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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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272596 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
, B/ p5 N! R2 }! F我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。2 P  S+ p. S1 n
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 ) r/ h4 X' R/ }+ l+ |# x! I; K% L
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 " H  P3 e6 b( F! Z
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
0 b' S4 e4 w" |$ t我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
- k4 w# G! K! i" P' J; r3 o

4 g/ y: y( ]# m6 e& g" C8 ~4 t6 q憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施. M9 u3 ]& k3 J# n

$ B# D8 t/ X( P0 |' H从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下: P+ ]0 b- B7 [( P) L* V
; G  X+ b9 l1 r
EGFR(++) ) |" q% d& i; O# r8 |& C
VEGFR(+)% I3 E, l! e: ^8 X
PTEN(+++): n( k3 g3 K6 [0 E1 [* W
E-cadherin(+)
) }  N0 Z' L% p& D8 o* H% Pcd117(-)
; {6 J. i  f" J! @; U# _: a' Wcd20(-)
5 L1 L( h* F0 g1 v+ F$ x9 hercc-1(-)
( D) O4 w5 E( C8 Tar(-). x: [# o* C- c( r( U
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。& N+ F  b1 b7 W! X3 z3 _" k  g
7月13日做的手术 一切都很好' e; ^) a" W  f! ?
7月17日afp158  术前248
4 O& Q+ F! k! l% l7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
* j1 h- d! m5 h: ]# I# f2 K
$ E2 t% U& L8 R0 W3 ^( C然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通6 S5 U4 E& m6 a. ~/ H8 p' _
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
% g' P9 F5 J4 W3 i7 k& u& t/ r8 I' R+ B! s# t& D
9 j1 U( M$ @( e2 b* a
然后7月21日afp是269" |! I) B# C$ F" `) E3 E
7月28日afp332
  v% c* W) t; O$ f8 a5 |: j8月2日afp489  V6 V) s3 {1 q1 a7 `" O

2 M( y; E: n. G/ v看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
, d6 @" p, C& a
- L7 t$ h" B3 M: \4 O7 g0 R! }% Y* N这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗- E" l( ?( k9 i- C5 P  B1 v6 S

# E: }' |7 N0 [2 G5 o虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受  w3 {2 S: F5 Z# l
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!* D6 t% h* I& v9 T4 g
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的# U' I$ O7 I# U$ U. ]4 y0 d1 x8 D; _: k
, T4 Z( b/ H/ j) a2 V( h9 s
1 }7 S6 e& v# M1 a
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
9 N; n/ N1 H7 u& E5 M
& m2 h3 N, M/ Z6 S5 F* T感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!6 d  {. a/ {* U5 g

4 d- b$ X; u9 m7 y
6 a' ?9 k( U, ^) w4 v2 }9 [: f憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,) v  y* |* g# O6 D8 P! E% z
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,4 o/ r$ h( x! e% y& m: G
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了% }/ C/ ?5 F; L
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
& G/ T" L- d2 y( w7 T% N$ {5 o" g5 G
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
" ]* x' R, [6 N2 {- t
7 \/ r  J3 ]8 R" ^0 r; v& _请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
0 R9 i/ X; Z0 Q4 l' w3 X+ d还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
$ _- q% c/ B/ j; d+ q0 k) E) V% `* D4 d/ I9 \1 S
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
- d& ]# I6 \, X9 j4 }
$ f" ^, p& |3 d' ?+ d如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 * J( D0 |' Y3 G0 [
* {3 l" D% C: d0 A0 }
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
/ s! C% i. H+ [憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施. Z7 D6 r; b# {& h7 W# ^; w* b1 C6 I: P

6 ~7 r9 K5 e# v7 [, `从发帖之 ...
5 i  H1 s# W! E, n* z; ~0 u
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 9 q9 `" W7 |  `+ n
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施: X3 ^/ c$ o% Z, R; s$ y

4 c# J% G' l. y7 n: m4 R从发帖之 ...

" S; C2 R5 m! _在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 2 U. e1 q5 {3 c, [9 h
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
  F) y# y6 Q0 A, Y8 y
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。* |& O) {* w0 N" g( x
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?& M+ ]+ C$ u* V6 u# r$ {0 r
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。% ^) l. ^: O' Z! r  d
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
* r2 ]' B4 W" d0 N% R% b) @: {& K4 Q* A& m/ w
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
# \4 ]1 ]' h4 w6 H憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
  v7 r% t7 v; \7 D1 O发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

# K+ l; }/ Q! q, I' j现在如何治疗?( [, W' U1 T' N1 d0 Q# [
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。, {  H2 ~$ \# Q4 n- p2 E* h8 i; j
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。0 }* q7 U- @0 B
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 c7 T3 N* K8 z% M+ I0 _) b" h不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
. n8 C( C) [9 F. z. ]$ u
& ]4 A# `; C$ d0 W5 Y, Y( Z( B如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

2 }+ M# \# d3 K3 V3 [1 H7月13日做的手术 一切都很好
( o- c& {* x7 m0 q. Q# ]7月17日afp158  术前248
, _$ ^0 r6 N: v. L1 h7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。/ e& v7 O+ n- d
% F" _  `0 T3 }2 S4 R& E
你应从这几天的事件好好总结。; g& f! W* q! Q& Q  Q' R
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
# ~+ e) H4 [+ `9 r: I6 t感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!8 L. [  `& _8 d9 e# \
; m5 Q" K7 O! x3 E9 i! r$ z+ E
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
& {: j( \& p3 H* I( I2 T9 ?( Z% O

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