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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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2029859 2041 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:031 |4 h3 J- J% f3 l
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...
5 C1 D% M  N  M/ U5 q
我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。7 u; q! Z6 ]6 h6 @* w
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:$ L' Q& E# ^, K7 h8 ~1 \, A  U. n+ [
1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。
) I1 @( B$ }& ~; [3 v  I$ ]0 @( E2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。7 e$ y6 G5 H" R7 q" ^
3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。  E1 n& M! ^4 O9 I; y5 q" u8 v
4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。1 y0 b/ C3 W- Y
5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。  w) T' _: a% e' r9 I
6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。; S" L5 ]+ @$ ]3 |

1 g/ r9 q  c7 c( s2 x7 O6 P     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。
) Y( `& ^4 Z, f* x: f     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。
" |) |2 X& h- }' P     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!2 v/ E7 R+ ~/ J$ K* H. e7 R1 F
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:17% o5 {/ Y; y  G: |" F" a/ R
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。9 V8 C% l# S  w' E+ b
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:# |/ X- ~' i2 w# b: E1 l
1.        我老伴2 ...

2 ?" S' l7 F# n& e2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:
3 O$ m) g0 u2 g) m( Z看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?
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6 y- w9 a  `# ~9 I0 U因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?# M( B* P7 I3 a
谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。/ m# ]. |/ E  \- ^* X. `
最近听到一些说法,脑子有些糊涂:6 c# _, z' R: h6 w* m
一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。
' ?" r) J# M9 O5 O% {# E5 ?还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。
  y. t- @6 N9 s# o! u  C) t8 l对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。3 L2 n; v4 F3 ]  O1 {5 w  r+ Z6 R
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28- O! E0 `; S- {, ]" j' K
草船借箭:
) o# V( W/ z& Z7 `, ^4 j$ z% d' e看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...
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你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。
4 S+ C: H" v2 ]; }' @" j如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。
0 t$ a, _; a& H2 q0 d0 G另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?% |8 o1 z7 n& [: g3 w$ F3 F9 \" D
我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。/ H$ J1 A5 w4 Y3 r
而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。
8 Y2 x0 G6 c. g* s6 u! v; y( A但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。
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ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。
& H) t  S/ S2 I. k( i# @; o5 l8 A* e+ u7 t4 W
1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。
  x8 m" ]0 e1 Y! @* K1 I2 S2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。5 W! _2 U* {$ U8 k6 z# z: P
3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。
$ m( n8 G9 N: F: C8 l$ H9 l) Q您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!
* K3 p# v& H  @$ ~
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!
/ L" E: }: L  L* y您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:7 v5 I. n3 O! z5 Z. S& L
第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案
; J8 P1 q. [& R) J5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,( a6 `) p% H7 {3 ~8 Y
第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;) v- W3 V5 i- T& e8 L  }2 j1 j
第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。
5 j# E! b' ?) W! u, _( @6 d' k第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。7 @* V8 F3 v7 P; R* Q
从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?
; l7 f. m/ g1 h4 d* T# Q& u再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?
- X# m. q5 ~2 J& F7 f还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?
3 Z9 l9 m+ Y& c' U又给您添麻烦了,谢谢了!2 u2 M2 n3 J2 y( m! U9 E

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑 - c6 p7 n2 C$ j3 r% u/ n# ~9 D
! [" W* Y- H( S
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=& s7 h2 N7 L* q, X/ i& c' @
基因突变图片.jpg
5 D' c! w6 D5 ~: i, W# S! U这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。
9 C& l4 l/ @& R9 P2 y$ k因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。
' f7 p# z2 B# H; e$ f6 F5 J从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 13:16:26 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢了,这篇文章我一定好好学习!
一步之遥  初中三年级 发表于 2015-4-17 14:15:20 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
又学习了,了解的越多,觉得自己越无知
祈祷妈妈能靶向药一直显神威,一直这样幸福的吃下去,我愿意做一切!!!

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