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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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249297 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。. q3 o+ [9 p; K. l# y( ^8 v$ p  F
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
8 c2 A/ K* P: s5 P0 A* Z( x有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
; F( _+ H" i( F: d5 G# S
8 u: P) F9 x5 o$ ?4 p
7 i3 P# f9 v; N; s6 _7 C5 L% V憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施4 H; C) e( Q# A: {

! v" ~- j6 r  Q3 k从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
7 d6 W" h7 P1 K7 x5 y* t  |
' ?: {$ @% _  G1 X/ r: UEGFR(++)
( u3 }. a' S& B4 uVEGFR(+)7 [0 ~% F# }  ~
PTEN(+++)
6 f  s7 j. t/ m4 PE-cadherin(+)8 u3 a, R8 Z2 K' J' w" X
cd117(-)+ J8 T3 c2 [1 v
cd20(-)% A, @9 r. b# E- r6 i- X: e
ercc-1(-)/ x/ J1 M5 `. c! O  C! W) S/ Y6 E2 |
ar(-)# |- J' @7 q! C) T6 W1 p4 P. ?
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。: X! Z0 z' A# K
7月13日做的手术 一切都很好5 g, Y: v6 c" U+ c. L5 z
7月17日afp158  术前2486 i+ y- M0 J3 l# d! t0 O
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
! m1 W/ U7 N4 I1 n7 C  q
. d0 `5 T: @% n/ D/ D7 v然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通( y( h. `$ f- N/ W9 u. _
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
! c. U# F5 l/ ^0 ]  U/ R% a" S4 @* U5 H6 Z1 U9 X& {

2 X, ]* t- Y( O2 K然后7月21日afp是269
- i: b7 O% Y, l% y0 Q7月28日afp3327 n" E0 p6 F1 e  L  Z
8月2日afp4897 s. c6 \. J# i  w! q9 }
( V/ C8 |$ [  V2 O$ k5 i- y
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
1 y3 h6 J6 q/ z' H# q; U
: O. u5 B( E  `' h* I+ T这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
9 j+ L' L& C8 S+ B& U, v4 f; M0 p' e7 O" U3 D$ V. e3 `0 P- m
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
( E9 H; I% a$ B, N. w我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
& I! a& a" Z1 i8 W8 N9 L5 c4 A; M5 D这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
4 ?5 C* V8 N0 i3 M9 y- K! e
' j/ u3 \( f6 ~$ }& E8 j
# i* y) K7 e# |& d憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
; y! a0 P1 f" U5 e' x' P! d3 e  _/ k6 A
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
/ v  T7 I& O/ I8 C% d8 A  g! F( b1 F2 p( p  _+ j5 N% q
/ c5 e2 g+ B3 A6 @" J
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
0 i8 {, i- _2 c' j, W父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,' N6 Q; J% G: E/ m0 h
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了! ], i' a# M5 g& ?
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ) p3 d! {+ s% t& m; ^
0 {. o3 r$ R4 c* j2 X4 B
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
3 j% X! D5 y" p9 Z0 h. k# |: P' c9 P2 V
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 % \6 ~5 _  K( s* ^9 \8 H
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
" @. f& M3 N4 Y( \$ n  A: i2 G% R, p0 T% S2 d" z# T# Z& R" T1 _
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
( z0 I. o8 N9 \0 K; J
" E3 W8 w' X, _如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
! m, O0 n% _! ?3 m+ E3 r/ v2 p
- x$ x4 g; \& E- ]! j好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 9 z4 ~9 N. d' B6 R: Y4 X
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施2 C4 Z6 C1 b& {& Z

- b, O! }' S: J% T3 p4 `从发帖之 ...
$ i8 `6 _# A" s! ^. J! l* ^2 T
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% [2 \: j) ?& ^& B: Z; k( K憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施! |" x1 f5 J! L" U* f/ n+ S& d+ D. c
- L( p4 e! W: |4 F8 V: @2 S
从发帖之 ...

! t% f+ ~1 G: ?  G0 t  @0 \- w在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 ) }8 Y' ?- T- K* R; L
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
2 W- @/ C, ^0 }* n5 x5 G  h- \: c3 X- c
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。; |" W6 X0 ^9 Z4 ~, u: S4 \" t% ~
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
. h7 |; G! y2 W" Z4 ^! F0 ~你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。. p; q( H3 E. H2 I) A( H9 j
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。0 Q# `! O% c0 B: H+ t+ @0 a, [

7 Y- T. Y( E. Q& U4 x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
6 G* X. @" |* k+ X5 r: i- r; X! }" l5 ]憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct* c. J! k  |( r( \
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

: q8 Y, G" Q  A. f6 {现在如何治疗?
$ @+ P- N9 T9 K" |( H停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
6 g4 I3 X. x# X! C往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
, [8 l' e( m- Z今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 1 D" E. R5 \9 a5 j/ Y
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp' M5 H( {2 U5 j; c

+ s: ]. F: B; @' p' y如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
# d4 ?# P# K$ P
7月13日做的手术 一切都很好+ I  K1 M1 K( W3 c
7月17日afp158  术前2486 u& ~2 [' h$ ]9 |
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。5 q: q. J5 P1 X7 p

" d( ]$ a8 P+ w2 G6 E你应从这几天的事件好好总结。6 {2 t. i6 Y* Y6 I6 R% r$ X
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
: a) n, [" D# s. W- q3 |3 t感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
  ?1 X* X7 a+ [) n% {, B: w, G1 T, ~; Z& ^6 i, M
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!" k$ ?& q0 ^" Q

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