我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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+ m# s( a0 P! H0 b" ]0 P回复土豆真是好东西的帖子
# A* k9 K/ _7 X3 S2 w
; A. z4 [# b! t. X$ K是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

' o g! ^8 a8 T	% _) @& `7 z7 J* K7 l4 m	0 d' S8 D" o0 t/ t" [6 s4 M1 T( R	& n$ e+ i5 p* ]	' \# k! T& o+ S% k( @4 M6 h	& M, h& s4 G4 ]3 p	" [: _0 E \|( d	M2 F, a/ ~6 _5 ]	+ N' e W" ~8 @% Z. E8 h3 \/ _/ q	$ K9 M/ \/ M2 B6 {$ l/ D' g$ b$ w	用药情况 : w- b( P5 U; j, R3 i! n5 T5 q: Z' J) e( y& ?
日期 & C7 A9 k0 J' R7 {# S - Y' H# T: M3 k. K( } d	2010-5-12 7 I! Z4 A8 z; m7 u( \: G. T . P; Q1 @* N5 B" M1 G	2010-6-25 - G t4 o8 D5 F( ?" ]; W5 t* X; Z A2 B $ ]8 q, J: J5 l- I+ t- T	2010-8-31 ) H/ R$ N2 a/ D& u: }0 f. J 8 U! b" ?; n+ L3 W$ E) K; U' K	) X$ q# n. u% e0 G: z6 n0 x2 Z% D, H$ r* S	' U' W8 `7 Y3 T. \|" Q2 g" g' O+ f6 O 7 h2 r( c$ V. P" y	1 Q0 a2 u/ X- g' w, A3 Y7 [# l5 p4 x, }. p	8 Y' w/ O9 Z. J; o6 T' G 3 A7 F2 f! p) `3 ?* ]5 l	& r$ v6 Q) ^$ G7 u( I3 j 4 e7 ~* [1 U7 \; b t	5 r1 X' }. ~; q2 N- @- {. B 9 F( H0 w: \0 S9 s: C	第一次易瑞沙4 l& R; \|8 ^6 q- _! Z5 }3 \5 q 共4个月 ( v3 F; s4 U! { / m" q( y* T( x4 Z$ I; E
CEA值 , t6 p; K! e! j7 ^$ n+ V- ` " `. F' ]* p/ o	57 0 \4 V' k# U4 Z5 \& Q' x & ~: f6 g' H2 Y/ _/ N6 E: h1 J+ j0 o	15.7 7 M8 j/ m. S6 N * G$ o0 \/ g7 T) G j5 S8 b* M" h* Z	4.67 / Q" u+ X# [$ {- x8 l% e + [& T3 D; g1 C& c! b. Z	4 L. X% B4 E, F, D0 u1 a' e4 C' m	1 Y5 d2 A1 a" V* B7 X ; a, D7 @: y9 [2 b+ ~	. B% B- e* d0 z( M3 G" W - Z0 g- @- o' t	. C* }' j/ J( O' P * b# T! A6 G& C% v4 P	) V3 S W' l+ [0 k 7 q0 U& j9 g/ h) t' }$ Z z1 U) O- F	2 @9 E. U4 J, k7 a2 _/ Y( {. `( B$ [2 @0 c& p
CT报告 " s# t) d8 ~$ e) h/ d" ?# u- K & g8 d& }/ @8 B- r0 k( s, x	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。5 N# U7 I" n; [( s H) k 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 + a6 ~+ H1 j l; U7 P8 s B+ w7 L 6 M7 n( N, R o2 @" y" _8 D

日期 , a t! T' q0 y$ S: ] 3 J; ~9 f) N& n1 t	2010-8-31 ! c8 V) Y7 K9 n/ Q1 D9 A 4 H2 O# \6 u4 C) O' T# ?- h	2010-9-15 ! C Y2 O& H" u ) X" L7 {9 j( I. T# [& ]% [' N	2010-9-28 ; [) m2 d2 G* _9 x7 E& R, w. f) w 2 w" [. b( V6 c; T4 w- {- B: u	2010-10-14 ( k/ J1 X) Q3 k# Y / X% C( C8 y9 @: c9 I8 ^, U, R7 `1 F7 _	2010-11-1 j4 N ], }- \|$ k/ ?% q 9 f+ \|) U1 T1 k0 y P5 W/ p- h	2010-11-16 " J* X; W6 x( K+ }& Y7 H& P ! S/ k5 L% a' p. f' ]	2010-11-25 ( p! n L" z2 _' y( M 4 I# a8 M) L9 U	" l9 L8 X+ ^4 f + t3 ~! v2 _; f5 Z, X8 Z) o	# K6 K S# h$ G2 A: G: p7 v , N/ H, f8 a- s5 b0 M* s5 ]2 G% B	停易,DCA+索坦9天 ! @; I$ ~1 L9 r: a* N* F8 V6 Z共2.5个月 2 q% X9 \|1 s9 j# Z/ U, W2 ]5 N * Q% B" F# _7 y. r5 j( J
CEA值 5 ?, ~/ I; G9 u. [. M1 ^ Y# ?! b; t5 r P v! G	4.67 ! [) n& s# v2 S% [1 x) y: d ! O$ k9 u' l' Q# g1 s	4.61 ( a) M3 l/ l4 X g& B H$ j. } 0 c. D4 Z- @. q2 \& r0 v	5.95 : m' E5 g9 ~. K# o- `3 a/ D 9 U2 \|+ o, u/ o! V2 p. e	7.14 3 l, w. h, h( e 8 G+ c# h2 @1 z; K1 G/ k	7.76 2 i7 l" \2 z9 J& y8 h+ }) F) A" K1 u, G	10.56 ( O* \|; Z1 z. S7 L. v7 e( r( ?# v; F% G! x' A	10.49 2 K3 ~$ h' ? I5 n9 H; ` 1 b7 }/ x# a5 d! C	1 \5 G2 ?; y: `) w# F$ m% _ 6 D/ T* b" c* s4 }; a: m	5 `* t" D$ s, h2 h r ( b. o9 _2 W0 \: c- C
CT报告 ( X* }, L8 ], u) A: r. K6 X ' P( Y: E8 F; w3 J }) U4 F2 T0 s1 R	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。6 z' u' ^; b4 ` I9 _/ {# I 4 g9 \|* C) h! F9 \|2 L( u$ W : j2 N) N2 Y. F8 I

