• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
272674 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

# j% Y7 R: H6 i有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 : I; A% P0 a) J, N0 Z& Z& Z7 |
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

- @% o* w0 ~# Y' w) i! R: J8 M! \EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     ' P4 F# c) ^/ s
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
# s4 t' D& F/ j& w& w4 X2 V5 `EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

5 y/ g/ j" Q7 Z8 n6 d' ?/ {! N1 Z有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。2 ?+ K4 b1 O  X; r, ~
切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
  T4 g! b: j: B2 I; b2 [' r; xEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
2 v7 b) b. d8 V5 h
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
1 G1 j# u2 _/ F7 A
2 q! p' y8 Y, K- I% R" z: M另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 : V& n6 `' x/ y

  n3 l* w: m8 `- e谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。  y7 ^) I1 i! ?  W" Z1 B
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
$ M! v" }8 t3 u7 |$ u. l/ g* C/ c! ?服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)0 D* v; c( w/ }6 `) ^
egfr++  x' v3 Z6 H- A' x
vegf+) h- G6 p1 J1 }% l1 P% G
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
# j+ L$ @$ n7 U& o# S5 X5 v& m现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
- U$ F5 L* Y. U每天3次天士力的水飞蓟宾
: |  n3 d' |7 D% Z1 ]每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
  }$ \4 M/ l' _8 i每天1mg西罗莫司片3 {' G# R" h& o$ ~3 h
每天1粒拉米夫定
( N' v8 [+ r3 q2 {6 a10天一次乙肝免疫球蛋白
5 R  ^6 V' t$ a# ?  _5 w3 T% j& _& p" u1 g' n# Y4 M
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
; ~0 ~1 ?2 _0 s1 g8 N" V" H9 O8 n7 i0 O8 U$ b/ i3 ?) o
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。6 t- N6 L- V6 ^0 [, u- |2 n
: _" ^; O9 L, p% V- d0 _5 r- p

6 a: B' P5 o$ g( M/ M; q& S
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
# G6 a  z. F9 y2 D2 @2 Z& X) z- h# ^) g2 M
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
' u# c& \. d: w% G/ @2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)( j2 v8 _7 k, {* O+ q& `
5月6日介入" M7 L. W/ U9 ^$ d4 F$ ?: B
6月6日介入: s* h" G7 p3 ~: H$ I3 u
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
8 q, n# D% u1 B, s2 s2 a+ h; `* x  [, ~' x' l& y7 r9 Q
整整6个月复发/ _+ D- A. l! |& d; p) W; U
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)% w! h+ m9 i" q6 V1 H7 {  z8 H/ w
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
/ j7 Q1 M" b! W: w: H" N' @2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
/ ~/ U) ]4 Y) c. B' |7 B2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)* o9 z; }) @' ?# [0 K0 K
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
1 n$ g, {  Y4 }/ U3 l$ A: @8 t$ C) y% G: e
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表