我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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; M5 s {0 n3 z+ B+ S+ r& H) ?
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

9 c! x0 U6 Y8 J7 P; k/ I	, W; H. {! b) V	3 X ?% p5 B2 `/ h' ?	* ]1 E; B! \3 P0 Y1 ~0 K/ o	7 a( n) b/ O) X. E	' J% r7 R t) ]2 P- \|2 M8 \	/ z) J0 p% P7 z& p	! U* p% S5 `( d b	4 R+ \|9 Z7 b( e- w' c7 w	# g; Q8 @( [; ?	用药情况 2 X$ d2 ~# ^% i& b* y ( f3 ^ _3 M, [: s) c0 ~8 u# P/ M
日期 $ V; F6 ~6 ` ^$ B5 V- @ ( i$ y2 ?; V* M: f$ I	2010-5-12 # d1 Q+ E e; O / q0 v+ M5 P1 \|2 f+ E- ]6 @' x' J	2010-6-25 $ t! J/ G! {$ q" Z$ o/ { ; Y: B1 S2 d7 x$ ~	2010-8-31 - g' E; ]7 ^0 l1 u. i p% f+ o; F# g. Q n# I1 q	& P2 v2 c# S" d# {0 r2 l ; i0 \" r! e; i9 B2 k' ~	9 p1 j0 R) W( j9 U( w/ J# \|$ i( O6 \|" _8 m. b9 y9 J9 }. C" f! }& X& t	9 [2 c0 r0 S4 N* q, e5 V 7 M8 k" Y$ }4 t8 e5 g	* Q/ ^! A8 s" ~) V/ y B3 R ) @5 R$ H Y, m; w. V$ h	* S3 I" k% \4 R% t9 q7 I8 h " ] V: ^) Z4 w+ \|; w	, {* {7 t# b9 J* l; f" d' Z5 y/ l & O* d- F+ F* M6 p$ {/ o. a	第一次易瑞沙$ l+ `/ b& U( C3 w; M 共4个月 & ]' O+ s7 \|" f d / e" J6 B& n% n# p( Q
CEA值 ' H$ p5 I/ A) J H+ i9 m. \& P 4 d% Y$ G5 w8 n! v	57 7 N' B$ f7 c, E4 o3 Z1 K1 F9 i) }& F5 Y0 n0 G5 U. N	15.7 / o, j; R* h, M& y& a 5 C6 @: c: g' }7 D0 G& {	4.67 ! ?# w: A7 k0 C' p0 D ; B' s l3 \|0 m6 C% ]4 O	" R& Q5 _# F1 g* { 5 [& ^) P% D: b+ s5 A' E# [' T	! _* }0 N+ D; i( m' \, f# Q& k# ]4 U) ]	& k3 B! S( i- J* Q+ v+ s6 E6 P% {0 i% w/ o/ `7 A& o2 r! O7 g9 {* c, C$ d	' S m+ T7 w: @% {6 i- F1 C G1 u, @. K: q4 g8 }( \|8 F	+ o: V! u; ?% z+ D* E7 s) ]* ] 6 A- j9 J5 G5 L/ j0 @7 ]	: m& L+ c2 Y" z ' s: g4 T L& `, V1 `
CT报告 3 B' h$ o8 b0 Z! @$ m4 E5 G- M. e. \|2 a2 ?( t9 x- [8 [	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。8 s" A5 I! V' g5 X2 E" k6 n 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 % U% D! c) y6 D5 U! B* b, Y9 y, e* y4 W5 }$ o& ~( g