日期 # S2 k0 A9 u" P: w ) z ?6 p) _/ v2 s3 [5 ^$ I! g% v	2010-11-25 ; N8 z3 x% d+ r- \2 p" C / _/ A1 G1 \|0 w+ E1 A	2010-12-25 - R3 o* ]6 g- p . u- v6 x; T! k4 s% \( @: @	2011-1-13 4 t' M# v, T K+ \ 7 {1 q. {# h; Y9 m	7 b8 ?" s) Z3 W! b; y3 C / X/ ]5 U( k' B' H9 _* H& k' V	% B3 `: e; z- R, s8 k' [- I8 `+ v1 h/ m9 T. \|8 X1 J4 c9 F	- y) ~" D. X, D1 E0 H 9 Y( w6 O/ I5 X$ v	+ T$ g: ]( K8 h7 j& z . i+ ~/ _4 R7 Z9 E6 n& \" L$ u+ q) z	: R5 J. q3 Q5 S( Y- ?( c6 B: O 6 E( t) q7 _# @/ q- H9 f. g	/ L1 ]# A1 @+ I- ^& j4 A! p	第二次易瑞沙 0 ]: g" k( _( [# @共2个月 2 Q8 }: M9 i9 ]8 {9 ~) C" t# B 4 K0 K3 \|$ ~+ a; z
CEA值 / L$ e: Z( ~ \! B q+ h/ h - \|! O0 m7 Q! E4 B1 V	10.49 6 \|* q, e" G s2 N( Q, w& m, \|: K2 k; l" L( c6 n: i& T4 s	4.7 . y# e0 V& ^) v, P6 L/ d ( \2 G% Q; R! m) D	3.89 : _% \|( t6 d4 T2 K* q) B8 G ; s+ U" S1 {% i: `8 H& j! O	- [# d; o( }! b8 D* ^9 d+ ]6 c- Y	; {+ Y+ S' \|) ~ . [- }# B( P G$ L. L- \	$ H! h3 B, V1 g5 ?' F5 p * E4 d9 H2 P4 S	/ m) F7 H- [5 K2 u, G 8 I) E; \+ v3 e1 y	; Q1 R) N# W* @- j0 `6 c" ?$ _% e( }& h. N5 m) @- E	7 t7 L; @; N4 N% \|9 ]9 ^ ! r x5 T! l: P/ V) {6 u8 P# t
CT报告 : D) ?' A N/ c0 B1 `& T9 p0 M' M5 h2 t) S8 D* q# A9 L* e2 j	- ~$ [9 K! Z8 G7 _ ' R* C6 A8 q K. _

