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两口子一起努力(感恩!)

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1127527 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。8 L& Z. w1 h- N: s
晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。4 T" C6 J* z8 N; p( W
一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。
& y& [" ]* W- w2 m  |7 Z9 P情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!
! K! E: j* U, G1 \& j这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情
" ~4 q* [6 h2 a, x7 c虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。
! ^1 r$ Z) y; _# D帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。
( \0 |9 t" ?# H) l0 N1 w8 ~! }7 M从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是5 d( w! H* B0 i' h
真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。
/ I& B7 z1 c6 \7 Z我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑 7 m0 P9 A( ~# v) n- t* ]

: c# P7 B/ T# i' U# ]2 l* ~谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。+ E( F" L% s. Y2 E+ F) `9 _

% D$ ~5 D7 d3 Y3 ?呼吸、咳嗽:7 k0 @5 x2 {; N! `" O
气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。3 @8 t7 w! o' E1 c: P( ?
咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。
" `6 ]- L8 o3 w4 m2 z1 G& u这几天心跳是90多到110多。6 J% r- M1 [8 L- _; ?
* l4 B2 q# @! _) J9 G* H! _, F; e6 o
腿酸痛:
% g0 C% X8 X( Y: k% T/ a痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。
, t0 n* ^8 L& `' i7 A5 I! b5 h
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑 # h% c3 l, v5 [8 `2 c: @

+ b/ B( ^# c  i: L1 q$ ?$ A# @: z检查结果:
; W. j" A4 b; o! z
7 y7 l2 }. ~  ]! {" b心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。  I9 c5 j1 N: S' [5 k; I
11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。
7 P% W# s2 B0 \1 w/ G4 @11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4)
8 ^' P3 `$ w: k4 f6 m2 q0 G" `! v9 F% F8 [" |8 e! i$ f/ p4 E
胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)   
9 r7 e6 I+ l$ j
& b- Z- x4 Z, A$ b3 k+ h2 ^脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。
" k; h  w( [" g! |4 t6 }. f2 c2 P( ~8 p! C# L% w# q* i
骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。$ y! U; ~$ f3 q6 S4 K

- j2 o6 w- S+ B1 H. ?* G其他血检:
: ]5 b  K( `: J0 E, r& [谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降); u8 p! K9 g* `" E! p% w
碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶390
1 u8 O$ \9 v9 W. `+ H; n白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常)( b5 k4 V5 A+ @; Q1 ~6 c
淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。
) P* M8 B( P* I: P
# ^* C+ Y2 X* |/ K7 T* Z  w尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2)
$ R5 r) |: z$ g$ q" R
/ f8 f7 }: `- @, \- ]2 v% W# h$ V: M10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。; v% h8 x9 H! m. V+ K
8 c' P8 J  T+ m- Q& q
上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。" c9 v8 P. Y% u6 l3 ?
% R$ O  [6 s1 f& l# Q
下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。$ Q- K# c9 X6 S, e8 ~
  o% ?% ^! @; u3 ?7 b) J4 p
要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子
- S4 f9 q! v' U1 M: C1 |' l3 E" d/ A
3 Y! y$ P0 y% d3 W. W嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。
. ]9 o* E" s& W6 g4 n* k我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。2 x% S* h1 r* J
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

. ?2 q; g( B: n+ M; b6 Y1 q  r9 j1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。* w+ @+ B! O4 W: w$ S
2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。
4 U9 N* M* Q5 D1 m% M, V& e3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。
1 C0 t% s; G3 ^: Q4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。% }5 ?' ^/ K4 B" `4 J" S& a
5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。4 L  p* g; f0 \2 n7 A2 }
6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子
. i# i2 J- Q# G/ {& e3 Q" c. L) y1 j- L
% U, R; i" N4 I0 q) m' \谢谢憨叔。1 v4 [- S! h; ~8 j  x
拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。
; I5 Z/ J/ V5 F2 ?. d9 t肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?! Y$ M& h+ s  Z; u) C
关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:
$ [! e( l9 F3 i# p如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。" N9 G: P  S4 U* `# K
若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。, V7 N: |" u9 b- r1 i

8 V* ?2 y1 g9 q5 z) `9 E

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