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两口子一起努力(感恩!)

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1157938 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。" D; [: N) U. J: `9 b5 t
晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。
+ A. a4 N& F. g/ W3 s8 T一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。& L: n, L( B) F
情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!5 G, B( ?# M5 v0 t6 D
这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情
/ r* H  K& A3 K) e) O# R虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。0 V; F: _3 c; `0 F& ^( ^/ o8 o
帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。
7 O8 e. |  K1 P8 a: q" @" [! Y2 N4 |从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是- @" h: `( v8 [! }6 D5 U
真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。$ R# p' B) ?6 O7 l$ k& _
我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑 ; Y; E- Z/ M! k5 h+ i
0 E" Q/ b' H& u; ^# c4 O
谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。
9 }! p! i) ^8 O+ i- _& l3 g/ Y3 L0 c- a; ?7 q& F- H
呼吸、咳嗽:0 k# w; r0 \  s1 O$ a
气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。9 v  j1 K7 h" K( ?0 V* e
咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。
0 A  H# `2 A* B+ X9 W+ k这几天心跳是90多到110多。; ^  x+ d5 t6 T' X6 c

  `" l% ]/ x$ A/ F3 A2 B腿酸痛:" ]  d5 U% k5 ]# }; ^$ `( S
痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。+ }% @$ I3 K# R2 x5 H
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑
8 g& G& k# z- d" Q9 a0 B
, Z. Q3 a% d$ E5 X检查结果:
9 H( L3 Q# S8 W" l- I
/ P9 Q! ]" Q$ @$ n( a1 ~! k& v心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。7 O& V! ^' {0 A. ?' d  [
11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。
1 B/ X0 R9 t) J11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4)& s3 r* M( N3 u
1 Z* \- d/ C! g; z8 b
胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)      h, C4 I! W* ^" I& X; i
1 C2 c' S: g. O: \7 S% z9 y
脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。+ Y. ]$ z' J* q' @+ J8 M6 m

% `8 K, g6 P) p. o  \9 x骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。: S6 R+ C6 r. y2 r. M  N' C
8 ]. n, `7 h& P: ?" Q, D
其他血检:
  h+ D* o2 r) P6 Y/ y0 u; |谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降)
8 b' T* V( ^1 @$ }  F/ R碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶390
4 R1 R8 x+ B: R; M白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常)8 T  j, V" ~$ T( ]  E' d  `
淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。* I4 {! F3 f. u) z- z  H
, L. v2 v; C  q0 B; P9 n. V0 o
尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2)
5 L4 V0 [. w/ D; g# a/ E% T+ y
* l  ?, Q" v, Q" x6 X% ~& L10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。
2 q1 E) g" ^# B( E! p
' T6 \/ {, S1 R3 ^7 V+ D$ C2 ~$ m, l上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。' u+ _. ^" B6 T4 w/ c

# p* N2 s+ d' {9 K下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。% @3 `1 `' H5 f9 u6 x8 ]

' f  r) |( r( z9 i要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子( z5 k4 x- _) n2 E. O+ x3 S" H
/ B9 p/ y' ~8 I2 j; E
嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。6 O! d: G. j- {2 ]6 k+ R: D1 W) q
我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。
2 D7 t" N9 c9 U+ g9 ]1 X& E- h
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-11-21 20:30
! R+ I  j3 P$ }  K2 u% _0 O11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小 ...

6 w4 r( L. `1 X1 }( J1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。
- D8 ~' g5 \" s: H# Z# w+ e% u( }2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。
/ r% N) Q7 \/ B) H( u# V3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。1 O, s1 \, C4 L
4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。) F( f; ]* w& q. \+ X) G# X. H
5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。% F2 P% Q6 m9 ~1 _7 H5 [
6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子, }8 k  g/ n4 A$ x. C# c5 k

% a1 P# t8 N; p2 o8 Z谢谢憨叔。0 D8 ~+ F1 J, A3 ^
拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。8 D$ K  A# ^5 p2 L
肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?
, j) n2 @* Q+ S. [关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:5 m  M7 Y7 P3 E5 j0 R
如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。. S: h* t* X. r$ p& a3 U/ R
若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。5 e8 Q2 x* ^' r7 b, _3 F

5 s3 Q& c8 a( h

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