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两口子一起努力(感恩!)

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1115965 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。4 {# _, @3 N4 Y2 w; q8 Q
晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。5 ^& f# z  |+ w7 Y5 d: O+ u
一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。
0 B9 R$ G1 b' B3 p: a情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!# w- q; R4 C+ k3 N; M
这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情* B" ?2 o. B3 d; A1 s' \8 |
虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。! a0 }/ }  D8 k+ v# R. m8 K
帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。. q) }" c1 a: {2 S- {! N
从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是; |/ y' p6 j( Z) a
真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。# H. [- O7 L, r( u8 [& t" M) \4 T
我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑
# E# I8 Z5 B! ?
; d3 I4 g$ o/ P8 p$ Y谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。
+ s& V) M) a% N/ G0 c
2 y7 q- K+ F% w4 p9 D呼吸、咳嗽:
$ S8 k& y9 ^$ r* H气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。
# P1 N% M' w* j. b咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。
" E9 G. q& A& r3 i! |6 C这几天心跳是90多到110多。
" @3 i8 ~' m6 T+ ~7 t1 O# N& P& ?% e9 D. c2 y- A+ n" n- z6 w
腿酸痛:: N9 ^) ^; T; R- |4 h
痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。6 Y9 @/ a' c) @) h0 A; [
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑
' v! |1 u( \% d+ J- ?
# W+ O  R" T4 }& E* v. e检查结果:7 Q3 o4 f2 u: |. ^9 f# P: J

0 }4 b# P& a: w3 P8 Q心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。
( |- z/ J" o/ m4 h) S- m11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。
" \8 v2 B: ^6 n/ {: `2 j% O& ]11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4), G% A8 b" h0 N2 _; F  k# B5 ?
1 p* H3 f2 b1 D3 {8 f6 \- t* \( M0 V
胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)   
6 I: |+ f1 ^. C- d  z9 z# I8 S/ [
4 u" F7 F2 Z9 j: j( i2 P2 v脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。
; y' f. s( D2 P7 y& B# h
- I4 `/ I  u9 L# H& S% |% r骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。
0 u7 i6 @1 y2 ~9 W7 N3 b: U3 o0 }* q4 b' ~
其他血检:
/ ?" z/ m: E! u4 }, Y谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降)
% Y7 a1 C  y' X. a# u! G! D, H碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶3904 l9 R1 Z" ~2 Q( G
白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常)
3 [9 R0 X- C2 T% c  T' J$ }淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。. e3 Q/ ]+ ~3 N. Q8 r2 \

. ]+ G$ o+ K  V尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2)
4 U9 L8 J7 |' x' _) q4 Q) q; M! v4 E) l9 g! ?
10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。4 W: U& F+ p) m) D
) x; w3 S0 b5 s0 i
上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。  L0 N, Z9 _, c, T2 T2 _; m

& m1 s6 [  A; F6 g下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。
2 r% d0 L! e3 g. r* H; F
, i9 d7 S( T9 ]6 {0 P2 y2 i; T/ O要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子; E9 s: u% J! `% @, _: H

- V3 Q$ {- B* F! }$ y& H7 r" ?2 O1 l$ C嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。
7 @( L& L3 j2 Q& O  l& F  F. t我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。% y. h) G/ \& C9 F; R8 Z
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

% o4 x6 q) v7 _  ~1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。
0 x7 _1 S' S0 V: w2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。
6 q2 O4 P7 L; X- r9 A$ G3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。0 Y& O+ A# f7 @( E. _
4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。# c5 ~  }% @. o
5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。
) s+ u6 x1 @5 S/ ^) h6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子
* x6 {0 L- n! A7 r0 q( {  X) \, L5 f8 E
谢谢憨叔。
) u# W* v$ ~; B0 H% L4 E拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。
. A' G( s. H2 H2 Q肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?4 u+ o& }/ L. ^: L
关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:
- w; C6 M* K- n; b  V' u- [如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。
3 c( z9 G* u4 h  x# k若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。2 v0 n) u; j' ^9 N& V& `" D

1 {: ~# `3 m/ Q

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