• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

肺腺癌两次手术15年重生了

    [复制链接]
1919189 752 王志伟 发表于 2015-7-28 20:36:26 |
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
王志伟  博士一年级 发表于 2021-9-26 13:03:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 王志伟 于 2021-9-26 15:29 编辑

            吃那么多药干啥?

人们都很不理解我,为什么要吃那么多药?
首先上了支架后,产生副作用就是免疫在排斥这个支架,会产生很多血栓,所以就需要疏通这些血栓,加上我本人的特性就是血小板高所以
拜阿司匹林+波立维
这两个药,在血小板未降低至250以下是不能缺的,同时波立维还有,改造粘稠血的作用,稍有10天不吃波立维,马上心脏就会产生隐隐痛的现象,那是支架堵塞的现象。
其二由于吃了阿司匹林,阿司匹林由水杨酸造成,所以,会造成尿酸高,为了解除这个尿酸高每个月要吃
苯溴马隆+碳酸氢钠
吃7天解除,尿酸高。
血脂高,就用
阿托伐他汀25mg粒1天
不能停,无可代替,就算减量每天吃半粒,5天后,心脏就开始隐隐痛,什么中医大师忽悠说清淡饮食早起床多运动,怎么样多喝水全是胡说八道,真正有病是有症状的,一不吃药马上症状就出来,怎样忽悠胡说八道也无用。
再一个就是甘油三脂高,不严重,但也不能忽视因为是血管硬化症,所以每个月要吃10天
菲诺贝特
绝不能省。
然后就是颈椎病与脑缺血这个症状了
尼莫地平+陪他斯汀
五小时都不能缺,马上头晕!
但是不能经常食这种药因为会耐药,所以就用了3隻药轮换吃。
盐酸氟桂利嗪
磷酸川芎嗪
用这3只药每个月轮换一次,尽量让他耐药不会产生。
以上已经10隻药了
还未计增强免疫力的药。
能不能省,不能!尽量轮换中草药,这个已经奋斗很多年了,搜尽医学有效的药为我所用
目前正在试验
红曲米煮粥当早餐吃,因为,中医总算有隻明确有效的降血脂药,就是血脂康,成份就是食用红曲,所以买了红曲米,早上煮粥吃,今晚开始减半粒阿托伐他汀,看看有没有真的能代替。
另外近期用华法林(去血栓的特效药),看看能不能代替波立维,目前正在试验中。
慢性病基本 无药可医的只能够永远吃下去,人的血管就是人的生命,人的血就是生命的动力,有命吃下去就是一种幸福,感恩!

上帝保佑! ! !

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
王志伟  博士一年级 发表于 2021-10-2 13:44:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 王志伟 于 2021-10-5 18:40 编辑

                  华法林,红曲米有效

9月18日开始吃华法林每天一粒,吃到9月28日开始发现早上起床刷牙有血迹,暗喜华法林真是灵,马上停药,(我就是用这个办法早上刷牙有血迹来作为停止波立维的理由)晚上继续一粒阿司匹林。
10月1日,半夜起夜发觉吐出来的口水也有血迹证明是出血迹象,还在,华法林的后劲真是大,看来要将阿司匹林也停了,也好就吃几天碳酸氢钠,用意改造一下尿酸的浓度。

红曲米也传来捷报,这段时间以来,早上大约一两红曲米打米糊吃,就当是早餐。
将平时吃着的,阿托伐他汀25mg粒/天改为半粒一天。
非常好,心脏没有感觉到隐痛,看来这隻红曲米成功了真是降血脂。
进一步加深一下学习,原来红曲米降血脂是由来已久,1985年被美国科学家发现开发出洛伐它汀,怪不得这个红曲这样有效!
国庆这几天暂时停一停看看情况怎么样,半粒阿托伐他仃继续看看什么时候才出现心脏隐痛。

我将刷牙流牙血与心脏隐痛作为,吃药的依据及检测了,医生当然不以为然。但是,我没有很方便天天都可以检查血像,再加上社区医院那个医生扮作很认真负责样子,什么事都问长问短,懒得与他解释这些实情,但又冇藉口找医生验血,还是用自己身体的反应以及症状,来作为吃药的准则吧。

上帝保佑! ! !

