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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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272796 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33
1 ?, i/ Q2 K5 p& T5 H5 ]他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...
- x5 f7 }  r3 l1 p- p# Y
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。. ?( o! F1 b7 i5 N1 G. k0 H$ @
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。% D3 U6 }- r; R2 v* v- O9 M
精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
4 G5 d( ~+ i6 H8 E5 ]" Z我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。3 a% B9 w8 z& ?) I: q1 `' e3 R5 Y
另我也在北京,有时间可以交流交流。5 L* z% r: }0 i7 s
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11
) H" s6 ?/ U, {- Q) Q% HAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。0 D) j* \  m9 j! s5 K) L
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

- @% Q0 e0 M2 ]* v( T! J有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
/ h; g1 d0 z  ^0 q有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

/ @4 M$ B& j8 c好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 - i; q( a3 K6 t4 v. [4 i) C/ h7 `
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
$ l6 A7 e3 n8 a  F
疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 ) P# V7 x; j7 R  f) m" G. S' B; m: n
% `+ d0 z" p4 h7 F, l" ~9 F
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
& J+ h2 ^, b5 \1 d3 ]今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。& ~& ^1 V8 G2 s( ^4 `3 a* P; J$ ?8 b
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)7 L6 A1 e; K' e* u! Z  f. U3 S
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 , g" w) O' [9 P& Z- a4 @
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
* Y) Z1 L3 I+ X$ q! T4 X
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
! c  c" k  a3 d- }8 p从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
% i5 j' L% i! J, u3 P7 a
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。; @  ?2 L3 i( }6 P8 \( [/ P+ T% T" j

6 w! |: Z  J8 U2 t. S0 z你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

( w5 H7 C: T! W* S/ g$ ]8 v2 E3 t确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
) A+ o9 h" G" W1 i
1 X$ U0 J( s6 B/ `) C! ~7 a! T, D8 i当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵2 L6 e" d$ E  E1 f9 O+ C

: ^3 [/ r' |- L, E  ?和5天前对比,
6 R3 N: x7 z8 O- w" T0 n: X8 P白蛋白升高到34/ u6 w6 V6 H: w- J/ M" d2 S
淋巴细胞百分比升高到22
% U# z3 Z) L* K: ?5 E转氨酶正常8 r& V/ m4 {4 N8 H2 Z
总胆75 ,直胆50
! e2 l" Y( _  B- z5 n白细胞血小板那些正常
' o1 q3 H& f- k. r. G/ b5 h. I- S5 I/ Y  m& C, ]
另外发现心肌酶里状况不太好。
& e2 s7 |; s! N2 k! g磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
) {: t. E3 n% z6 T' I% e: j乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
$ B0 t  V- w3 w. Z; z, P1 y) E好像高的有些离谱2 Z% D* z4 r8 f

9 `1 B' C0 m# S1 [, @但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深. y, m- G; p' ?' J) F# w
7 r+ u# l! W! l4 n
至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 : S7 x+ o0 R7 B2 W" [- k8 [
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180
* x6 ?3 g; e  L7 c6 I不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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