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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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490118 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
' c  K) S1 X0 L* m$ a. \2 v: n我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子1 v3 l/ |- n3 H, W: e
* H8 u$ Q6 e$ o! u1 r2 y& X4 P# a
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
0 F, t  \0 g( t2 \; U伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
# {/ E* r: A& F: [% V  _( N. K心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。9 M. g$ O6 a$ O

& u) S. b2 t4 K8 }- [, G1 f  t$ s因为没有带相机,传几张手机照片。
9 p/ e4 v, f. R8 d- \9 X
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
& n+ G/ H$ N4 G: ?/ z1 ]
6 i- t# l; Q' @% o情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
! z% p" R+ x' S' l1 f+ P' A3 |不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
4 v$ _1 C' m. f, ], r( V5 u2 Z9 ]1 ~' }1 l, X, L
回复 雪绒花 的帖子6 u: F# d. I/ W, C6 ~7 P
" f# L; O1 n7 z" N; G5 O
谢谢大姐的鼓励!
# M- a- R: P: q  D/ R今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。4 P; U3 B+ j8 C7 ?9 u' L/ s! l
7 T* j) @! N' l; s+ z5 ?
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
4 S2 M. g7 t" d3 M7 G( ^% U- ]) ~: F* `9 N0 F6 d, X( j
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。4 q3 a. ?) K& `
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!5 r3 i6 l- h! w. M; I
0 s# s; ~) {/ V1 c% b, h
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
0 K5 I, d# A. }) O; U! ]) o) \# O( s
报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
" M% A1 h9 o5 Y/ c8 k, R9 [3 ~4 I& @/ M1 D- q! m( n- l3 x
AFP:63638 C  A1 g% [9 E3 ~+ ~5 {7 L+ w/ Y) v

; I% i! K  h( Y# _/ u( |这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
* ]! o7 w, j. n1 s
) F6 W; ^3 W9 e( f6 l  \& g  U7 g昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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