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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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290076 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

7 L$ J  k+ A% {/ I4 x有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
# x" k) l5 n: I- _: }有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
, t5 [8 k3 b" F$ k9 u( _
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
- J8 T9 \/ w2 f+ m3 U  h3 V5 }9 J
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 " `* Y. L+ M6 p5 U+ R$ J
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

% M; G# q! F- d8 d) m2 U有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
  Y! l0 C: h! w8 {切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
( o( d0 X4 s0 g- i  vEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

2 Y, Q+ I! \1 _( w' F% \- s杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。- [- n3 B- f6 a2 C

5 y* S3 @1 D, g# e另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
# `$ f4 P3 O1 n9 I  `: [1 G- G" d8 J2 v4 R+ T, _
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
+ A8 B: k6 W/ J8 D8 ~  w. D我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。1 P- c& ~, P8 n8 j
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)4 d/ D. H0 q1 e
egfr++  {1 b1 l% O# y- |* B& A' m
vegf+
* v) L$ b6 n* ?* @# Y2 ~# ?2 t$ i多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
+ s  n( Y6 T4 a9 ~, t* I现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
& l1 d& A4 z$ O7 N- z& `每天3次天士力的水飞蓟宾- ?2 ?6 O3 h7 r' ^3 Z2 |
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg! c, Q& Z( [% j2 h5 e8 v
每天1mg西罗莫司片
- l# J$ {8 @* c( C- q; Z2 G6 i每天1粒拉米夫定
% t* K  H7 k) q# S* n10天一次乙肝免疫球蛋白
6 T+ N" ^1 f0 L: h& Q+ w3 A( J8 j2 U, z; g% i& P! S
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。4 ]; I( Z# y- Q# U0 a
0 a. x: H+ v) [; {' x
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
2 |; u8 q1 i5 [& @' N
8 G1 r4 K2 [6 V  P, ?4 e4 W7 j' c5 |* o8 X% B! Y5 _% e- h
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 # D. n  R& c- D3 k8 u& T

$ U1 s0 \9 g* c0 j3 G: k5 s另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
! d" L/ X/ O7 e' u4 {2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
4 f4 K/ {) s1 L# X/ ^' }5月6日介入+ w4 \$ L2 I- t
6月6日介入3 ~  u# a4 j- Z+ v
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
8 U2 N1 X4 r4 d) V& x
5 D: O; i+ D0 x" R6 J4 Y% ~整整6个月复发, Z& l! r- `' c6 a' E" R
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
) Y& g  Q& Z- z# _& R2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
. i: ?9 v& V& K( S* C2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
# R  G# p, A- Z4 J! b1 ]: t0 {2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)& ?( {% r, ?, {& b# ^7 m  {6 |
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
& Y/ d, ~) I+ a  T$ N! X& J; _8 O4 y5 B9 |0 _' y* \, }* U
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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