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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15260 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 2 m* a) m. a9 a4 f4 I
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
2 F/ C) X, x- j' \7 C1 g谢谢您的提醒!4 R( B% C3 ]! N+ }
我先找一下影像大佬看一下。
4 d- A1 \* g! n  _" T' @- U
- T) U2 z' N; ?# B
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  0 U: S& d2 ~/ O* s. g

# r- W: d% k2 g! I' R$ \4 Z; {9 A; O1 y0 ~; N* o0 {
  2、、cea评估?    换药前后? + D1 O; Y$ e' ]  d2 n& q. ~6 [
4 o7 L3 O1 A) A5 N
    影像对比,评估药效(延时)。/ a8 H* C0 `. A& P7 k

  U  @: V; H7 n* W( i& v
) }7 N( A# ]: D) Q2 k9 q
0 n* Q3 ]: C( k1 V/ y0 M, P0 ~4 d+ @/ J. a2 g" P4 @
3、佐利替尼是正版?7 ^$ Z5 S) X- o$ g* i

# |( x6 |4 G  _& u& c0 l; E6 s& S+ p( k# _5 g

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:250 k- q2 I+ Y) F6 |
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)* [0 J& A& Q/ j6 k6 ~5 I
9 n0 Y- S3 L1 `3 A% V: Y) _- Q
结果怎么样? ...

" S6 u9 u: B: i2 P  q+ R没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27# @  n) p  B) G  K
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
: b0 I. @* S" t% |% c$ [
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。5 M; P4 B) q3 p# a# U
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
- P2 g1 ~4 H' _5 J1 Z& {! t3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
( x' ~" x  {1 J* o2 m- ~7 F% X
1 z4 w3 k5 K% n6 _( T4 w" k2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
+ G  x- v6 ]/ L& j  g
- g. _, t& |" V# V9 p3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
# n, A, c& E! y  D! D2 `& c1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
( V# [9 X" u% M# y, K8 v" h, [9 G/ S1 M* z9 I0 o( P: S
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
0 n2 [- v8 i! N7 H3 p+ V" b1 j4 N
; T6 d9 b" s- f# V, S
医生甲氨喋呤等鞘注?
6 m3 N( ?+ i: L% [
& _# c/ _, C5 D; m* e4 o1 M: A加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
8 D. t* K9 R0 f: e. n) i' n, J那佐利替尼有效只有1个多月吗?

4 c  `. ~' |1 h+ V& K  [1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56/ U- z( e# Y1 h* S7 K, z9 O
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

! m7 f' q* r$ W# S- Q# i请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
5 I. q; {3 ~  F  c) j: X8 h1 t请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
" W% D' i  l9 O4 g( X" H
在广州益药药房买的

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