父亲胆管癌 肿瘤已超过10公分，直接转人靶向药物

首先，对协和医生的包容性表示高度赞赏，这才是实事求是的态度。其次，如果能够做消融的话，可以减少癌负荷，也是一件好事。第三，关键是消融后有什么手段可以再给予控制，否则也可能刺激到癌细胞出现反弹。第四，从协和医生的意见看，对胆管癌也没有什么太好的办法，靶向也许真的是我们的救命稻草。第五，不知道协和有没有提到PD1对胆管适用否？

个人觉得消融一部分。减少癌负意义不是很大，还很容易打破目前的身体平衡

楼主您好，我母亲为胆管癌术后今年快第三年了可是最近状况不太好，我想让我母亲试试靶向药物的治疗，但我是这方面的小白，求告知购药渠道，万分感谢！拜托您一定要联系我VX：xueer3656 跪谢！

奉劝楼主千万选别消融，我老爸就是消融害得，因为消融会引起肝硬化，特别是把肝内胆管烧乱，至胆汁原有通道混乱，引起胆汁淤积损坏肝功能。我爸就是过度治疗，偿试消融结果造成无法挽回的损失，目前黄胆无法排出，靶向药也没有很好的控制住病情，最主要的原因就是黄疸损坏了肝功能。本来单纯靠靶向药应该还能撑一年或二年，自从做了消融这个黄疸就一直没有下去过。最后到了今天无法挽回的局面，现在已经被黄疸折磨的只剩一口气。后悔呀！

wudazi 发表于 2016-11-23 23:51
奉劝楼主千万选别消融，我老爸就是消融害得，因为消融会引起肝硬化，特别是把肝内胆管烧乱，至胆汁原有通道 ...

我爸去年医生也曾建议消融，当时没有采纳，现在还在后悔。现在看你家这个情况，不知道是消融必然带来的问题，还是医生技术问题？这个对病友应该有一定的借鉴意义。

楼上的wudazi同学消融烧穿胆管的问题，应该是肿瘤位置不太好，另外医生操作问题。不过，消融或者介入灌注栓塞等等治疗确实都会促使肝脏纤维化

1h唐朝你好，我母亲82岁，也是胆管癌，为了让她多活个一年半载决定走靶向路。但没有药源，求告知QQ18791850

greg2015你好，我老母82，胆管癌，为了让他多活一年半载准备走靶向路，求告知药源QQ18797850，不胜感激

父亲已于2016年11月26日去逝，他从2014年12月初发现患病后，与12月12日在武汉同济医院做半肝切除手术，并于2015年5月初复发并转移肺部，五月初开始在同济医院消化内科化疗，经过化疗暂时抑制病情发展，到2016年1月同济医院消化内科宣布病情控制不住发展了。老爸到深圳过年期间，到中山大学肿瘤医院经推荐到影像科由黄金华教授开展的两次消融手术，消除七八个肿瘤，第一次做完消融发生了气胸，第二次消融手术一直从早上等到晚上才做了消融，结果第二天就发生较为严重的黄疸，在中山大学肿瘤医院住了三四天，后转到广州第八人民医院中西医结合科住院，原来消融容易造成肝内胆管通道混乱，造成肝硬化，是胆汁无法排除，淤积在肝内，黄疸一度达到400多，转氨酶下降，黄疸上升很像胆酶分离，科里的医生说可能救不过来，可能两个星期就不行了。后经过第八人民医院的近两个月的医治，中午把黄疸降到三十多，与四月底出院。五月份回到老家宜昌，但黄疸还在上升，6月份开始回到老家宜昌市地区中心医院继续退黄治疗，同时开始使用网上购买的非正版184和2992轮换，进行自己配药服用，住院2个月到八月初黄疸降到六十多，医生说有可能靶向药有了效果，肿瘤经比较一个月没有长大，出院。九月又因黄疸上升，到宜昌市中医院，经治疗大半个月黄疸还在缓慢上升，十月份换到宜昌地区中心医院治疗，期间黄疸迅速上涨，父亲又要求到广州市第八人民医院治疗，与10月26日到广州市第八人民医院治疗四天，黄疸飙升到600多情况危急，中西医结合科建议支架，经外科会诊不敢做支架，外科建议做引流，但中西医结合科也不同意引流，我们也不同意，主要是不好护理容易感染，会大量丢失营养物质和粒子，后来医生说如果不做引流就回家享享福算了。我爸求生欲望特别强，反复思量最后同意做引流，做完引流在外科住了两天院想转回中西医结合科继续调养，但中西医结合科死活不接收了，说是外科问题他们解决不了，说老爸最多不超过两个星期时间。没办法只能在外科继续住着，由于本人被外派的江苏工作，不能在广州照顾他们，在外科住着不是一个事，就算老爸回老家宜昌治疗，其实我老爸很不愿意回宜昌，到最后没有办法老爸最后被迫同意回家，他当时的黄疸下降两百多，但还是有四百多的黄疸。我怕路上有危险专门买11月19日飞机票让他们回家，由于黄疸太高机场不肯收，最后费了一番周折终于回到了宜昌，并于11月20日重新住进宜昌市地区中心医院肝病科，黄疸继续加重，通过ct发现肾功能，肺部有问题，后来无法排尿。医生于25日下达病危通知书，连忙打了1500元钱利尿针剂，我连忙从江苏赶回宜昌，与25日晚上到医院看到父亲，父亲意识模糊了，到还能叫出我的名字。晚上能排尿，但是非常痛苦，排尿时痛苦的哀嚎。当天晚上说了很多胡话，引流的管子从外面流大量胆汁，打湿被子个床单，我们只能用护垫，引流管口化胧，非常的惨。衣服也被剥的精光，他在无意识的情况下仍然要求穿衣服，天气很冷，光着身子，盖着薄被子，身上都是凉的，看的我不忍目睹，他过的异常痛苦和没有尊严。真是生不如死，我们都伤心透了，但老爸还是坚强的活着。父亲肺部感染很多痰，但没有力气咳出，由于太深吸痰机吸不出，只能有嘴呼吸，口腔特干，还发出像打鼾和呻吟的声音。我们实在不能忍受父亲所受的苦，针剂也不能排尿了，我们给他停掉消炎药和一些补充粒子的针剂，因为无法排尿会非常痛苦，就只给他打止痛针直到他去世，他走了，我们的心里百味杂陈。胆管细胞癌是最恶性的肿瘤，太可恶了，病人最后很多都痛苦无比。我再也不希望见到这几个字，今天写下这段文字，希望给其他病人提供一点经验，也希望有心人记录这段文字，留给其他人看，看点经验，希望永远不要有人再患这种病。

wudazi 发表于 2016-11-28 03:44
父亲已于2016年11月26日去逝，他从2014年12月初发现患病后，与12月12日在武汉同济医院做半肝切除手术，并于 ...

坚持看完了这段文字，心里真的太沉重了。也许能够不痛苦地离开，对胆管癌患者来说就已经是莫大的幸运了。节哀！