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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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778213 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
& l$ j$ U  D0 D, |  [' E- ?- H
4 G: u( _0 }6 ~! W) N! E
5 v, g* r) |% L4 G- w0 c: }今年以来的药物疗效:
; z+ L+ i/ r* j4 Y, V, _       1.易瑞沙(短暂控制耐药);' a$ ?6 @1 |8 J  u( t
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);, a+ R8 v2 t" ?% f/ C( r6 E
       3. 索坦(1个月缓慢);
8 M1 n9 L- @# w! y+ O7 x5 m' v% k       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);* R  ^# [$ t; R4 G5 N
       5. 阿帕(缓慢?);2 t9 z7 a2 n) S2 F4 |8 p
       6. 184(加快增长?)
9 n+ i& f6 p; F/ H; `1 Y       7. 阿昔(未知,无效);
; w5 J) Z9 X# }( i; l" ~        8. 凡德(未知,无效);
6 k) j2 H# Z, D  P+ w. x2 x        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);* j9 P+ l- x/ [
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
* H# Q" d) C" _' F; |        11. CA4P(2个月服用,效果不明);$ {. H: u$ `% y- L$ A0 y% B$ A
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。3 m" \; M9 B0 f7 L+ |8 h; F' W& }
/ R8 Y4 `! }% q6 C& i  ?& F
    上面是我前几天贴的内容。
* ^) `( M1 w' H' o  e; h- `      我把榄香烯排在了第四位。- k3 _# T3 @! `3 h
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。: K  Z3 j" h. \, i5 T' U
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。$ r' T, O9 B# \2 j6 e
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
# p! y. P- y0 x! d. }      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
3 n3 V5 p8 ^. ]- O      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
+ u7 b! d6 s6 e/ M: `" z3 p
1 @& {7 v# e1 z, |$ C! q# F      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
- f6 b/ j  d4 t* ~9 y      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。# |% s  H* w7 ?. E: F
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
1 [2 U2 |1 R8 L% N  D' C很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 8 d* \" Z6 y, O
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

( x3 i! v* f# [( r( z) ?' h: o易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
& i2 Q% C6 h4 x6 W* |看来我们都要注意的" B( I; L! Q5 a: \  C1 I, b
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 7 z5 B3 @$ ~/ b) u/ I( V" ~
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短# S" H( J% i7 ~) _
很有参考价值,我现在也 ...
$ k4 ^$ \: a/ q; `
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 , |' n6 q' g; w
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
. q3 ~* b; m2 ]0 h
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。# t$ L  S8 B+ O: D) o: _9 G+ B- _
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。" n* k8 }& K4 b9 O; @# `- f8 o( |8 F
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;. z  g4 s5 z2 d% {# j4 ], q. v
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。: `2 Y. v! [# U* f! [' f# f
5 \- e7 v! W1 X  d4 {# ^4 w. e
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 + @8 j' g% j! T9 z+ `1 u

/ Q: y* U8 y) v5 \2 j11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
6 b' e2 O& i( N4 A我还以为能吃到昨天呢。& G0 |4 D  q+ R
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
, k* n" R1 i  A+ a( \又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
; W1 A: G" ~7 r9 i. P/ m# }+ a5 `* c& W" v2 m& _
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
3 i" Z) g: B# Z6 ?' f5 V0 d7 V我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
2 C' R! O  P( C' z4 t/ C2 a) s* z) E: z0 u# l
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
0 ~; x! e2 r6 P3 ~! B8 `8 S. F许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
/ @4 [! j9 L' P5 B4 l: l8 g# T7 \) j* J7 a, W5 m7 g
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
9 l& i1 I* a( K* ^0 J5 q11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
! ^0 U* F) z; C* b2 n我还以为能吃到昨天呢 ...
3 X! s% {1 B' r
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
5 J- M8 t$ u: _8 \靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

+ |  Y* N# o* p. t7 R谢谢爱姐姐的建议。
6 G( S% k6 m2 H( U' Y* z最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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