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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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239891 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。0 x# j% M; f! [  f' R- P
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
* ]9 \1 d7 v. a; p' @0 h2 n+ a有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
6 g6 U3 O# n: A  B  B
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 # M( p: w6 |5 I9 v
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
" j8 j+ u7 [: l4 a0 E我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

4 I& k5 t) Z! q" `! X5 ?* ~1 F2 U' ]2 i5 N6 T/ _, s& [4 K- [
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- C: L# U. o) u2 `1 p

4 R: ~  ^+ `+ H& p从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
3 a5 t# |& {) W
" [: @  u! x8 Y! SEGFR(++) 0 W/ w% U( ?, ?1 _% M! @+ Y( U& F& D
VEGFR(+)0 i3 l1 t/ N+ s
PTEN(+++)
% y/ j" c' ^) \+ J- o/ [E-cadherin(+). F8 f  ^3 N& U' W3 X3 O7 ]
cd117(-)
9 N6 Y  i: e9 W5 y- b, H* jcd20(-)
; N" K3 f6 G0 Kercc-1(-)6 W& F9 _3 O7 t4 X" U$ J
ar(-)% l+ F7 r0 g7 n  O, Y% Q% [9 w* u
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
6 ?1 k: p( S  T) a  _6 e, f7月13日做的手术 一切都很好
2 A' Q- E6 K4 ~9 n# Q7月17日afp158  术前248+ G1 d4 \3 M& d
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
3 ?8 D- l$ {/ a- c
9 G, Z# n$ o* u  w" P% A然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通7 `% o' ^3 `) f* A
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼5 G& C0 U/ {$ l
- V# ^+ n) J+ M& U
, d9 u0 {3 N: I+ M2 x
然后7月21日afp是269
$ u( ], y$ T9 o& J1 m' H2 G7 G- r7月28日afp332
& y8 i. H& y( @" ~  o8月2日afp4892 u: b, ?. ~3 J! t
9 S4 s' a2 B  ~4 L7 S, q3 x
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
- e+ J9 ~  B9 |) \; m) D
; A5 w' i. H2 v, X6 q这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗& E) ]' O5 I: \2 f7 \8 |: B8 V1 K6 K
* X. J1 S) M- a( G" ~- ^
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
6 ~% N( P% D" Z; ^" x我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!/ r3 i: k- j+ c/ v
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的* _3 s+ t8 u4 H/ w
8 M' I! Y+ k0 C6 Q- Y# R

6 B! o0 b& Z0 A+ I' v- M  ~憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
' n0 B4 c# o  E7 k& U6 i
; y" E8 L7 ~7 T, V& v* s. m感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
! l" w) W- d4 j# j  N: d
) G3 o8 \& p* J" f$ g
: j: {# Z- E4 a: D8 @7 U3 Z2 d憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,$ `( I4 V, v4 x4 X
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,2 V! y2 S3 w/ s5 n  D' t0 k$ \# d
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
" x, |# N) Q& A, N然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
; B4 n3 Z$ d& `/ a5 h: q+ M6 ]  a7 ^# d; o6 E/ F9 Q
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
8 p, j' t5 ~8 B; i& }; d+ T# T7 `$ P* B+ ]
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
8 K' m/ I& @0 ~' B  E8 M* o还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
; [( B6 J7 S# Z% x) m% V2 q8 ~1 {' _- Y8 _; J# A1 c. A, O( S" q$ J
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp* j) f: Z+ ^) X/ D1 m
7 [( k8 q! c/ B9 @2 Z
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 3 w' R) F* J, t( y# W# E3 H
+ D& _& M& l$ U6 g1 S
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 : A+ }  S2 ^+ ?, j
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
+ @' |- F2 t) X8 w4 K2 m  I7 E9 A! Z: N3 a# ]
从发帖之 ...

# E, Z; G: h; m" C; T4 p# C184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 * c7 _4 q. L6 v, @/ U& a5 [. T
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施: `7 Z/ `# [) u1 P0 m2 N
. _& a% A3 A- c+ V$ J) i$ M& h
从发帖之 ...

1 ~) r' L$ ~( j9 h在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
6 K9 ~/ e) P2 K& a不手术的话,医生说淋巴发展很快的
* {) g7 W" C+ i  v
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
6 p9 H) K1 n( g' ~% b2 S/ g这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?, Z' n0 Z/ M# l5 Y8 o* ?$ U  b
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。/ Z) P0 x! b- ?, B
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
/ u$ e, R; p' ]7 q8 P+ C. u
; y3 M' Q& d* j2 O0 Z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
; |5 E  I; z. R( S8 c9 P9 {憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct7 {6 b1 C5 Q1 w/ M. E
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

2 ?! X8 v$ [" c: @# \9 S现在如何治疗?4 t! y  G% E4 a. y4 A% D2 e
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
. X7 h' b1 F3 H/ ^9 y( u往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
$ a2 z' R  \, d' W7 B6 I今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
( ?5 x4 i. R$ w% `4 k2 @不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
# W# O4 R& F7 m* Z9 k; q* e/ @! G5 z5 d. U. j& c" g( \
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

( i9 U0 {! Q5 N) [. U. H% }+ H# S7月13日做的手术 一切都很好( N; L" b9 h. f+ d0 M, C# b
7月17日afp158  术前248  c( k  y8 V( u0 l$ L
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
5 m' B# g' U5 c) A+ `
! }  T7 O& q7 p) a! e( E: j0 L你应从这几天的事件好好总结。
5 F5 S. ?  k% f5 N, L19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
) w; t7 @* I/ p0 t' X感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
' o" u) W$ h4 Q( i$ k0 ]! b. y1 }) Y9 E5 A2 N2 N
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
, S) n; q9 `+ [5 f, n* ]2 t8 G& I" q

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