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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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217883 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 10:10:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-05-31 09:36% j1 P. h8 b& |( U
双倍剂量奥希替尼+鞘注化疗培美曲塞; G7 v7 s1 D1 X  \/ `
神经损伤可能不可逆
' E0 Y3 u' f, H( U/ I
您的意思是这种视力比较难恢复吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-5-31 11:51:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
汪秀娟 发表于 2023-05-31 10:10  }; H( ?& A0 v
您的意思是这种视力比较难恢复吗?

! X3 q" Q2 ?# h, x. q3 o一个听力,一个视力恢复非常难
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 14:54:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-05-31 11:51! c6 B; G, {5 N& h0 _- s& h3 \
一个听力,一个视力恢复非常难
* e+ i* l1 c7 j: Z- H, V8 e# {
谢谢老师。

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cd529  大学四年级 发表于 2023-5-31 15:03:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
青言馨语 发表于 2023-05-30 21:422 d  J. e  B8 w' |
不怎么样,鞘注两回不耐受,现在又进展了
. r* @: S1 T: L
据说扩增可能导致奥西耐药。一二代对扩增的效果可能好些,尤其2代。可以尝试下3759联达可。

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-1 07:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
cd529 发表于 2023-05-31 15:03" L: v- j1 o3 ^8 {8 Q: R
据说扩增可能导致奥西耐药。一二代对扩增的效果可能好些,尤其2代。可以尝试下3759联达可。
& }" [  |6 u. ?+ J" ?1 s
嗯,谢谢

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-1 07:23:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
仔仔不落根 发表于 2023-05-30 22:59
! L& U8 Z  x" e7 A我妈症状更重,耳聋,视力下降,癫痫,头痛,无法站立,全身无力,现在我把希望完全寄托在鞘注上了,,楼主说的不耐受是怎样个情况?如果我妈也不耐受,我也不知还能怎么办了
: d8 t+ E5 P+ R# f/ c0 n) I' ^
我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-6-3 16:28:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-06-01 07:23
0 W# F# L$ g# `$ J8 f1 `7 R: E我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来
. _& C( ?, c" Z# S" A
鞘内注射不行的话,那就双倍奥西联合3759?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-4 16:12:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的小企鹅 发表于 2023-06-03 16:28* p" N5 {1 L# F9 M
鞘内注射不行的话,那就双倍奥西联合3759?
( \  o' m% N  s# N1 s3 t3 }& X
谢谢,有这打算,买药回来试

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贝福  初中二年级 发表于 2023-7-10 17:02:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-06-01 07:23
  E0 f' y: i1 B! _我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来

! ], ?1 ~- ~" ^9 c请问如果靶向药有效,比如面瘫面口僵硬这些症状是可缓解、可逆的吗

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-7-17 20:20:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
贝福 发表于 2023-07-10 17:02
2 G8 e/ p( P3 c5 s请问如果靶向药有效,比如面瘫面口僵硬这些症状是可缓解、可逆的吗

$ L; z2 b" d: f) ?4 `! Z不可以

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