妈妈一定要走过5年，10年，更多

2018年4月9日-2018年5月16日
共计：37天
用药： 印版9291+184（50毫克）
症状及处理：
体感比上月差点，胸部隐痛，晚上睡觉感觉身上隐痛，耳膜不舒服（这个有两个多月），本月严重，反映听力不好了。腿稍微行动不便，走路费力。夜晚盗汗严重。
摸到肾脏的皮肤外，有点凸起，像是骨头，不确定，继续观察。同时这里也会痛。如果继续，是否考虑针对性放疗？
门诊复查：
CEA、血常规、肝肾功能
复查结果：
CEA由上月6.69降至5.21，下降22%，有记录以来历史最低，且已经降至正常值范围内！
血常规：红细胞2.6，3.4-2.9-2.7-2.6，继续下降，贫血依然严重，要吃多点护肾的药了。。
肝肾功能：血肌酐127，124-105-127，吃“尿毒清”时下降了，有段时间没吃，又重新上升。
尿酸：93，低于下限142.什么问题？肾脏问题？？
总结：
184和9291仍能控制，体感稍差。
贫血。
肾功能不太好，要继续吃尿毒清，希望能说服妈妈吃，她很抗拒吃这个药，以为自己得了尿毒症。。看来还是要好好说服她。
盗汗问题，买了一个疗程（3盒）丹溪玉屏风颗粒，今天开始吃，希望有所缓解。
下阶段打算：
9291+184。护肾。解决盗汗问题。

丹溪玉屏风颗粒挺有效的，几天下来，盗汗问题就好很多。

2018年5月17日-2018年7月12日
共计：56天（包含住院17天）
用药： 用药复杂，先后9291单药、9291+280几天、9291+184 55mg、9291+阿西替尼4天、9291+易瑞沙10天、9291+7080 10mg 4天，但都无法让体感好转

症状及处理：
从5月底开始，体感变差，无力、痛、人消瘦厉害。怀疑9291耐药。随后进入6月，体感更差，卧床不起，开始吃奥施康定止痛。奥施康定能止一些痛，但人很不舒服，头晕、呕吐、无力、胃口差。。。期间试过很多连药方式，都不见起色。280、184估计都没有效果。9291也耐药了吧？尝试阿西替尼，血压升高到160以上，妈妈本来就是高血压高危组病人，没敢再用阿西替尼，停了。连药7080，头几天感觉体感尚可，但当时奥施康定已经吃到一天30mg*2，也不能确定是否7080有发挥作用。突然一天妈妈感觉肝肾痛得厉害，7080也停了。

住院复查：
全面检查+基因检测

复查结果：
CEA值可能已经不准，已经连续两次检测都在正常值范围内，但CT、体感等都提示，药物已无法控制，疼痛难忍，在进展。
CT显示：肺部结节增多增大；新增颈部转移；新增肾上腺转移
肺功能：重度混合性肺通气功能障碍
血常规：贫血，低钾，肌酐高，C-反应蛋白高，有炎症

6月初，做基因检测，检测结果：T790M消失，仅剩下EGFR 丰度为16.8%，也没有发现C797S之类的东西，彻底迷茫了。

治疗：
综合各方意见，于6月29日做了氩氦刀消融术，手术部位为疼痛和肿大最严重的髂骨部位，手术中，共插入11根氩氦刀。手术顺利。医生介绍，这个手术只是缓解症状之用，做完以后，肿大部分的肿瘤细胞会坏死，从而降低癌负荷，减轻甚至消除该部位痛感。但手术只是局部治疗方法，还需要根据身体情况再进行全身的控制治疗。当初打算先做氩氦刀，等身体稳定后，再考虑要不要做化疗进行全身治疗，但没想到的是，在氩氦刀手术后的第二天，妈妈在医院厕所不慎摔倒，这一摔，简直摔回了JF前，不仅全身疼痛，而且坐、站都成问题，丧失了自理能力。随后在医院又住了十来天，身体渐渐稳定才出院。但出院后，直至今天，仍无力，能稍微坐一会，但站立困难。至此，也不知道是氩氦刀导致无力，还是因为摔跤导致现在的行动不便，无从追究。不过好的一方面是，疼痛感确实降低很多，在目前30毫克奥施康定（一次量）的情况，基本可以做到无痛。不动不痛。
总结：
1、9291已经无法控制病情，联合184、280等均不见效
2、氩氦刀能减轻癌负荷，但手术后导致腿无力，不知道是不是手术后遗症，还是摔跤导致？
3、医生建议尝试新的血管药安罗替尼
4、阿西替尼会升高血压，不敢用
5、7080用时短，无法判断是否有效。但血压会升高，到150左右。
6、基因检测几乎没有给我提供有价值的信息，对于下一步靶向药的用药完全无头绪。
下阶段打算：
尝试安罗替尼
奥施康定止痛
补充营养
静养，看是否能恢复自理能力

