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肝移植八个月,肝脓肿差点要了命,最新指标上传,希望得到指点

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43544 94 月半弯 发表于 2012-8-2 13:12:27 |
yutianok  初中三年级 发表于 2012-11-12 22:08:01 | 显示全部楼层 来自: 河南周口
看完了整个帖子,感觉楼主有点乱了阵脚。。。开始医生建议的介入+多吉美,你门的介入没做么?个人感觉介入治疗对于肿瘤的控制效果还是不错的。我父亲是08年手术,09年复发,期间一直介入治疗控制,今年9月肺部转移咳血,这两天才打算上多吉美。。(当地医生让做放疗,我是坚决反对,好像肝细胞癌对放化疗都不敏感,还容易造成放射性肺炎,效果不好还白受罪。不知对与不对,憨叔看到此贴望给予指点)
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-11-13 15:48:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
马上换索坦吧。
胆囊炎仍要治疗。
月半弯  初中二年级 发表于 2012-11-13 15:56:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州

不是先要局部治疗一下呢?我怕万一索坦无效,癌进展太快,耽搁局部治疗。是否该介入,再上索坦呢?另外昨天那个医生给我说索坦在中国区的实验已经证明失败了。叫我别吃。
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-11-14 18:05:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
月半弯 发表于 2012-11-13 15:56
不是先要局部治疗一下呢?我怕万一索坦无效,癌进展太快,耽搁局部治疗。是否该介入,再上索坦呢?另外昨 ...

你既然自己已经有主意,就不必叫我来读你的帖,你的帖又没有新检查内容。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
永远平安  大学二年级 发表于 2012-11-14 18:19:31 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
月半弯 发表于 2012-11-13 15:56
不是先要局部治疗一下呢?我怕万一索坦无效,癌进展太快,耽搁局部治疗。是否该介入,再上索坦呢?另外昨 ...

在论坛上吃索坦有效的人很多呀,包括本人。
月半弯  初中二年级 发表于 2013-4-5 00:08:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 月半弯 于 2013-4-5 13:37 编辑

看到病魔步步逼近,无奈之下,赌了一把,去做肝移植。老公在中山医院于12年12月19日肝移植,可惜出现了胆道并发症胆漏,经历了非人的痛苦,后来年底年外两次在瑞金住院,第一次放了鼻胆管,第二次住院(2013年2月18日)将鼻胆管换成了内置管,就在手术时,医生发现总胆管偏心性充盈缺损,考虑恶性肿瘤可能性大,马上跑到中山问主刀医生,医生说他们做了1000来例,没有发现从肝细胞癌转化为肝胆管癌的,为了稳妥,做个pet-ct,结果也说不能排除,但主任说不大可能。但是这次pet-ct(2月25日)却发现了肺转移,描述为左肺上下叶和右肺上中下叶多发小结节。看到老公至肝移植后第一次露出了笑脸,实在不忍心告诉他这个残酷的现实。然后去问了tomo刀,曾主任很好,安慰了我,并说我们尽力帮你,需要的时候可以再找他。他说技术上完全没问题,但是恐怕新的会马上来,建议我等一个月再看看,3月2日开始足量吃多吉美, 并且将排异的药物每天由FK506(2mg)和小溪(2mg)换成了雷帕鸣2mg,吃了多吉美一个月,于4月2日做了检查,现在上传数据,麻烦大家看看,AFP不敏感:
另外查了以下数据: QQ截图20130405003050.png
肌酸激酶(CK):     105 (参考范围:38-174)
肌酸激酶MB(CKMB): 35(参考范围:0-25)
乳酸脱氢酶 (LDH) : 272(参考范围:135-225)
    由于AFP不敏感,4月2日做了上腹部和胸部平扫CT,诊断1、肝内胆管扩张、积气;2、左肺右下多发结节,我重点关注了这个,从描述来看,我觉得好像比PET-CT要好,我找了胸科主任来看了片子,他认为平扫CT不如PET-CT这么清楚,但是从片子情况来看,与2月26日pet-ct相比,应该没有进展。3、后腹膜结节,提示肿大淋巴结可能。

目前每天用药:多吉美4粒, 恩替1粒,雷帕鸣(2mg),美能6粒,阿昔洛韦3粒,
优思弗2粒,洛活喜1粒;阿司匹林肠溶片2粒

想请教以下问题:
1. 根据最新的化验结果,目前用药是否合理?
2. 在移植前,吃过差不多两个月的多吉美,从后来的病情进展来看,应该没效果。从4月2日的检查结果来看,大家认为有效果吗?我看到以马内利的父亲据说是移植前没效果,看移植后又有效果。能否认为是联合了雷帕鸣的效果呢?接下去是继续吃多吉美呢?
还是换阿西呢?不敢上索坦,在春季又出现了禽流感。
3、肝细胞癌是否会转移到肝胆管癌呢?
4丶现在口腔和舌头溃疡很严重,还伴有咳嗽,是否有好办法?
月半弯  初中二年级 发表于 2013-4-6 23:08:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
麻烦大家帮帮我,病人经常咳嗽,是肺上病灶进展的反应,还是多吉美的副作用。
永远平安  大学二年级 发表于 2013-4-7 09:17:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 永远平安 于 2013-4-7 09:21 编辑
月半弯 发表于 2013-4-6 23:08
麻烦大家帮帮我,病人经常咳嗽,是肺上病灶进展的反应,还是多吉美的副作用。


吃了多吉美,AFP不是已经有少量下降吗,应该有效,雷帕鸣抗癌效果只是传说,不会那么有效,这应该归功与多吉美,可以再吃一个月多吉美试试,准备阿西,索坦等等。至于咳嗽,应该不会是多吉美引起的,也不会是肺转移灶进展引起的,AFP都已经压制了,何来进展?再说肺转移灶即使任其发展也很缓慢,肝刚移植不久免疫力很低,可能是其他炎症引起的,吃点消炎药试试。口腔和舌头溃疡很严重可以试试复方氯已定含漱液。
月半弯  初中二年级 发表于 2013-4-7 13:44:18 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
永远平安 发表于 2013-4-7 09:17
吃了多吉美,AFP不是已经有少量下降吗,应该有效,雷帕鸣抗癌效果只是传说,不会那么有效,这应该归功与 ...

谢谢你的荅复,AFp指标是不同的医院检测的,所以应该没有参考价值吧。病人之前afp是不明感的,而且免疫组化afp是阴性。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-4-7 15:22:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

想请教以下问题:
1. 为什么要吃美能6粒,阿昔洛韦3粒,优思弗2粒?看不出有这需要;血小板不高,为什么要吃阿司匹林肠溶片?没有特殊需要,也该停掉。
2. 在移植前和移植后,AFP最高是多少?以后选定一家医院跟踪检一段时间AFP。2毫克的雷帕毫无抗癌作用。禽流感关肝癌什么事?关靶向药什么事?无论多吉美有没有效,都可换索坦或阿西替尼。
3、肝细胞癌如果发展长在肝内胆管,会让人以为是肝胆管癌,但是两码事。
4丶现在口腔和舌头溃疡很严重,还伴有咳嗽,是否有好办法?读《靶向药副作用综述》;咳嗽首先要排除肺感染,检查C-反应蛋白,拍胸片。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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