免疫副作用，怎样判断是否应该继续？

伊昂 · 发表于 2023-10-6 22:27:24

闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:12
( U2 M2 U B0 ^: h: L好运！

借您吉言

伊昂 · 发表于 2023-10-28 16:41:21

阳光～发表于 2023-10-06 10:45* s- v, {0 J- C) E1 K1 a& |
动眼神经受损就是会出现复视重影，警惕脑膜转，听力障碍也是典型症状

不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。

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伊昂 · 发表于 2023-10-28 16:44:04

伊昂发表于 2023-10-28 16:41
, i" {; `" L6 u# V$ L5 f$ ~, |+ K不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
+ c' ^7 p* ?! Z; Y; B* u. V( \服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
! N! ^1 P, F) ]另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。7 E7 u, H0 m+ z/ Q: D9 ~
想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。

并且放疗医生说全脑放也很难解决视重影等神经症状，也承认全脑放对脑膜转移的OS没有帮助。那我就不理解为什么还要推荐全脑放。病人已经是坐着轮椅参加MDT的了，耐受也是问题吧。

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阳光～ · 发表于 2023-10-28 20:14:08

伊昂发表于 2023-10-28 16:41/ g% @& j8 R6 q
不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。 H$ j! Z. T, n; ?
服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？" S; G# K, h, b4 ]' M+ m( T8 p$ e3 O
另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
/ k w/ l F8 {想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。

其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

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伊昂 · 发表于 2023-10-29 08:36:17

阳光～发表于 2023-10-28 20:14
7 W* G/ q) J0 K1 z6 A其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？

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伊昂 · 发表于 2023-10-29 08:37:51

阳光～发表于 2023-10-28 20:14
" J$ H: n( G. J$ |9 t) N: w其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

还有就是，既然她还有一个突变是奥西敏感，能考虑奥西联达克吗？

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