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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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756747 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 # h3 m, T) X7 C! t! x5 z' ^" b& p
, u4 U. g$ j4 b

" t3 _: V. p6 f7 `今年以来的药物疗效:
5 ]* D3 R6 n, ?& b5 P       1.易瑞沙(短暂控制耐药);6 @# y0 g- y8 f* Y$ s
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);, V1 g" N3 _5 g7 A( m4 h: A, o
       3. 索坦(1个月缓慢);: g1 v3 R; x! o0 J' H( m
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);; Y) C, ]# \( s' x& E* Z
       5. 阿帕(缓慢?);
( O1 m( O# L/ e$ \" F       6. 184(加快增长?)
/ k8 P* V0 Q, N$ w6 m       7. 阿昔(未知,无效);
& O, ^: O+ b0 P; B/ @        8. 凡德(未知,无效);! I. M1 j: g; [5 a
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
0 o$ o3 p  ]/ p1 M( L6 J        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);3 t/ {+ ^# _9 H/ ]; n
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);1 @' R0 ^, L5 _# ~' i
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。' D) z1 y( w& }  P$ @# x

; j3 M1 H  x& N" }    上面是我前几天贴的内容。
9 U& `) J) U7 M: @      我把榄香烯排在了第四位。
& \, d! `# s; @4 @, t) I      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
& X$ |- |/ l* a' `- A; c: c      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。7 i; |/ _4 k! H4 E6 E
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
/ v: }9 {$ ?/ R6 Q# B      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
) P: V( h. \3 I3 O& [      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
* Z) ^  t% }2 A4 Y# L  x+ j6 Q. L) C0 L1 y7 M  R
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
6 ]0 v9 B9 O! F      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。* \/ a2 p! C+ y
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
" C# e2 w8 |. a% U) b很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 ) W6 w: H9 p) H( H2 R! @
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

. ?1 Y( x5 P- E9 e( i. m易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
7 {  t  y& I" p) j" W  W3 a看来我们都要注意的
2 J9 n7 W! K! }! Q+ F谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26   S$ d( |2 [! Z( X0 F; g8 V- l
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短8 Q# l) c8 s+ w
很有参考价值,我现在也 ...

3 k" P" D3 q9 \4 Y  i如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 ; ]) \( T0 X& A7 x1 f. D) n8 A
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

/ ?* [1 C5 ?6 i# S1 c推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。- f8 i5 s: w9 `3 m3 [
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
8 a& ]2 s# Q: q肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
& O* y& j! p# R% R脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。3 V/ u. H( {$ F3 ^6 t8 V
0 }! s8 a1 S$ Q* |( i( x
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
/ h  y5 t. ?! D+ l2 w& |$ O* l5 e5 `  X1 X$ d
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。5 ]' k4 q. p6 s1 J; m' f0 z, f
我还以为能吃到昨天呢。
: r/ f5 `$ i2 d/ r; d2 O昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。1 @& ^$ Y: E3 n, J% Q" ~: C
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
% D% m, m' i6 q7 ]% q
8 N$ u) j2 D1 {5 Z/ T1 p; c! R, L) n刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。7 V( \) C' h# d' @  X4 f
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
4 z- K0 M% ?8 \+ \- u+ D/ Z( F0 A# \5 ?2 C% W. X7 }. \
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
( m& m6 P& O" g1 U( N$ j许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
) z7 T' e8 ^/ u8 M! S1 N, `) z# {, |2 ?
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
6 }3 t" `0 l& y& a11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
' t9 ^9 @: Z* l我还以为能吃到昨天呢 ...
- {$ u% v( r% \# G$ r6 C
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
$ j" i$ U( N8 _* u1 v靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
4 j/ \5 d% b5 L) ?
谢谢爱姐姐的建议。
4 Y. }3 q" ~0 h$ M' R最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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