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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5085 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
2 F7 Z' u2 p% g/ e- j, z' {
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
' Q1 [9 ^3 Z9 Q1 R* C8 E; x4 Y8 x+ t谢谢您的提醒!6 i1 D; k: B+ ]
我先找一下影像大佬看一下。
; M- z( ~' K' Z
% s2 ?; `7 P5 i" L" \9 t; k0 {1 t
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
6 N  P. F2 |% B, K+ p/ x
0 Q3 M0 G* v- P3 K9 {+ d: t$ P3 O$ I/ [  m( S  I0 u
  2、、cea评估?    换药前后?
1 Q5 {. m/ I: C+ P7 l% ~0 C. i# E% S& {( h
    影像对比,评估药效(延时)。
3 W# A( Q$ Q+ ]3 b/ y7 F: C& H1 W0 j: N4 q0 I
. n( Q9 g1 \5 v
1 N5 W( S+ D6 H, `+ I& K

6 E. Z& \/ |% ~1 {: D3、佐利替尼是正版?/ A3 x. F8 p' _# y

' @& ^7 @. S- [/ U
$ [# b6 _. U0 o* z' P* _

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:255 ?+ g1 O8 U6 S" D8 }
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)5 u  s% Q0 A  H" y

: h2 [# w' h9 _; w+ V结果怎么样? ...

) {! F& B5 @5 Q! F" W6 m( z5 K没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27% m8 ~3 X, ?& C+ _  z
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

7 h* U2 P+ l) b1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
# L; a5 L+ Y) [# @! P2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。% _4 f5 o9 `% |1 J; y* d
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单- z7 u: f, ^* {* S6 Z# e
( q9 m9 F5 G6 Q$ ~$ c& ]1 l
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?) j: T  A. d; z
& c! B4 d5 n2 d/ W9 u- ^  L& z
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
: ?3 h* X6 w  v( w+ v1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
: j: s3 y( C% Y/ w3 G( t( D; @4 _3 f. Z
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
  r' \# n$ o+ K4 [  V4 Z- l

7 s+ \/ z  {: v% j% C医生甲氨喋呤等鞘注?
$ Q  Y$ U3 n5 R+ m  K& q
' [: K+ D* f5 f- g' D$ e加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:249 z! n" m+ y5 a6 @
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

( R5 L% q+ R+ f$ i; x3 h& h1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:569 ?* i/ B" E% w  s& I
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

* r+ F) x, f0 k( L9 [5 k& b5 H请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
/ P4 |1 t0 a. ]8 W, |% }( ]$ `请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
) t' k* O+ Z3 F2 R: _
在广州益药药房买的

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