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
姜志辉  高中一年级 发表于 2021-10-5 18:38:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
您当时分期是2B吗

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
王志伟  博士一年级 发表于 2021-10-6 08:35:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 王志伟 于 2021-10-11 23:25 编辑
姜志辉 发表于 2021-10-05 18:38
您当时分期是2B吗


可能当时医院还没有分期这类。
按目前分期,应是T3N2M0
纵隔淋巴结以及心包积液。

举报 使用道具

回复 支持 反对
乱世魔童  初中三年级 发表于 2021-10-6 20:42:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
命运对您格外恩宠

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
王志伟  博士一年级 发表于 2021-10-9 00:40:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
乱世魔童 发表于 2021-10-06 20:42
命运对您格外恩宠。

谢谢!

你家也行。
非成熟观奌只供参考!!!

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
王志伟  博士一年级 发表于 2021-10-10 18:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国


       试中药制剂“脑立清丸“失败

由于脑缺血,颈椎病,每天都要早午晚吃尼莫地平2粒+陪他斯汀1粒X3/天,不知不觉吃了十年,毫无治好的希望,稍迟四五个小时不吃马上就头晕。
总想在网上寻找一些中药制剂看能不能有治愈的希望,或者作为轮换用药都好,前段时间已买了,磷酸川芎嗪,效果勉勉强强。不死心还想寻找一些好一点效果的,有天在拼多多,找寻到一种叫“脑立清”的中成药,成分有一些温阳药在内,很便宜,八元可食15天,每天十粒X2次,马上买来试试,看看老祖宗有冇博大精深的疗效,前几天一于就开始吃了,一瓶100粒每天吃20粒一瓶可吃五天,吃到第三四天开始感觉到,人每天晕晕欲睡,非常想睡觉,老是睡不醒,怎么搞?不是脑立清吗怎么越吃越不清,马上警惕,这种现象就像病发前的症状一样,冇吃药就是这种症状,医学上就是脑中风的前奏迹象,哇还得了!终于勉强食完了一瓶药第五天,马上戒断此药,吃回尼莫地平+陪他斯汀,人马上就清醒。
    试验失败了,这个紫金山牌“脑立清丸”神药,看来对我不合适了,吃剩两瓶扔掉弃之不用,浪费了2.8元X3瓶,哈哈!
非成熟观奌只供参考!!!

举报 使用道具

回复 支持 反对
春泥2018  小学六年级 发表于 2021-10-14 22:24:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽阜阳
谢谢楼主分享,您很棒

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
王志伟  博士一年级 发表于 2021-10-15 15:31:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
春泥2018 发表于 2021-10-14 22:24
谢谢楼主分享,您很棒

你家也行,共同再努力!
非成熟观奌只供参考!!!

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
王志伟  博士一年级 发表于 2021-10-20 13:52:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 王志伟 于 2021-10-20 14:05 编辑

         

            一个病友的靶向历程记录      

群裏的一个病人靶向药苦苦挣紮了八年,基础病太多了,耐药无法阻挡病情发展,晚晚期的低剂量化疗,曾将淋巴细胞低下的环境扭转,带来了一丝曙光,可惜患者,并不满意这样的治疗,另寻他医,,,,,

  天堂无痛苦一路走好!

@郭郭
@老老王老师
患者本人,
65岁。2013年4月28日经广州军区总医院PET/CT确诊为原位肺癌并伴转移,肿瘤右后背段大小32“24“40mn,左肺下叶0.8X0.8Cm,(边界清晰),病理报告为中分化腺癌,基因检测21突变。

基础病:系统性红斑狼疮27年,双侧股骨头坏死25年。

(删除前一段篇幅有限简接)


恳请老老王、王老师指点迷津,群里的战友们也多提宝贵的建议,多谢有你们的陪伴,再次感谢。

1.暂时不要再化疗了 待身体休养。
2.停特、改为9291/120mg+184 45mg。
吃前验CEA一个月后验CEA

备着,特,7080(乐伐替尼)
注意保肝,吃水飞蓟宾。
辅酶q10( 美国GNC牌)便宜实际。
将这个回复收藏。
每一次与我沟通 用这个收藏在下面写。


          老老王老师您好!实在不好意思,刚刚学连接,请原谅,谢谢您,

老老王老师您好!我将最近情况向你汇报一下,有空请看看。               
2018年9月下旬因急性胆囊炎入住医院,但是医生只顾着消炎(22天)造成了严重的腹泻,最多1天拉十二次,后经强烈要求才和消化科医生会诊,结果消化科医生建议马上停抗生素,停了以后感觉舒服很多,拉的次数减少了些。而改用肠道活性酶的-些药,到出院为止,每天在3到5次左右,
采纳老师的建议靶向药
184连9291,(一个月)CEA是45.57
7080连特(一个月)CEA下降到16点几,
这两个方案一共试了各2个月,CEA都是这样。最后选择了7080+特。

