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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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510874 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

# S) w/ S) y6 z9 {/ ^输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子- T* ^! i8 Q; ^, o
. A# D. d0 j8 [- y' K/ u
是的,大姐。: |( @/ }6 b4 u% r
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:- x! l7 r4 r0 `& d
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。- K- C8 n$ b" V$ s; v! s* l4 D

' O4 U3 x6 a  X0 w! @: L" F中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
5 T% U) t/ Q' C然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。% {2 h# u* ]- ?# r
: x) H* I! G: q2 c$ ?$ B7 t, W/ u+ R. V
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
7 m4 X/ q) h& [" q' g9 l- k! [; R! U7 [7 D$ D: v
现在的问题是:$ D$ R' }" E4 y- Z& D
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)" s7 g4 h4 j2 e7 `5 ~4 {  ]
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!9 K5 p$ z' E* z2 A9 k
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况/ I6 H$ c. J' J7 a8 c; I
12-28           620                                                索坦3周
7 V. ?+ G' l" v1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
7 I. L9 H9 Y+ T9 z2--12            216.3           +26%                        阿西20天; ]: P9 n. h7 `" ^) W* _6 s. f
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)4 x" N$ H' s5 H& c  b
3-26             355              -3%                           索坦3周! a1 o% M1 A, o( x3 n' K
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)5 d4 `7 e! U" j! }4 ]9 _) H
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
5 w5 z: w6 X$ |- z$ k" g0 g5-13              343             +26%                        西地7天
$ i9 x5 _" r$ J0 v  @" B: A" x6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
/ e3 M' _2 X8 S- r
' L) L, J3 @+ ~- a6月2日还检查了:$ B1 g/ ^* g, C( w
名称                                      结果                                     参考值
- E6 z3 S' p- H生长激素                              1.90                                      <7.5! F9 Z6 \1 |* ^7 i$ W9 t/ H$ e. I
铁蛋白                                  31.16                                    <322' G* O' ]( ]0 K& g- _+ l& {
癌胚抗原                               2.84                                      <5
7 y/ `6 ~. n6 `( yCA125                                   15.94                                    <35; H; b4 Y( d7 I% g
CA19-9                                  18.71                                    <35& H5 e0 Y/ d- N/ T1 Z$ w/ ^
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
& C8 q! v+ @2 _! ~: u' D+ n5 z游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
+ a: d# D8 d+ S& \神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13% I0 u4 J( |$ ^" q% P4 c: {* s4 F7 U
CA24-2                                  3.19                                       <20
2 }# V2 ~- U# D) VAFP                                        206.97                                   <200 {/ Q" M9 c( P
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?* S7 n7 [0 g/ a' x- y
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 $ e8 y1 [: n5 [" k5 Z
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
" M. F7 a5 W0 [2 a我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
, \- f. B, }, e
5月21日做的骨穿:; Y* B, `$ u! l5 s* Q( ~
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
1 S. j+ y, q/ u& _/ w* Y- D有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:12 @1 q* |2 I7 B9 B. z) D. q  B$ N
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。! q2 Q, o- G  z
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。) f  x1 v3 m# c+ X- z- O
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。/ b+ V, ^( \( x5 G8 Q5 q( Y' @' m
全片巨核细胞及散在血小板较易见。1 v' {7 K5 w# i) E7 N/ F
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%2 o$ Y8 O/ L: p# g) e) z" k+ ]

" T1 Z' s. m4 Z$ W) m9 p1 h# D! T7 C; O) c; B* @+ L
意见:
0 E- c& r  u) z  o" J% t$ H- Y骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
/ b" t( x% ]  Y. j
4 t4 ^. R: d% E5 L- p  [" _所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
9 Y/ W' W) q& c% i: E% y! {建议:
8 e& ^) U; J0 r+ R* W1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
# s- k1 O, V2 X0 P( p/ u2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。+ P7 j3 ~) O! [
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 + |" A4 u' O/ k! n4 X; H, u* J
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
* U0 j, X$ w! B' K建议:7 [9 Z6 ]: n; S9 t, W, a8 X
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
! e$ P- j9 L8 g3 l) V5 T  T
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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