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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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1990400 2041 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:03( W8 \% r2 e1 W) N. l) P
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...

; B; G: x/ m# Q( p6 J% L) Y9 V我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
( o6 u& i2 D+ J        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:/ a! U" p' e6 E
1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。
7 x+ j" L! H* @: a4 i" e* o+ @2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。" `% _$ c* _7 e' @8 K4 d
3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。& O( |& i4 T5 W
4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。
' m4 r6 Q9 t' |5 ^: E; q  n5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。, w/ P' d+ _- E. w
6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。
& ^! j2 O+ |! ]7 ^  c& D) `: ?2 {$ M4 P( p* |7 n
     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。
  n2 Q, v4 B2 k/ b     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。# c- a2 L# k0 q% I) ?8 m3 n9 _9 v3 E
     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!% S9 j+ s6 V6 H2 d7 j& q/ M/ d
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:175 K' y% ~3 M( e0 _, p
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
4 f4 @# f: H; E3 l) u! K5 P        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:6 f. E, X% _" N8 P! E
1.        我老伴2 ...
1 [1 @3 `1 `/ i; F! m8 m3 s
2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:% [$ y# G, b$ L$ R& l8 u, g
看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?
' Y) u  K# j& l8 X. T6 c# v% `& a8 E6 |9 [6 P: \5 ~
因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?1 t8 H+ B7 \  G+ w# ^
谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。
/ s5 |- z* X0 W; i* a9 R% @. o5 S1 ~最近听到一些说法,脑子有些糊涂:
/ [) W' i6 T3 u+ w一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。
1 z" M  T, H1 ^/ W- t还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。( n9 I8 ^8 R9 z7 `
对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。- B! C/ l* C/ \
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28
9 p4 e$ n$ }/ A5 K' `# `1 A草船借箭:
$ Z7 ]6 d# l5 O* H( s- b看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...

9 S" W" x; g( n* Y8 A1 Y7 N你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。
* t: n5 N* b/ m) W* e3 i! D& D, e如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。" z9 I- e+ r: @7 @' I
另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?
/ [+ T9 L5 L, w9 g* w我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。% d% G# k) ?# |1 E  q$ S) s* t* T
而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。  a, s- l* {  u
但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。
, d, d- _4 W; K) U1 p
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。
: L% ~( X0 l% O
, y" l* Z3 \# U, M) q- G3 r1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。/ \! y$ G# n* @
2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。
1 i* l) |( Q6 Z- j! ]- |5 @) j3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。
0 N1 p. V& g" |4 v3 ^. u* D" V( k7 y您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!; }' E3 T2 ?8 B: z5 C
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!
) |5 k+ C. r9 B您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:
. I7 s* _. f) j9 ~第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案) u. u: ]8 h6 }
5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,8 q" S5 U$ y- U/ V
第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;$ Y* Y9 f. k0 O% C- Q
第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。
% o- O- N" l  U6 h第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。
( s6 o, o" q) S8 ^. f/ d从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?
0 M/ y7 U) \: j6 Q( A0 y再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?
! x( ]# ?8 A4 [" t  |( ?还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?8 |, T9 `+ }" W/ W# v
又给您添麻烦了,谢谢了!
  u8 x6 M2 u2 \+ ^# ]/ @* ?8 B" j5 s

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑 / g  h6 A9 t8 N: G

3 P) Y0 {! w$ s8 L# q( U$ b  ehttp://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=
' F9 C, b; |) p+ w  Y+ Q2 A 基因突变图片.jpg / \  \  x7 G8 x+ O6 r" i8 ]
这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。
8 N& m6 A" ^$ U/ N7 H因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。
- A% t8 T: D( h8 X5 b4 B4 f+ u从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 13:16:26 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢了,这篇文章我一定好好学习!
一步之遥  初中三年级 发表于 2015-4-17 14:15:20 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
又学习了,了解的越多,觉得自己越无知
祈祷妈妈能靶向药一直显神威,一直这样幸福的吃下去,我愿意做一切!!!

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