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两口子一起努力(感恩!)

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1169112 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。, ], D6 M' k3 X$ h$ C; w" t
晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。
; W8 {1 ^9 P* s! {, b- f8 Z一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。& M+ f* F# E- ~
情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!- ^! E7 p8 K/ q/ `3 H7 s; @; g4 T
这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情: I" Z, w# L5 Z( q# V
虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。
4 {4 k: t9 Q1 M' ]- c8 ~帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。
/ {8 b1 W+ t2 Z- ?4 @从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是/ x& q: V4 h* c* Y
真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。2 n! I4 j4 \8 u; q
我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑
6 [3 ?  t7 z, d/ k7 J. I4 K" s/ f5 A8 I& D$ c* f3 C2 m
谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。
% q8 s2 X: o1 F$ c+ t9 H9 O& @
: h2 h+ `9 l6 F' d0 p呼吸、咳嗽:
0 |! M  R/ i2 ^( {% B气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。% l0 f, f: U+ j- x( t
咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。9 U/ l! g' k' O% j
这几天心跳是90多到110多。: Q9 f1 Y7 s- |
2 N  W; u/ r) A0 H3 K! }3 R! \& G
腿酸痛:
9 R1 c# m, b# u4 O. s: W痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。8 v/ A! N6 D+ @
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑 ( ]2 j. z# U5 A, k% ^# G+ G5 v: G3 F3 ?

7 L$ W  |2 x4 V检查结果:
, \7 }5 l' Q9 B. d! N/ w, U7 a4 u3 w7 C
心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。( P0 U& Z  o- x  Z# ?( L
11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。6 n: f3 _3 x9 ~0 T
11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4)
# P6 ?1 G# z: f  H. W1 w$ G
8 M8 @- r; d, u胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)    % K( x# X3 l( y9 A
% s/ \: N) L9 p9 F: h, U( d$ b3 o
脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。
: W( Q, J$ e2 d1 d0 `- N# {; n" S9 ]
骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。/ o; P2 h; ~+ d6 {$ L! v+ \6 M
) b- O# p) [/ s3 x5 m
其他血检:" d& d5 B  }% Y) f
谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降)% ?5 c6 i# |! _( F, G5 M& \7 Q2 g
碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶390
' c7 K" J, {4 u; S: l白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常). ~! ^: m& t; C
淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。
* s/ C  W& P: L8 N1 u3 u, z  l+ |" ?4 {
尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2)3 Y3 ^# B5 i: C. P3 z

# w# Y  H* w" s10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。
; I! D" p4 W+ i! G1 p/ v! N  f: E! O" e/ t& W# }0 B* D5 e- n
上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。& M) C* _- v( C: c+ u' e4 F
$ N" e/ x; v4 @3 A4 B
下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。! `- j8 w) p  R  \1 Q) I: C9 Z

5 H5 m7 h5 M1 @1 _/ i要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子' J) [1 T. h9 X# A

* Q- c& C$ ~' ?, j# _嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。
$ t8 t$ u5 b& \1 L# Z我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。3 ^3 x. ]) A1 a3 {* F
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
' I7 n( u; d/ Q- m. |8 {0 @" H
1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。) V4 u% k: [' b1 Z/ E
2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。
" T4 Z4 b6 v3 ]  z3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。: _: n" L7 Q$ U$ u9 x- T; H6 U
4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。0 n  p4 x2 `2 a9 [; w
5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。
9 C: Z) b# g; f# D6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子# _+ N. n  U" H$ d, p$ ~

+ w( Z$ ~7 |1 s. k谢谢憨叔。( U, f  [# b3 S5 i( {1 x0 D4 O
拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。0 m2 K# D; Q' }
肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?
$ T9 @4 F7 e/ `关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:1 h' [- J' u, E* U! G1 i& Y
如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。6 X* O. ~  G5 M
若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。" i4 O/ c; h2 X5 f# `% N" c
* ]: n" `, I$ M

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