• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1119010 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-1-10 20:38:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-1-10 18:24 $ n, e/ g" Z8 O6 G2 D/ C
回复 无心睡眠 的帖子8 l( d& Y6 F8 g
0 O/ d9 ?( ~& _: I9 Z1 g* T
我老公一年多前用过多西他赛,反应不大的。不过不用化疗当然更好,化疗毒性累积。

5 j- N( @% ~4 I& o* n5 p他是啥副作用都没有,让我一度以为买到假药了,我妈妈吃跟他同批次的药,手足副作用大的不行,手脚疼的厉害,这还是在涂药的情况下,真是每个人反应都不一样啊。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:* G7 N2 S7 t' }+ P

+ O* }! R% p1 q" b4 {( i9 X  b8 U昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并且加量到250mg。听得我发晕,去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子,确实两者都稳定,原来的片子不知道怎么读的。
+ `) W$ T/ U  K1 h% ~0 L- c% o+ K  l8 y" f- S4 w" @, [0 B9 D
左脑最大时有4、5厘米,上次住院脑CT缩小至1点几cm,现在继续缩小,在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同,不直接作比较,所以人家不写。我看了片子,感觉原先是“一块”,现在是“一小块”或“一大粒”。  a0 k7 j! b# J) N+ u2 Z
右脑肿瘤变化不明显,4点几cm,看不出小没小,但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善,水肿区只有原来的1/3左右,非常好。
4 n# S, N/ S5 o( N4 o+ J其他脑部小结节很难比较了。3 K% O  X1 t( x: M9 P

+ {! o# v* J# @$ I8 Y至于肺,最近两次都是胸片,没CT。片子很花,情形不好。但两张胸片对比稳定,报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善,因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~4 X! S2 I3 w2 x

2 y0 ^2 Z; E8 T- H, O, E. S从脑来看,我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转,上特后竟然缩小2/3,肿瘤也缩小,特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗?老公近日气喘似有好转,咳嗽继续,有痰。验痰结果还没出来,不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。( x. {6 M$ {/ R# P+ c) r
. H. t: _: x1 X9 N! W$ J
在这种情况下吃特行吗,并且还加量?老公的看法是特吃了近4个月,效果会逐步减弱,加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高,他吃易那么久都没事呢,其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持,本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。% `  O) V0 j6 W! c, f$ Z2 p4 ^
5 h' Y7 z8 O: ?7 T/ c* t
老公最近用药太多,特+力+阿瓦+榄香烯,要是特再加量,太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定,就维持原方案,继续吃特150mg,就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变,我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的,他比较信任主任,对其判断有信心。  a) h1 n+ ]: `/ o

7 r* A. g4 S0 d万分希望肺炎自己慢慢吸收,特继续脑有效,不会加重肺炎,力加阿瓦对体内其他统统有效。。。: g6 |. i8 M# Q  x1 B9 `$ B
; E0 S; T: t4 J8 x3 Z5 D
请教大家意见了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了我老公锁上有两颗转移,自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大,化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。+ S+ O$ V) u$ b5 {7 W( {
这次还不知道怎样,他也没说。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 15:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 11:26 7 p: P5 l6 B9 m7 E4 c# f
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:
, l8 X7 `( P6 v/ ~% p0 N7 b- p2 T( `0 I* N3 ?7 }
昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并 ...
" K  x# w/ K% z; o' I/ m
150mg的特罗凯已经很强,不应再加量。& l7 X# K' g. h1 i  b3 G5 p2 \! i& I
本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯,不停已经是奢侈,已经是多此一举,还要加量就更加不合理了,特罗凯和易瑞沙一样,与化疗同时使用并不增益。
. o; F, \8 l. z8 X5 B8 r特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用,如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗,早早上特罗凯,形势就大不一样。
( N. k" p" z. q6 C% y* d有一点是要清楚的,就是无论何处的肿瘤,缩小了表明用的药有效,但停药后如果没接续的控制,如果空窗,缩小了的肿瘤很快又会长大的,因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞,要有持久战的准备,如用什么药接续特罗凯。
. G2 Q! b7 [8 t$ G, X8 E易和特的间质性肺炎发生率非常低,不幸列在那非常低的比例中的话,也是没办法,一旦不是在那非常低的比例中,就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。
) v! {: K5 \  j, [假如现在已经是间质性肺炎的话,很可能与放疗有关,因此不要心存忌讳不敢吃药。
* R8 @6 w) ^: _" Q1 t+ [孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。
1 h, p  r; h+ e) z" |& N) j* I1 H有痰和无痰不是判断炎症与否的标准,相反,有些感染的后期才多痰,吐清了痰就没事了。
7 e3 x' b& D+ E% w3 q5 {确实太多药了,力+阿瓦已经足够。
0 a( Z, q# L  X5 U$ Q5 v不明白为何还要用什么榄香烯,难道它能帮力和阿瓦和物的忙?让一个婴儿和大人一起上阵打仗?或许我孤陋寡闻,我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药,并且没一例是有明确效果的。! s' y) n8 ^( Y! J2 R
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:02:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔。唉,问题太多,我解释一下。
4 ?" @# u8 ^) ]* c1 q) q8 G& T' g/ u% A! E2 Z# L
榄香烯我们用过许多次,没什么副作用,疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的,后来以为读片有误,以为特对脑失效,马上上了榄香烯,主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天,现在发现其实特有效也停不下来了。
+ ]. f: P+ p3 w4 w! P" e% B
4 n- w7 a2 P7 ?! j. m力和阿瓦针对肺部的,主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言,效果甚至比替莫唑胺都好很多。  y5 ?! W9 _* S' M' _# j  x
要特加量是因为怕特正在减效中。
/ f3 C; q" e. W+ \5 {& W- t& o, q: x; V2 |9 u) K% m$ L& J
间质性肺炎和放射性肺炎成因不同,形态类似。我怕吃特会加重症状。
) a0 A3 E, ]4 V7 N( C' f
8 R/ p) ]3 R( |0 Z; G* K- J药是太多了,对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部,又怕肺炎加重。老公的胸片花得很,不知道怎么办好。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 21:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 17:07 # A# W- z1 @( H$ t9 z7 R5 l2 B
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
* Y: `! Q3 x7 B' e' l) K
这心态不行,现在已经比之前很多,你还镇定不起来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-1-11 22:56:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来,达到现在这种好的状况,你确实应该高兴才是,怎么还焦虑呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-12 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很,走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃,反反复复,那么多辛苦竟走过来了,连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多,我们很感恩。4 r  J4 |3 C( {/ O
问题层出不穷,现在担心的是这个肺炎。患病以来,我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转,学着把肿瘤当作慢性病来治,既要对付原发病,又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策,医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片,我急得掐手。2 A- B& Y7 x( ]1 p( L1 u6 i4 i  B
祈祷!
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-14 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
肺炎继续进展,咳嗽音轰轰的,昨晚已经很重,老公需要张口呼吸。当时情形不想描述,只有心痛。由于查痰无感染,医生不作为,没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。
6 o; d5 C+ l) m2 m- V- h# Q$ i& e$ D+ i3 N% c% Z0 b
主任仍然希望老公继续特罗凯,他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%,并且会在开始服用的2~4周内,当时没发生就是无关。$ V* a; m+ T3 K, q; ~9 g4 D
! n7 i5 F3 i4 c  L$ N: a' s; [: J
决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公,如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白,激素和积雪苷对肿瘤不利,西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了,我决定不顾一切要先控制肺炎症状。, s$ d% R1 B' f* W! \
  \6 Y" j( }8 m5 Z$ z$ w! g
请大家给我们加油!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表