( I1 ~

5 ]: |' i* ?9 Z现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 8 ?; v1 o, X* }: A* |2 r

" o% `8 @: D: G. _憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
) {$ O  s) f" E% ~& _, K( |/ ~6 e2 L  z( c. \) p' q3 n
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
- b% O8 I1 c  V) g% ]谷草转氨酶  83     出院时40左右
. X$ |& a' X' p
; t: T0 P! e7 `5 E总胆红素    155.9  出院时110左右
- J6 [& d4 c6 ]! P直胆红素    122.3  出院时100左右" X' c/ g2 {5 [' E' ?
+ d6 M% W# ?8 }+ r9 q# i. F
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
* Z8 S! I$ v" ^8 F
+ ?% M% T, T( ^8 B- g超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
; o& q. [) u' L2 u7 |; D4 n3 ?. w6 o( _) r1 H
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多3 c& I, \& H: f$ I  ^
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
) {' j2 i. L* c1 j) z' ~( C% R3 J8 t' h* k1 D6 K
晚上37.5度
1 z4 O8 y& {" R+ r  F0 [4 G/ r! J0 V! C1 Q
请问豆叔8 P: c- r! G( m: a; o
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
' u# W0 p, p% D; t1 _. z! E# N) R1 x1 w2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
1 u. F) i# V3 h, g$ V3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?$ M5 F! l7 }: {& O: s& e( b9 d$ }: t
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
  V3 C' y9 W0 r8 Q8 S$ v+ r- f, B$ {/ W  T. O, c) J5 }$ L- K, w* x' m
. t! V7 p5 R. [! t; p, j5 w5 t
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
! a6 q# P4 E# ~, N8 F+ T
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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