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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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777925 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
* _3 p% y* N7 W6 X9 k. D6 B' g( R' x" w* D9 {7 m
8 N1 l& M) |. U1 H
今年以来的药物疗效:
; f/ i: U  ^7 \# d3 y       1.易瑞沙(短暂控制耐药);7 }+ n0 D2 {, W, f
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);+ a" ^: c) e! Z$ r6 M2 ^  S" l
       3. 索坦(1个月缓慢);1 V6 _  Y# l+ m& |
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);  e/ {  s4 p5 ^8 x! j3 O
       5. 阿帕(缓慢?);% W5 y% D7 {) _2 N' _2 d
       6. 184(加快增长?), X3 \) a6 d, ]9 T' m
       7. 阿昔(未知,无效);
7 W3 b4 D# x2 U# b. u0 B, \        8. 凡德(未知,无效);
! G5 C7 E9 f* H: C. ?. V) R        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);4 `1 p1 g5 W4 I- R. s+ w) J
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);2 v* i+ G4 f" U( R3 d0 i
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);) w) S+ f% \1 o$ c' a. a, ]
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。* a3 k. Z' D  h) a3 R) n
6 r! I' a. J" ]1 y: p2 A4 ]% m2 U
    上面是我前几天贴的内容。
0 T9 q+ W) E6 Q& h# D* q5 A      我把榄香烯排在了第四位。) E) p. V" D5 b: f3 l2 p, e
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
4 ^- w5 H6 N) s: A0 T0 S) b0 [      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。* ]5 v: ?2 ]8 s3 A* P
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。8 f& O2 A) o" r- S- s$ G
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。7 @0 |+ F& W! s" R& M3 X* I8 C
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)/ m6 K2 G% O1 |5 J( z9 N

6 t( I& b% k- z5 N9 J; y. w  u# }      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。4 ?& Z( y7 j: Q, j$ c3 w1 N
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
8 |1 b/ ], u  \+ I; \      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短# O( N6 D% [: {( ]4 K7 c" t5 `
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 3 R: t$ L' q2 e& m) |. s1 X
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

9 C* @( X, T9 B. B, q; o' A) D易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过9 D* G6 G& K7 {" E# y
看来我们都要注意的
6 A0 I! i/ u* r" j. `( v; f谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
2 F" F8 p# Y* t0 h6 H: }非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短& O3 {7 h, f! N1 G1 N5 @* Y
很有参考价值,我现在也 ...

& O. r3 H( k6 q如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 % ~3 w1 r3 y! L/ h6 z8 Q  Z
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

  V6 c& A! T/ X  a& k) ?9 }推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。# U. C" m. p8 Q8 W+ `& t+ s( c
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。# N) V, Z0 S4 N$ B3 F- H3 q& O- R
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
% F- ]0 A' C* a9 |脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
8 ]& r$ N& x, K" x5 [1 |2 Q. D$ N. a7 o0 Z8 a* V7 W( `
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 - V, s0 c  n# h1 X
" ]+ p( C4 q, x8 X: H6 |" [* r0 P
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
: a9 B. o, `& p我还以为能吃到昨天呢。; [  G, `8 d( T$ e
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
( }3 c$ c: g- I: i- H" U7 G5 {9 s& {) x又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
  m0 u1 @" s. S3 T" M: g( s7 s
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。" @$ n; L% u* n- e5 ]8 D
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。4 k; _# j- b: {% N" @! |2 g# J
+ M! M9 N2 X) {. U" d
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。" |; w+ ~: @4 x8 ~
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
2 y$ T; z" U# a% y
* b+ P3 U) |, b% X6 p- M! B% ]$ N" }
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
/ z. l, c2 D) f6 C' }+ u9 f11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。' ~, Q0 c: ?! B  L
我还以为能吃到昨天呢 ...
9 S6 {' N3 S$ j) a* Y4 @/ j
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
  F7 p3 W+ _* M" q靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

, T4 Y1 B% u  e3 w谢谢爱姐姐的建议。
% ^5 L8 P& w0 F. ~最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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