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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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629879 702 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国

. R0 J+ Z" L. b& |请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?
$ D7 o+ ?) C/ a; Q  q. @7 I

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52 ( Q/ ~  D' y2 b: I) S" n
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...

% z3 [" x: c: P# i8 f" e0 S唉,这个病真是... ...$ V0 Q8 U: g5 M6 [' i, \* G

) B: L, g+ Z' e4 t  A7 z7 D别着急,冷静下来,找对策。
0 U- I% r7 a& K; G& d  u8 W

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52 0 N' `) L- n' E. h8 {: h! S7 o& ?, y& k
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
3 J% N3 V1 ?& A6 f4 ?6 m
大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗
" O! [' ?4 G: ]" l1 z

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
" u9 X0 T6 W) y1 p
谢谢大家的关注和支招,感激不尽!5 P0 U0 `7 L% b) @7 W/ x8 U

7 I* Z9 C. K5 u  g* n4 T, Z) ]脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!
* [0 i( l) [/ g" {0 ]5 q( |; d1 k: J
去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中!
# W+ g1 c5 b" ?- @2 q4 g$ l7 Z7 ^3 B5 A; v/ U
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:
; N* S# p% F6 @- Z2 ?
  P& ]( O& u1 Z* F3 e日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。
- D  Z1 i6 ]. f+ q- i2 [* P* Z$ M7 K% A% [
91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。! D* u% a- V4 m3 P9 o( O, E1 _
; W% u6 A" A" x& m4 m
(熊医生)个人评论:& L4 d. V" r' Y6 }/ y, U0 g( q: ^

/ R. @% E( N" k7 I, u0 O非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。
6 A; D& N; C: R3 \8 K0 a; y! Z
4 c: w" [/ e3 s  y) q2 T0 g# [1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;; [* B! a3 u( K: l1 Z
% A8 _2 s5 @2 ^5 v8 O
2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;7 k' T, z7 s) m9 k7 ?; L) S

8 b9 f2 t' C* o$ `0 M8 V" X9 W3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;
  ?* ^+ g2 Y7 _) I4 t# [) b
: `( x6 s3 u9 d! X0 n% [6 _4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。& e; ^  M+ Q0 `/ f4 v

1 Z) b. T2 _9 A比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。1 p" q" H# v$ |4 H/ |- d/ V/ m
# S% l* z) n. L& t! G0 A
初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。6 \/ d, q0 r/ g
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33
3 z# ^1 U0 H* o5 H, k! D) T你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
- @" `1 Y7 u# U% y) O* I) [+ n
我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:- R1 b, D8 K3 y% q0 ]5 j

5 t4 f4 ?( s8 ~3 m1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。
7 y9 L  ?  u" P2、去年11月停药,空窗造成进展。8 {/ h, R: W' a
3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?
- |. c9 U. P% A. x
9 z* ?4 J3 ]& t6 e# t0 R  c! e+ X所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
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