日期 $ J7 N7 n% u. c! R/ b: H8 s O; m$ t- Y5 S- ~) J9 K; T2 H	2011-1-13 9 h, A/ q& K( [5 A0 y1 D8 e" J$ o" S( ?5 o! S	2011-2-26 $ S# }) r7 Q% H$ @ # [ q5 j* P- w	2011-3-7 ' Y( f# C- V6 a d4 q: H" K+ }) {8 ` } ; `1 e/ Y# A. Q# o( `4 d5 v, \|	2011-3-19 : [/ C, {3 A! m9 ^1 e9 a8 s3 W0 { ! K3 I N2 X: K; S; I	2011-4-2 4 c: {3 v: @1 l. r9 U 0 g( W" P: P4 x, }2 P7 B	2011-4-12 / P; }) l# i# s0 m1 i6 v; G ; o7 V7 }, J% T7 F4 D2 J: h	2011-4-2 5 a$ h3 g8 r1 n. ]$ K7 e- n& \| 0 h& i( \2 T- I& _6 a. a% j4 E	2011-4-12 3 u v& n: P p, W C. V5 L- Z# n# p: \|- a# u% q	2011-4-22 $ Q( h x; V- ^6 Y , W9 q$ x# {) {2 M/ l* ~- r	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 . [3 N5 z `+ N5 Q% N) a& K& y " G! Z( E, F S
CEA值 $ H+ u0 q! Z2 f m) ] ( \, @1 u+ V; B	3.89 4 v* u$ S; w6 w4 S, y. E 5 ~5 e7 v1 W* V% B( w8 m7 Y$ J	7 " Y' @( S- d8 ~, s. p# [ , b; Z2 p$ f) A2 R& y6 H: N1 d	7.83 , P& Z+ q( w$ j/ z% l ! y( w$ t: r/ I& V" p" L	8.03 7 L: c5 O U9 N, x: ?, l7 G. j0 G1 d# W# c1 H$ r2 ~1 J# a# l	8.71 Q# d3 f* ^! q# V- l1 B e* D ; X, q7 \. \0 X. B8 L e& P1 g; F	9.1 q) x P6 K) [9 c- E9 }* z2 T7 e% v r; O	8.71 4 \' f% c$ B" H: `, n! W" S0 v% T+ G( P1 Y# W, Q' J	9.1 + ]0 R# `$ z% E. l+ Q0 q0 e2 @. u$ g' o& F) h6 ?+ _	10.14 8 J( E. e- ]) A9 n# A# L- I + R7 c+ N: z, G6 ?7 `: f
CT报告 * ]" P+ Y7 m/ m8 P% w+ y$ h- y : z# b8 U, b: G* e5 W7 c$ p	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 8 [3 f- [ I% P . ?# ~ ?& y& e0 p# w2 U5 r, V- V) i, L

日期 , d% A% S5 x" }% }1 I9 ?, u, ? . W7 v5 p8 a& n$ v9 S: h	2011-4-22 8 V- b2 \|4 l1 ]7 [, p4 \ - c& W( x) q# ~+ U4 X9 i( M, K	2011-5-20 & i" O0 Y2 m2 _: Y0 P, \4 Z 6 l( ~5 h) Z! r# m# P. K4 w	' z; ^# P- U6 x3 q6 \9 e4 \|) v J7 ?0 I# }4 M5 U7 b* A, D* \+ h	- I* W2 K9 v' z* z7 f # F1 d1 S' H- c	) U, s& B- U0 J# C ! I1 U* i1 z2 W. u% D8 ~, h/ A	- j( T) P4 S+ h& ?& x& g% Q ( U+ C; ]6 v* L5 x) h H4 H	: i- ^0 V* X5 N1 O- F4 @0 v( E3 @ : z% \|' P6 J7 V) y7 ~3 x/ w	' C& A- T ?2 u . ?7 U3 C$ _1 A' K	3 b7 X! o+ ]2 l2 d* W* _ b% y5 [( ], O& W6 ^	第三次易瑞沙( O) ~. t: l* v5 @' u7 ]" G 打算用2个月 0 n7 C4 ]3 q5 h; K$ i 1 d8 B( j1 L7 u* h! @ D, g# C! x
CEA值 : m' O( U: k' ^/ t* F3 V $ w, `8 }+ L. y: a2 Y4 I; t2 E	10.14 , ~0 h: z/ q4 c0 T/ I5 i* s 7 L- x9 p7 B( _% g" L	5.92 1 c$ {! a5 L/ z+ K ' f# {3 j. U# I! _2 U7 c	% t* r( n \" c4 f " b+ a* Y7 I8 l3 O+ K4 \|! K	+ h6 ^' ~& w9 d: b- K6 O$ E, ~ ! `. [( ]$ ?; y: k4 J0 [0 m, ?) h2 ~	6 m# `. a' i b5 C% A/ N5 T. F _ + s& D9 Q5 m, W$ C/ A4 U S# ^	3 N5 S0 r! Z! B- ?! \* ]/ y E" C3 H) w' B. k	$ x2 \! A' q/ S9 v1 d % p* N5 Z9 s8 @8 @6 z' @	1 q- I+ M; W3 ?5 K / c7 r- D( V( m, ^1 _" B; ?+ h	% d$ r2 x* V' l% f% p : s P6 M1 p# F. I+ \5 j
CT报告 ) h& C3 D& ~2 t 0 f% x* ]! R/ t6 H3 U S* m	" b, s% \|- X: g' s2 l3 g2 u $ ~! u& S' Y& K( s8 P	7 C3 l2 a* X9 n" f) M. S% W! Y5 \| e. x) f( n0 S	) h) R; }' J% e" X5 D- F3 z4 Z& K) S0 _0 d1 \- Z	. ^$ v: z1 {; ?6 R0 G' _8 }2 @/ x) E6 T l4 f: Y1 F% M. U4 E1 z	9 D/ g! u5 x: t/ \& U + j( W* t1 t: y+ a4 H+ R	" n! q- o. ]& F + {" z n; z g2 z; V	3 [6 S* A/ X2 y8 O6 U6 K3 t ; P$ P7 ^! _' o n	5 u3 z0 M! _2 ?& {& ]; R ! d9 j) F( q& K5 @/ {! I }	/ A. S1 Z9 K. ~& L5 W) t4 ? ; ]: ~% i$ G7 u0 e1 t# N

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。