续:
老老王老师您好!
18年11月27日-12月21日,开始执行你的备用7080+特、CEA16.31.大幅下降,影像原病灶48mmX27mm,稳定。

201812月-19年1月25日7080+特、CEA11.86,指标继续下降。

19年1月26日-2月28日,7080+特、CEA10.03、CT结果原灶增大了、58mmx30mm(CEA却还在下降)

19年3月11日检测T790,结果阴性。

3月1日-4月2日7080+9291、
CEA暴涨到61.7、糖类抗原15-3、32.1(O-25)
初吃此方案腋下结节不舒服感消失,走起路来都轻松,但半个月左右就开始有呼吸不畅,胸闷气短。下肢有时会有酸的感觉。老老王老师,我现在都不知道怎么办了,请老师指点迷津,不胜感激。

附上2月28日和4月2⃣️日的检查报告。

4月3日
正如,基因检测,T790没有突变,9291没有效。
目前这种环境,癌细胞,在蠢蠢欲动,先去化一个疗吧

培美单药(或可联贝伐,经济有困难可不联)
转吃。
特十184   45mg
马上吃,匹多莫德,增强免疫。

         老老王老师您好!
           19年4月23日取了150个基因检测结果,全部阴性。
         
  4月3⃣️日-25日的检查结果如下。   特+184
         4月3日-9日,CEA65.95、4月25日CEA下降到26.58、CT报告基本同2月份相仿,
         
        4月27日发现后背和腋下有刺痛感,去荔湾区医院皮肤科看,原来是带状疱疹,现正用药,原来建议的184+特由于疱疹原因,未能及时汇报,-直拖到现在,报歉。想听你的建议,谢谢。疱疹期间没有停过184和特。
        
5.10日
很好,特十184食药有效,肿瘤指标大幅下降60%
继续!

带状孢疹未好,可吃 这个药
口服伐昔洛韦+VB1+外涂炉甘石。

增免药,匹多莫得,可暂仃15天,再从新吃。
                                                   
06.03
CEA   14.24
大降,大喜
各方面非常好!

祝福,继续好命[强]
        
@郭郭             
        

续:老老王老师您好!我在6月28日CT报告出来了,肺部控制不好、右肺原发继续增大,新增结节也增大,胸水增多,脑部左侧新发现病灶一个15mm,CEA同上月基本相同,糖类抗原15-3升幅较大,烦请王老师有时间帮我看看,给宝贵的建议,不胜感激。

07.01
比较头痛,
目前特十184压抑了全身CEA,
但都压不住脑小结节,换药风险太大,不换药,脑,小结节又会长大,,,,

804 达克替尼  45mg/天
吃5天停一天
联合
184卡博替尼   45mg/天
吃5天停一天

由于副作用,这两隻药都很厉害,采用吃五天停一天的办法吃药,间歇一天,休息一下。
两隻药不要同一时间休息,要错开来吃药。

吃大约,三个星期后,一定要,检查CEA确定疗效。

网上非成熟观点只供参考,千万不不要当作是医嘱!
有病,要到正规医院找专家教授医
@郭郭 
你目前的病情,非常不好处理,特十184,病情控制得很好,从CEA表现可分析到。
但脑部,药物浓度不够,小的结节开始长大。
目前,既要保持全身控制,又要重点,打击,脑部的结节,又要照顾你潺弱的身体,可以接受。
所以。
804(入脑非常好)十184(你目前的EGFR基因,已经向CMET突变),用这两种药联合。
但是这两种药,的副作用非常厉害!
所以采取,吃4停一日的办法,减药副作用,的强度。

特十3759,副作用没有这样强大,入脑,也同样很好,但是,突变的CMET会失控,病情,有可能会进展,,,

先试804+184吧。

问问陈姨,脑科医院的,诺华刀,找那个医生做,探听熟悉,以备将来,也去那裏处理,脑部的肿瘤。

网上非成熟观点,千万不要当成是医嘱,有病应找专家教授治理!
郭郭 
你的情况比较複杂比较不是一般。
为了全面分析你的病情 我希望你要将整个治疗过程 拿上来分析一下 无奈你现在这个情况,日后你有精神,再说吧。

