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两口子一起努力(感恩!)

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1044043 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

9 v' l* A: ?5 }) c6 q" S& S中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
4 p/ q! h0 k6 f" ]" \9 l6 w! u: o他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
' F& l/ e) T9 C6 f1 z$ `
" H! A' j# x5 v1 v/ C我们没!
+ A" L& T& {3 z1 f$ ~( T6 ^
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
4 S) H  h, v% D2 w% l
" b  j8 n7 C" k5 k/ ]/ t: N# Z0 k% g我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
% w; K8 b4 L. R/ n/ U5 T! c7 D
# {3 M; a. y9 P; R. ]) W我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
* B8 o$ ]0 }! [2 E: Q9 ^
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 5 u2 G" T; ?! n  G9 Y% d/ v
回复 憨豆精神 的帖子- r! A, T0 |2 Q; f  k
3 ?% K( D6 e, f/ e+ n9 F
我们没!
  C6 p" d* A8 i1 d& r4 Y7 K/ B$ v
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
4 `1 p9 T9 v2 m2 ^4 H& x; n7 [8 z5 e- o1 h/ ^
回复 never_land 的帖子
9 b5 ?- e" U8 _7 a9 L/ X4 I8 n. \6 z& j) x% E3 r& B+ X& E, a
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
3 _. Y, i, U$ n- {. {3 H. z7 \; u& ]3 P$ |: @5 H9 }8 @
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
+ w& r6 b: K0 h- K" Q6 b& O: H4 [, S( C* L9 E& C

3 b5 c( j9 J7 `( I; o. Phttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies2 ^1 \/ x% c3 B3 l& ]
  f' z& G- D8 S+ p. W0 M5 c

2 e" P5 R* e' S0 {, Whttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
% y7 g5 n% z4 Y- i, m, W4 m% J$ f/ e$ M7 M2 R( M' C6 x" c

' b( @. l8 _& |$ Whttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/. G* p8 ~& K1 \0 C7 S
$ c- B% n$ @5 v% N% ?+ y# D/ E5 S

$ \, N, g4 r. W1 khttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/1 i+ _8 |, g1 [6 y" y% d) _5 o
# s) X6 @9 T( I) S! x& h: }

$ U1 g2 Q$ R1 E: Q# ]1 |0 }  w9 uhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/# }" y5 A% o$ d' B* c- J

/ _$ m* r" W3 X: D* i$ L* u9 X
0 e5 x. u: h- ahttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
+ s; I, E4 B% j& q; `
# |2 @4 l1 \2 k" }! M, r谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
$ g. s0 ^! }5 i/ @. }, r  |0 B6 C( y0 O% m! E8 }' X! t$ |4 T4 O
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。6 q; @2 m, u; _7 Y) S
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
0 P: w9 F' O2 J, x) h) o: ^1 c( l6 x
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
1 T3 c  }5 Q+ |4 `1 g
% c" R; m% ^& }% z- m% V周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。4 D1 N: m# M! h/ t& q; h% }: h9 G

* F- U  @' o. t. ^) A2 V, O接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。7 \/ z- ~, p. w0 o' |+ W$ I
' f0 b6 k4 }) T+ ?  ?2 A" [7 O  L
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。: E1 f  q- q( Q2 a/ z8 b4 T; T- X4 C
* p" z! p5 H) m2 [
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。7 K8 M! B, y6 r# u
" q& @7 I! T7 `8 j: S' G) k
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。" c; x  l+ f, S/ d, r
! j- k. w) N0 _& k
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。4 A) M5 _- A. @) f

6 N! |, h6 z3 H: |# g5 s4 z至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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