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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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239895 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

6 ^4 r- y, [, c5 l: P7 H+ P有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
0 \+ f# W7 Q4 E有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

6 c) S: @) W6 P; tEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
% m7 v& G- @. b/ U: C% A) v
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 # y; K3 v5 _1 P. [, C& H
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

! ?3 C7 r! `7 c4 ?$ b- X有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。8 q8 C" O& }! G8 l
切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
' G2 I% Z& v8 u) x* g& VEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

" N% x: v$ K4 ^9 T6 `0 P杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
* r: c6 G- Q" a3 m; D# |1 E, g! h1 B3 y' P
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
- `" ?- l! M- k1 i
% W" t/ l* X1 y% G% \; _7 e谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
: ^8 L6 E* F& T0 ?$ U" N我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
) q/ v5 a* j0 n. X# {7 J服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
0 @5 b8 D) x5 U" z& I! v, ~egfr++
+ B$ T+ c" G/ A  K6 Evegf+4 {" H; b% \5 h# @- L
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
3 w, c' i+ H7 i9 e# s1 u; h' l2 ^现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯2 {6 R: _# n7 a8 S: C* p' [) h' s
每天3次天士力的水飞蓟宾
1 w+ l  P' b# E9 d  ]每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
+ X3 p1 r2 G# {( U7 T每天1mg西罗莫司片
/ S  o( m$ v& N- Q+ u* b$ ]每天1粒拉米夫定
6 j) c* p2 e8 M0 Y" Y+ W10天一次乙肝免疫球蛋白- f. ^' }/ ~* |" S9 ~, l+ A, [

5 f6 M: X/ H* g6 j. Z前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。  Z5 B% c! v' d! Z3 ?, i7 Q# W9 ?

" w/ \: A5 L8 [( l9 K+ c+ Q0 M说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
+ i- d/ ]8 O' I' K  I! H7 u% f
# N2 ~$ p3 j: |& A" C/ b2 G1 R8 n+ x. R3 J, K6 ?5 |7 M) G
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 , A* {; I6 P/ Q1 k& i
7 `( u8 m" K( i( f* f0 p
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,, g# w1 T: G3 T2 O& l& Z. q( F
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数). U) P& o' H/ k$ [6 X) B# x8 A
5月6日介入
! X: r3 [; X: t6 _6月6日介入8 z1 n' K+ G) ?; b& u
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
: X7 T5 I) |6 |
4 s6 \' u- T, H- s3 T$ z: ]整整6个月复发5 s( T' u% m1 u, ?+ M  `# k* p$ L
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)  L4 L5 c* k1 F* r% _) a$ ?
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150); e+ b; D- x6 f0 u/ a  w9 [% H
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150): @( y% @& c+ T% r# R6 C  \
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)2 n* E9 N: N, N$ D
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
1 f: R  D3 `; K/ M8 ?
  s0 T( E; M5 V  M7 L6 b  H服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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