没办法。。总提示我有敏感词，只能一段段发。下面再发一遍整合的

2018年5月17日-2018年7月12日
共计：56天（包含住院17天）
用药： 用药复杂，先后9291单药、9291+280几天、9291+184 55mg、9291+阿西替尼4天、9291+易瑞沙10天、9291+7080 10mg 4天，但都无法让体感好转                       
症状及处理：
从5月底开始，体感变差，无力、痛、人消瘦厉害。怀疑9291耐药。随后进入6月，体感更差，卧床不起，开始吃奥施康定止痛。奥施康定能止一些痛，但人很不舒服，头晕、呕吐、无力、胃口差。。。期间试过很多连药方式，都不见起色。280、184估计都没有效果。9291也耐药了吧？尝试阿西替尼，血压升高到160以上，妈妈本来就是高血压高危组病人，没敢再用阿西替尼，停了。连药7080，头几天感觉体感尚可，但当时奥施康定已经吃到一天30mg*2，也不能确定是否7080有发挥作用。突然一天妈妈感觉肝肾痛得厉害，7080也停了。
住院复查：
全面检查+基因检测
复查结果：
CEA值可能已经不准，已经连续两次检测都在正常值范围内，但CT、体感等都提示，药物已无法控制，疼痛难忍，在进展。
CT显示：肺部结节增多增大；新增颈部转移；新增肾上腺转移
肺功能：重度混合性肺通气功能障碍
血常规：贫血，低钾，肌酐高，C-反应蛋白高，有炎症
6月初，做基因检测，检测结果：T790M消失，仅剩下EGFR 丰度为16.8%，也没有发现C797S之类的东西，彻底迷茫了。
治疗：
综合各方意见，于6月29日做了氩氦刀消融术，手术部位为疼痛和肿大最严重的髂骨部位，手术中，共插入11根氩氦刀。手术顺利。医生介绍，这个手术只是缓解症状之用，做完以后，肿大部分的肿瘤细胞会坏死，从而降低癌负荷，减轻甚至消除该部位痛感。但手术只是局部治疗方法，还需要根据身体情况再进行全身的控制治疗。当初打算先做氩氦刀，等身体稳定后，再考虑要不要做化疗进行全身治疗，但没想到的是，在氩氦刀手术后的第二天，妈妈在医院厕所不慎摔倒，这一摔，简直摔回了JF前，不仅全身疼痛，而且坐、站都成问题，丧失了自理能力。随后在医院又住了十来天，身体渐渐稳定才出院。但出院后，直至今天，仍无力，能稍微坐一会，但站立困难。至此，也不知道是氩氦刀导致无力，还是因为摔跤导致现在的行动不便，无从追究。不过好的一方面是，疼痛感确实降低很多，在目前30毫克奥施康定（一次量）的情况，基本可以做到无痛。不动不痛。
总结：
1、9291已经无法控制病情，联合184、280等均不见效
2、氩氦刀能减轻癌负荷，但手术后导致腿无力，不知道是不是手术后遗症，还是摔跤导致？
3、医生建议尝试新的血管药安罗替尼
4、阿西替尼会升高血压，不敢用
5、7080用时短，无法判断是否有效。但血压会升高，到150左右。
6、基因检测几乎没有给我提供有价值的信息，对于下一步靶向药的用药完全无头绪。
下阶段打算：
尝试安罗替尼
奥施康定止痛
补充营养
静养，看是否能恢复自理能力