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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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268496 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

) N+ r9 E) H: @有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 + o5 g' U" E( \7 Z" L
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
' d$ o, N( `) H! G
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     3 H3 r9 t% r0 k- T' j
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 , @( u' ~' z: z" K
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
6 M3 d, c" h7 T( M) f3 F
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。2 f' M. \7 A! N  a7 o: u
切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
6 {5 R) |0 t% |3 bEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
9 }! }2 `1 ?  |8 y- x
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。: |& q; d0 e5 N7 D9 y3 _

" x) ?% L& S. p- H# C) U) X6 l4 ~另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
- O3 T7 Y! Y* |3 U( l1 `8 }9 m/ Q# l# F0 ^+ X
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。; n# I; p# S9 \9 _4 l3 g! u
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。5 d1 E8 q) f3 G, U; `2 y
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)' W9 G' o; U1 F7 d( c' R+ t
egfr++
' A# T* X" ]# z& Cvegf+
; v; M% M: m5 i多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
) u: z1 o8 o+ U2 e3 F) h& @: [现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯) |" C6 r4 f! n5 W$ j
每天3次天士力的水飞蓟宾
/ H% o* X5 I+ \/ y" P. B每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg. H2 z, l, D% a  V! m- @
每天1mg西罗莫司片
5 A5 x( i$ v- I* y/ C1 f每天1粒拉米夫定7 R! }$ S! v% w$ s! L
10天一次乙肝免疫球蛋白
" M$ Y7 B2 V, f8 m, _; l2 L
2 |) ]- Y, u4 Z8 t前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
! \: O4 Y& T1 K% B" ?, ~, y2 y$ T: s4 S- ?7 o, c9 y) |; }. c
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。) [( {% X  A( D! T: e

9 }& Q. q( U; o' \& B
( ]& P. _% e  m* F& F: o  ~$ y$ i
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 ' H% M' L+ z* p5 _& o$ r, U" c

7 K3 x2 ~( B2 n' t7 y2 K3 A另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
' P, Y# M! l* _8 h& P! d- B2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)- [+ r. B# F- C1 r2 h0 E# f- r
5月6日介入* ~# f  Q- x# N( t/ {/ l# X
6月6日介入
) D, a& I7 A( ~" _9 o一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
5 S. a3 t8 G: C) j7 E- ]1 s2 r( ]& x3 q# N# u- t7 F2 C
整整6个月复发
) X+ L- ?3 u; @- x' y2011年1月29日介入(afp从90涨到150)! k/ V4 {- I0 p0 {! p: F, ?
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150), i8 p) c4 t, P4 V/ F1 s. t
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
$ O& d6 z3 J! V9 b9 h4 r* H2 f. ]2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
0 p( w/ h4 \3 \  ?7 ?/ z$ c; c- w3 A接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400  J* X7 E1 U5 A2 B

: ~- b0 H1 K3 O) O& n服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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