日期 6 \|+ ^ X8 [- i) s# }% q* V9 B 2 p1 ], r& H9 _) }6 A% J5 `; y	2010-8-31 $ U7 Z% `: ~5 Y ! V B2 p3 g: k! R/ {; U	2010-9-15 ( y" F- n& o; m# o" o5 l/ J7 B1 \|/ v( G# Y6 {" D: z$ j	2010-9-28 , R0 o& B4 a" U2 K5 `7 u 4 ?; \|) [6 e y( b* e! ^4 [	2010-10-14 7 ~' y: j6 d' z- Z7 G3 p$ B+ w z" V# U" c9 I	2010-11-1 7 g4 J. N) o3 T# J' m 6 g0 y q5 M& x	2010-11-16 " a4 [$ X! K( w& c0 x* W" k . m5 I; n9 O6 k& `$ g+ K A	2010-11-25 + A: @- O: E# h" P ' Q4 ~. \|, T9 W" o- W	; L( I& P6 t" p) L* a/ z + N/ o& D9 Z, ?! j* U	* u1 C. @7 r' ?% n7 b/ i9 g; ^% [: d! B! V) ^' @	停易,DCA+索坦9天: R9 Q% }* f1 ~ 共2.5个月 3 @5 J& Z6 V# \|( W5 [1 t& _ ! b4 P/ t9 m4 T
CEA值 1 J7 W" _; x; H6 ^ + h: f( O8 u) E8 \7 L	4.67 : S% N' x$ F& K9 Q* O9 O2 M 4 \| D) O: d& s7 w- s/ F% l	4.61 X9 A6 Z/ ^& r) X: b' \2 N# f7 ^ : `3 C% P/ {) w5 v7 k	5.95 2 Y! X# [- `- F" n1 p2 V, h J ' q! U; y2 ] N# ]	7.14 / i, _+ l& a! W8 c ' u0 F2 c2 c% g ?& o2 F	7.76 & c- k' G3 E% o- B2 R. K6 r8 o$ p- R3 _1 f- T; C( C	10.56 m6 p, L: G6 @, w% E" V0 S+ \ 5 j+ a# H! `4 K: {	10.49 1 F( G: N" a; v! z ; v, J% }2 t; q g% s m2 H	' K. G" ~4 J6 D6 E) N. I 8 e1 E7 O+ { a+ @- p. }- G. x+ n	2 P3 m& A. t. P9 Q" M a* G n4 K) u! E5 B
CT报告 ! X+ y: P3 b% A! R + E# M0 E6 B0 D- z; Q6 ^	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 u+ N5 ]7 P: u. m! R( Y) j : g% L7 g$ \|2 O# m- f' Z, Y% c+ [1 `+ o# C' i/ p' x

日期 6 D- q8 B q4 o( e / I, U8 U5 n2 z! o" J, F	2010-11-25 / y# z. Z# D7 s6 A$ I T 3 w. t5 ]6 _( \9 }& s: I	2010-12-25 2 A$ }8 Z, Z5 x- m & B6 a+ F/ i' S0 L& V	2011-1-13 0 J0 m7 B e1 h* T- o + d- o8 J+ {4 g# e	1 C5 t. i4 I# Z. e/ s " R" g$ R# s8 ^	) ~% M- t2 q& I) ~- }: k % c* B1 [/ Q5 E2 p	& ?) v; i3 b; t: R, T: J 1 D3 l5 R: v# Q: {: y	' F8 ]2 l! K3 t ) }1 q* I6 d) J& W% m	k9 U# [6 ~, E4 j. H- t. t3 Q1 J* [" M# t	5 q* @ U4 N, J7 n+ U" [; C ` + \) J. u1 u3 {, @ z9 H) E	第二次易瑞沙 * e- y& R4 F; j2 e" M _共2个月 ( K! _" ?: l8 A" O; b' O $ N: b+ g, o5 I& @2 ~/ B6 [
CEA值 8 F, G E0 Y5 h; R 6 {1 y/ F1 @4 a2 B h* Q	10.49 1 d" U9 g3 m9 {% G ~1 q " e. m1 g- F6 w+ q- g( I1 T	4.7 ' D5 n* \: v7 r " c K" Y, U; e, _	3.89 2 K( o0 v1 n! I2 k2 F " I8 f, S6 \" r9 D	- W2 `8 D8 p- [; M U7 W+ t- q3 X4 X( N! Z	! t/ [' z4 G( D4 p4 K1 q : j: E. d; i2 X( F	G2 V+ s' }# i( D; l& k & m) r6 Z, Y1 Y. d	! X0 y6 ?3 U X$ N / g" K6 ?$ U, T! j5 F t; B	6 ~" `5 A3 ]& \|4 u7 m% G# ~4 d5 ]' C& w7 s5 o+ _, w* g4 r	. o7 \, F" [3 b* T5 s) v9 h * {" }* Q7 s. i4 n
CT报告 ( i! ~2 D, n. a2 ~' q* A* i) b; O; k	* E5 ?6 ]! r* t$ z' m, [# n+ r. x $ g' {4 \|8 W) F8 ~

