跨越3年(肺腺21突变、骨转)—凯美纳、化疗、2992、9291

尼普顿 · 发表于 2020-12-16 22:14:12

加油mama_大猫咪发表于 2020-12-05 14:35
本人建了一个EGFR 21-L858R突变的群，目的是为了让同为21-858突变的病友相聚在一起讨论学习，相信相似性越高越有互相学习的价值。若有21-858突变的病友想进群可私信我。

我家属也是21突变，能不能拉我进群

平安一五 · 发表于 2020-12-17 05:19:28

楼主，你家的主治医生医术医德有问题。为什么要拖到骨转，想不明白是不是医疗事故？

黄蓉 · 发表于 2020-12-17 06:39:04

加油mama_大猫咪发表于 2020-12-05 14:35
本人建了一个EGFR 21-L858R突变的群，目的是为了让同为21-858突变的病友相聚在一起讨论学习，相信相似性越高越有互相学习的价值。若有21-858突变的病友想进群可私信我。

可以拉我进群吗？

加油mama_大猫咪 · 发表于 2020-12-17 06:56:25

平安一五发表于 2020-12-17 05:19
楼主，你家的主治医生医术医德有问题。为什么要拖到骨转，想不明白是不是医疗事故？

这个也不能这样说，可能每个医生判定的线不一样，有的保守，刚有耐药苗头就采取措施，有的心大，一定要等明确进展了才换方案。我们家就是摊上了后者。所以家属自己对病情的了解和监测很重要，不能全依托在医生身上，病人对他们来说只是一个病例而已。

加油mama_大猫咪 · 发表于 2020-12-17 06:57:38

加油mama_大猫咪发表于 2020-12-05 14:35
本人建了一个EGFR 21-L858R突变的群，目的是为了让同为21-858突变的病友相聚在一起讨论学习，相信相似性越高越有互相学习的价值。若有21-858突变的病友想进群可私信我。

请要进群的直接私信我，不要在帖子里一直回复

尼普顿 · 发表于 2020-12-18 20:39:38

爱琴海-- 发表于 2020-03-10 19:59
凯美纳吃了17个月，出现了骨痛，开始化疗，第一次结束了，还没化验指标，放疗后原有的部位暂时不痛了，化疗没效果的话就要试吃9291了，不敢轻易尝试，毕竟9291耐药很可怕

我家属也是21突变，吃凯美纳8个月了，现在说两肾位置在姿势改变时有点酸胀，轻微疼，想问下楼主，出现骨痛的初始感觉是怎样的？我好害怕是骨转啊

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尼普顿 · 发表于 2020-12-18 20:43:07

加油mama_大猫咪发表于 2020-12-05 14:35
本人建了一个EGFR 21-L858R突变的群，目的是为了让同为21-858突变的病友相聚在一起讨论学习，相信相似性越高越有互相学习的价值。若有21-858突变的病友想进群可私信我。

我家属也是21突变，我想进群

卷卷田田 · 发表于 2020-12-22 21:35:11

看了楼主的治疗贴，对于一代耐药后，进行了半年的化疗，真是非常厉害，后来盲吃92有效也是非常幸运。我一直有个疑问，如果一代耐药时就有T790了，只是各种原因没检测到。然后化疗，这样长期的化疗会不会把原有的T790化没了，楼主了解过吗？

重启宾 · 发表于 2020-12-22 21:45:52

卷卷田田发表于 2020-12-22 21:35
看了楼主的治疗贴，对于一代耐药后，进行了半年的化疗，真是非常厉害，后来盲吃92有效也是非常幸运。我一直有个疑问，如果一代耐药时就有T790了，只是各种原因没检测到。然后化疗，这样长期的化疗会不会把原有的T790化没了，楼主了解过吗？

不会，只会累计T790

卷卷田田 · 发表于 2020-12-23 00:27:40

重启宾发表于 2020-12-22 21:45
不会，只会累计T790

感谢解答！

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