我说的道理虽然 比较粗暴,但是你要认真听,快快找个医院入院治理吧。

目前的情况先去 三九脑科医院检查。

马上吃上特罗凯,脉冲治疗,202020......
第一天两粒,第二天不吃,第三天两粒,如此类推。
情况有好转马上上来告知。
准备3759,7080

其他药暂停。

@郭郭 
1.这就验证了你 不是脑转进展,万幸。
2培它斯汀 继续食,按说明书 吃 每天三次每次一粒。
3.特脉冲吃法2020
联合184   45mg(吃五停二)
4.目前证明你不是脑转移进展,3759留作后备暂时不用。
5.一旦血压正常就不要 再饮 红参汤了。
6你的基础病非常多 建议 近期 找个中医院 入院调理住院。
市中医院 可与本群 罗主任联繫或 省中医院可与 陈高峰联繫。

非成熟观点只供参考 千万不要当成是医嘱 治病应找专家教授 诊治!
  
2019.10.21   
@老老王 老师您好!通过十几天的中医调理和培它斯汀、这两天头晕和精神都有了明显的改善、你指导特2020+184,现在正在吃,想过节后再去验血看看,下面是8月28日中肿的CT报告和留医茘濡区医院的CT报告、入院9月2日和9月9日的验血结果,麻烦您有空帮我看看,谢谢。

老老王老师您好!我在本月12日和19号分别验血和增强CT,发上来给你看看,脑部有些进展,胸水已经是大量,CEA从6月28日的14.24上升到10月12日25.9、升幅较大,请帮我看看,谢谢。

1.抗癌 走到现在这个地步 已经比较艰难了,癌细胞的异质性已经很厉害。
2.考虑 入医院 化疗,放胸水( 放完胸水后灌注两支安维汀,一定要)培美+安维汀(不要联铂类,不要再杀伤身体了)
3.化疗前后
靶向3759     80mgX2/天+特2020脉冲。
4.暂仃 提升免疫的药,化疗 后 出来再讲

今次胸水 以及脑部一齐搞事 就看她顶不顶得住!
CMET,EGFR(强力),VEGF 把向药都无法阻止 病情的进展!
非成熟观点只供参考 千万不要当成是医嘱!
现在唯有 高浓度 突破血脑屏障 先入脑。先制止脑部继续发展 ,保持人清醒再说。

,@老老王 老师您好!我在上月22日开始服用特2020+3759/ 2次,最近这几天觉得呼吸不舒服,有些胸闷,走路气喘,不知可否抽些胸水缓解一下,我昨天同中肿主治沟通她说可以抽水后做基因检测,至于抽胸水后灌化疗药物她话体质太差不同意灌化疗药,怕我顶唔住,我想听老师您的意见,谢谢。

11月6日
老老王老师您好!我现在在市三院留医,因突然呼吸困难,气速而就诊。由于胸水大量,已成网格型,只有在B超指引下拿最大格来抽,抽出来后找基因检测公司检测,(抽出来的颜色是深红色)11月8日开始抽胸水至12日,共抽出胸水1100mg左右,抽针前灌注了30mg培美+40mg盐水。其中医院只化验了免疫组化,结果是TTF-1(+),Btr-Ep4(+),符合肺腺癌细胞。
燃石基因检测测公司16号签定合同,25日才有结果到手。测出结果是21基因突变,丰度为3.51、丅790M丰度为1.74。其它检查在出院小结里。白蛋白共打了12瓶,每天-瓶。出院后即找小罗主任调理。
前天在中肿做了腹部B超,胸水最深处仍有47mm,网格太多,没办法抽干净。胆结石,其它暂时还可以。

11.27
   CEA  14.72
上次特脉冲2020+3759应有效。

但目前有胸水,放胸水后用旧式的办法胸腔黏 连术,将来会很痛苦!
   不是专业的医院无法 跟进世界 最新科学,最新科学是应该放胸水后 灌注两支贝伐,遗憾!

根据 燃石检测,TKI
有二代耐药,本著寻症治疗的宗旨,马上換药
1.        9291   160mg单药五天后转为120mg+3759   80X2/天。

2.由于基础病非常多 而且又有贫血 白蛋白又低 等等各种複杂症状 建议 找罗主任入院调理。

2000.03.30
1.CEA   19.12.30       513      
               20.03.19      342
肿标大幅缩小
2.cT检查也显向好,脑部也得到控制,食药非常有效!
3.接下来用药要调整一下
9291    120mg
3759     100x2天
4.两个月后检查不要相隔那么久,祝福!

