你伴我成长，我陪你坚强

希望2017 · 发表于 2017-4-27 15:16:34

坚强，加油!

61SeWdgCGg · 发表于 2017-5-4 20:47:09

加油楼主！

sunlijie@119 · 发表于 2017-5-18 13:30:25

Jiajia2017 发表于 2017-4-24 18:44
' r5 |5 M" u0 J% [9 J9 L是肺腺吗？加油做好长期战斗的准备

是肺腺癌，我是希望能够有机会可以长期战斗。父亲对我一生影响很大，希望可以在一起渡过更长的时间。

sunlijie@119 · 发表于 2017-5-18 13:33:51

你伴我成长，我陪你坚强——复查之殇（二）

2017年春节，我跟老公安排回青岛陪我爸妈过年，因为我真的不知道这样的机会还会有几次，我真不希望有些事情成为终生的遗憾。在传统的老家，“年”是要到元宵节才算真正过完的，一过完元宵节，我就跟爸爸沟通回广州复查的事宜，毕竟疾病的威胁实际上还是缠绕在我们身边的。

两项复查。
2月14日那天，爸爸从青岛飞到了广州，我们预约了2月15日到医院做复查，主要是血液肿瘤标志物CEA和胸腹部增强CT两项。
已经习惯了在省医做检查等待了，在等待的过程中把抽血做完，到了下午才做完说是预约号上午的增强CT检查。虽然省医告诉我CEA的结果需要2个工作日出，但以我的经验，我估计2月16日一早应该可以查得到结果。2月16日一大早7点多，我就去医院自助机上打印到了CEA的结果，升高了很多，晴天霹雳。这个结果我没有告诉任何人，直接开车去了单位，在路上泪流满面，我真不知道父亲的命运到底要多坎坷。稍微调整了一下情绪，就到了下午四点半去医院拿CT检查报告的时候，说实在话，我已经有了心理预期。
CT的报告说，左肾有密度影，怀疑转移。我记得在三个月前做CT的时候，左肾也有阴影，但当时的定性是囊肿。而这一次为什么要定性为转移？拿着报告，我就直接去了董医生办公室。在这里，我真的要很感谢董医生，他把两次CT的影像全部掉出来做对比，觉得差别并不是很大（当然这一次影像学判断长大了一些）；并且结合到肺癌肾转移的机率很低，他觉得转移这个结论不是特别的有力。后来，董医生联系了影像科的医生，在周五晚上值班的时候讨论一下这个片子。
爸爸非常不能接受“疑似肾转”这个结果，他一直在追问我，这种病“按下葫芦起来瓢”的发展形态，难道真的是到了“死亡”才是个结束？但是，我也知道他求生的念头非常强烈，他又时不时在问我，如果确认是，是不是可以再做一次手术？面对着这些，我真的痛苦，是一种无可奈何的痛苦。只能一遍又一遍的开导父亲，希望他多想开一些，希望他可以享受现在的生活。周五晚上董医生发了微信给我，他们讨论之后，觉得转移的可能性还是比较大，毕竟CEA指标也那么不正常；已经没有任何理由再悲伤，只能去找解决方案。

中途小憩。
我做了两个安排：1、让董医生帮我联系泌尿外科的专家，我去咨询；2、再挂一次吴一龙教授的专家号，我去咨询。
第1个安排进展的很顺利，是在2月21日周二一早去见到了蒲主任，他看了片子觉得如果确实要手术可以手术，只是手术前要做PET－CT排除其他部位。我又回头去找了董医生，将蒲医生的建议告诉了他，并请他帮我开PET－CT的检查单。董医生跟我说，确实要做PET－CT，但建议半个月之后再做就行，一方面刚做完增强CT，另一方面肾脏那个阴影还很小，可以等等再说。第2个安排，我竟然在省医的APP上刷到了吴一龙的号并在2月22日顺利见到了吴一龙教授，教授直接登录到省医的PACS系统看片子，他认为肾脏那里不一定是转移，建议1.5个月之后复查PET－CT后再确认治疗方案。
既然医生都给出的结果是过段时间做PET－CT，我们权衡之后，决定过一个月之后直接做PET－CT，届时再定治疗方案。爸爸又着急回青岛了，定了24号的票回了青岛。听吴一龙教授的话，这个月什么都不用管，正常生活就行。

PET－CT宣判。
3月20日，爸爸又回到了广州，并且21日我们去医院做了PET－CT检查。一般来说，PET－CT的结果需要三个工作日才出，但因为我有之前的经验，认为23号下午基本上可以拿得到。
23号下午五点左右，我又到了医院拿报告。不知道为啥，这一次我特别特别紧张，坐立不安。负责发放报告的医生告诉我，还没有出报告，但是他在系统里面查到报告已经被审核了，可能等一会儿可以。等到五点半，我又过去问，医生打了个电话帮我问了，说还没上传，如果今天一定要拿到估计要六点半。只好继续等，虽然医生跟我说让我去周边逛逛再回来，说心里话，哪有人有这个心情。我就只好坐在椅子上看着时针一点一滴的前行。这个时候，我还得时不时给爸爸发信息，告诉他这边的进展，以免他担忧。
等到7点之后，终于等到报告了，也等到了很差的消息：原来我们认为肾脏有问题的地方排除了怀疑，依然定性为囊肿；而不幸的事爸爸的肝脏上又有了新发病灶，并且颈椎有点退行性骨变。看到这个结果之后，我强忍着泪水去找了董医生，其实找与不找都一样，我都知道接下来的治疗方案是吃靶向药物。只是见到董医生的时候，他说帮我联系一下临床研究，如果可以入组的话，就不用自己掏钱了。
回到家之后，我好像是一年以来堆积下来的情绪全部爆发了；以前我尽量不在爸爸面前哭，希望带给他的是积极、坚强。而这一次，我真的忍不住了，直接当着他的面痛哭流涕。在此之前，不管遇到什么样子的报告，什么样子的结果，我总是告诉自己爸爸是可以治好的，一定可以治好的；而这一次的PET－CT，让我必须接受这样一个现实：不能再期待完全治好这样子的奇迹了，我只能考虑的是如何让爸爸可以有品质的渡过更加长时间的生活了。而对于这个现实，我真的接受不了。我知道在病人面前哭很不对，但我真的忍不住。第二天一大早我就从家里出门了，我不敢面对他，一面对他我就忍不住流泪。
这样子的情绪持续了三天，我知道我不能再这样子下去了，我要面对要解决问题，我要再次去咨询吴一龙教授，然后就是跟进临床研究的事情。这一次见到吴一龙真不容易，我拖了五六个人挂他的号都没挂到，直到3月27日周一晚上才确认可以周三加号见到他。我很珍惜这一次见到他的机会，还在手机备忘录做了一个简单的问题梳理。吴教授给出的答复也是吃靶向药物。就这样，我们走向了靶向治疗之路。

PS.针对医院的检查结果，尤其是影像学检查结果，要注意多方面了解对比沟通，毕竟影像学只是成像技术而已。恶性肿瘤的治疗不能心急，必要的空窗期也是需要的。