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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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767391 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 ( z, i0 @/ v1 N/ b. d# h

3 G! u6 I# O1 O9 v) N6 Y, K5 ~9 |, B' B! V2 T
今年以来的药物疗效:3 q3 Q$ j( m* ^7 O$ d, @1 n2 ]
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);8 }/ H2 N5 X, ?
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
1 s' L9 W4 l( Q2 `9 G/ x: ]       3. 索坦(1个月缓慢);5 k) T) A/ q0 `% f! N- y& e
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);& F  `2 x7 e5 Y0 K& @. k) r
       5. 阿帕(缓慢?);0 {1 h  Z5 a, _$ h% `6 Y
       6. 184(加快增长?)) Z8 T6 R& Z# _) k- T6 F% W0 q6 p/ C
       7. 阿昔(未知,无效);  k: Z% H9 I  u5 f! C: Q- M
        8. 凡德(未知,无效);
" J' Y! T5 t. h4 C  X2 I        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
* C4 \" K) U# t' H7 P        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);8 b! S- k4 y) m' x7 }  j$ |' h
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);- Y  T( l( U; m. g. v/ `
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。( \' c6 @+ T; Z" }$ R2 F& M
6 l! _& N5 `6 N# J" Z2 v
    上面是我前几天贴的内容。& s0 z- s7 x- r/ O3 C
      我把榄香烯排在了第四位。
% i! i  ~, R7 D  V/ O% {" d  g  C      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。& x* k0 j# P( E
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。5 s! |- \7 r* K% V0 v/ t
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。, j: t8 }; ]1 M5 K
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。) Z  _" i$ H; }  O' E6 s
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。), f9 B8 F' i3 Z1 ]1 S% @8 Q
+ T# u! M$ |4 t+ j
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
- U) }: [* w' P! N& e      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。) _6 U+ f7 ?+ L% M
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短% ~. a& Y5 m$ P7 W4 I1 [
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 : E8 f4 s. w3 ^) t! j" A
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
. j0 p- b* F+ q3 ?- l
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
2 ?7 g0 H$ u  ]/ l' j# b) \7 \0 w看来我们都要注意的
  d& y! h2 y* |4 w9 A谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 , ~/ r; m, _! h# ~% y
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短% K2 q0 T: _5 a, Q) d
很有参考价值,我现在也 ...

- V( {8 s/ x* S* z6 f- h) f1 c如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 % C$ s6 n1 h' z7 h4 l) r4 `' l
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

" d' L2 \2 A3 P( S/ W推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
% R: n( ^3 K4 S叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。# T$ T+ P9 d, B- a, H
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
2 U( ^  u4 Q# ]& w脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。) V0 D& h# [. p( a% f' b

/ y# d1 i! R# E8 }* Y& X) e) K# @+ I. T化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
; m8 g3 F0 G& L* ^2 g1 w) N* s* @( f' H$ X: T0 Z5 ^# K
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。4 U6 C: [- I' ]( ^% Z
我还以为能吃到昨天呢。
$ B5 A' s. u0 N) S" c& X3 P! a昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
0 c) ~7 e; y( H' J8 Y1 T! g又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
: A4 F4 T, M3 d2 W+ n, F
3 ?& D* F9 d1 c0 }1 R/ D* C8 e刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
* l5 A$ j5 \, i2 y我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
+ l" |6 @* ^" q" D- G( U  I0 i9 [
) n" \1 s" L% X以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。. k5 B# i2 l! e1 z% @) b1 }
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
& k% y  |( A% x2 Y, c) }# w8 h/ N# `4 T4 K, f5 e
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
# Z) Q; p  z- k3 C# N11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
0 @  }" H+ s+ X) Y" D# R% \* g我还以为能吃到昨天呢 ...
5 u9 ?3 c0 |& x. b( W* l
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
" @* T* Q1 D6 t7 c2 Z& o# @靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

% H3 v; m% A, p  _* M  K0 R+ [0 i谢谢爱姐姐的建议。
9 f6 N  W% i8 r7 \" C: k最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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