05.28
CEA    358
综合cT诊断,肺部积液比前次减少稳中向好。

1.靶向药按照上次相同的药继续吃。

2.有点血栓,血小板并不高这就是一个医学难题!吃拜阿司匹林十五天后,仃药!( 如发现早上刷牙 有出血现象,马上停阿司匹林!)

3.停止一切增加免疫的药,不需要再增加免疫!!!

4.甲状腺问题可不必理会。不放心或者去找医生诊治。

2020.07.10
通过检查似乎药效与病情打个平手,肿标上涨小小,守势似乎勉强点,还是换一换药吧。
第一个月
特2020(脉冲)十3759   100mgx2天
第=个月,换回
9291   14Omg+3759  100mgx2天
然后检查肿标,睇结果再讲,中途任何积液上涨了,呼吸困难马上讲声入院处理。

吃十天拜阿司匹林,(千万不要多吃)

2020.12.03
@王志伟肺腺癌十一年重生了 王老师您好!万分感谢您的惦记。我在市中医院小罗主任那里化疗咗2个疗程,用药紫杉醇。上月19日回家,11月27日在中肿抽血并照了增强CT。
     9291从2019年11月底开始-直到现在还在吃,CEA由5月份的358.9升至7月8日419.1、7月14日开始加2992  70毫克,8月5日血检CEA下降至244.8、
    8月15日晚突发头晕,起不了床。
    8月20日去三九脑科医院行腰穿术,6个小时后回家发现头整个被刀割一样,躺下才好点,开始吃饭坐5分钟都坚持不了,至8月24日头痛开始好转,山主任讲是由于我脑压低造成的,无药可治,唯有自己慢慢恢复。并告介说以后再也不能行腰穿术类了。
     8月29日送去燃石的脑脊液,检测不出癌细胞,CEA340。血液检测基因突变,全阴。(样本质控不合格)
    9月2日CEA346。9月8号CT与7月相仿。
     9月 29日CEA突然涨到707.2
     10月12日入住市中医院。15日进行第一次化疗,用药紫杉醇,实行低剂量每次100mg,1、8、两次为1个疗程。11月10开始第二个疗程的化疗,至19日出院。
     现发检查报告上来你有时间再看看,并请指导后续的用药,謝谢。辛苦晒。

2020.11.27
CEA      318
cEA 是一个参考指标高了不必太恐慌以影像为准,你的影像控制得非常好!

两次低剂量化疗很好有效,打击了激进的癌细胞。

1.2992   70mg 剂量有点高副作用会比较大
同时在有了9291后再用2992有点重複打击T790( 不知是哪位高人推荐的反正我不同意这样吃)
建议这样吃药

不吃2992。

9291   1粒又1/8
特2020脉冲吃

生命在你手中你喜欢怎样吃就怎样吃,我没有任何 反对意见或者不高兴,抗癌没有绝对正确的方案,否则早就不是病了

2.有点血栓,
吃拜阿司匹林一个月每天1粒。
3.尿酸有点高
吃苯溴马隆十天每天1粒。
4.不要吃任何增强免疫力的药,因为你目前的免疫相当强。
5.心跳加速可吃点,倍他洛克每天25mg
心跳恢復在80以下就不要再吃,千万不要多吃!

非成熟观点 只供参考千万不要当成是医嘱!

2021.04.09
老老王老师您好!我前几天去了检查,发现脑部有新的病灶,肺部胸水缓慢增加,现在的中量,心脏24小时检测发现早博较为严重,1天下来有1900次左右的早博,感觉胸部呼吸不畅、胸闷,躺下会好点,说话舌头有点不顺,难受极了。有空麻烦帮我看看,谢谢!现在还在吃特2020+9291。

答,耐药进展了,应马上换药及入院化疗。
1.9291   1粒又2/3粒+184    45mg(184 太辛苦可吃五停一)。
(两星期没有好转马上上来讲一声继续换药)
2.入院紫衫醇1.8天 低剂量化疗( 化疗期间第一天至第四天停靶向药)。
3.心脏问题如果住院化疗前没有缓解请求心脏科医生会诊。
4.如抽胸水一定要取一些胸水作基因检查
5.以后三个月检查一次千万不要这么长时间才检查,耐药都不知道!!!

非成熟观点只供参考!
非成熟观奌只供参考!!!

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表