我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

6 }2 q" l$ S8 \2 p                               
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0 }. r1 C& Y9 [6 b4 @* e9 P他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

# e- e3 B5 t- A6 x% |" ZAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
$ |1 w3 f. x/ L* d祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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% _9 C# C# }# I' v: b4 cAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
- S" s, Q2 \; ]/ A; _除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

/ G  m& B* o! i1 `有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

; p1 z+ V2 w  V) N                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

" m0 o1 F' L. K3 O9 T好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

7 ~* ?3 |$ X- \& ~1 M. T/ E& m5 D                               
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( d) I4 |0 U/ m9 j% D& ^" `9 u1 N有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

. L* K, ^' d. r3 U% X& R3 j$ p疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

& T) J2 s! X) U' ], n( {* a+ r
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
! Y+ \4 P; ]; d, c% J! H2 `今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

3 W* D  ?9 T6 X3 P! m: R                               
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8 g7 E' X0 M: n9 F从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

, I% W6 P7 p9 P+ e" b) C" q看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

5 L4 v. S; x! Q- c4 H' z. a                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
. z) G" x9 ?/ B4 r5 P' F- `
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

" Z" p8 `" _. r/ A  C9 s确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
4 [: \: S( Z; G, T2 K
2 i& r) Z; g9 t  S! t4 L% i- W4 s9 _. L当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
白蛋白升高到34
' v$ D: f& z8 n* T' }淋巴细胞百分比升高到22
6 |- E9 `8 V: r! M. G( K转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
, O+ `) I0 y6 x. k) S白细胞血小板那些正常
) O" w) j% W  x; W/ A0 o4 M5 v
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
: g% I5 N( R1 v: U: q9 u乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
( l5 T* Y  h! c+ X
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
8 E6 v; _6 G- r5 U: ]4 G9 H7 S但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？