日期 / P8 N* }. \- v8 `* Y, `% N' P8 U/ w	2011-1-13 0 i# [5 Q5 y* v* Q H3 A 4 H0 h/ M7 A5 L	2011-2-26 ; _0 m6 q9 Q6 y- X! c) v . u D- U5 f6 w& c: _9 C* G	2011-3-7 % }/ v9 \|# f% P+ H s8 W " Z+ z0 N* ^4 v1 B8 F: k+ o6 q	2011-3-19 " M: y8 f+ l8 \|( G1 W- Q8 n0 F2 \6 P	2011-4-2 4 o+ H" M7 Q0 a( a# @* f. X8 k1 f5 u+ d	2011-4-12 ) G9 C/ c- @/ G3 S 3 y9 X6 \6 m. o8 V	2011-4-2 0 ~4 o" w) ~2 K1 A+ a3 O+ u! ^4 d, z+ P) Q+ v9 t	2011-4-12 2 D. D( k8 q8 b M2 M7 n) d! R9 \|4 a- w8 P& Z4 S; B	2011-4-22 . @9 J, \|% V* }* ^. l$ B$ j( z1 J" n( S' M% \1 \|	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 : V( u* J% I/ m7 }- _/ k8 m R6 x2 }7 O: t* N
CEA值 3 q6 r; }* a' w6 p" n+ O2 E& H. N4 O# N8 Q; ^0 s" M! e5 x! f; ~	3.89 ) d9 C) G8 y( l( L) k 3 T$ D9 _0 l! k o+ Z: t r	7 ( q. U4 {4 b* f- p2 Z8 G" L- H; {. Z( W% ^9 ^3 ]	7.83 {0 c8 [2 N3 B4 K5 W2 ^ 1 C( t/ O9 {% Q( C# a9 u; a- m	8.03 - ]: K# K/ V( \|: v+ W0 D# g! C7 g% k! j8 V; r5 `8 Y3 ]	8.71 % @: s# w3 a+ W6 R6 w" Y & f! P( p) B6 r5 R8 ~. @6 x	9.1 8 \|+ h: `, M' E W. [( P2 d1 n( ~	8.71 2 k- G D3 r5 O2 X6 T' A2 d$ C; z' S3 Q	9.1 & }0 a1 r/ U# U& k/ N8 W/ O% M8 ?' N. M0 r	10.14 ; T$ v$ E2 k& w( D4 { ?6 Y& c \2 b/ r' f9 j: @; T
CT报告 " D; w! @. \0 k0 J: B8 n4 ^( U7 Q* ]( { 2 X$ w n x8 ]1 `	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。+ [7 ?' [2 P j8 Y , K+ f! x" U2 r; O: y ? , s$ y/ r4 m. A1 k! A/ N! c- H8 E

日期 * e* @! S% s$ o& b- p$ u( _ 8 X" \% M/ V# e3 S0 J	2011-4-22 . a# _, U3 D- {& z* z& q# y. } 5 C- W5 d- K3 d4 l6 U	2011-5-20 & ]5 o7 q) u" S% y5 X6 E " A* c( Z9 O7 \	/ V! y2 Y$ R8 \ K# w: Q5 b. n ; m! l' f3 U3 U! c% u	4 J* k; B+ s8 ~5 E. B0 I ) X, S e# B1 v7 { s* P* H	& M) \! w2 k0 q3 a( U8 w7 M( J* e; f) ^) N9 s	) s- V. }7 Z3 {( d$ H" A* I : C6 l# b: `' s; q; i3 u( ^$ T	* L0 n1 O) C/ t! J ' R/ _ r; o5 X7 x4 m	& i3 _. J6 c' b( r 7 x1 \|( y* H& {% K# y8 @7 W, Y	/ u# L( L) ^! A, Z8 G1 C+ n& R( @( N( C% d: n	第三次易瑞沙 6 Q) D3 X. u" m( J( u打算用2个月 4 ^+ @9 j6 o# x% [9 } g0 ?- W+ B$ c2 ~/ W& B, R3 o
CEA值 % K5 L- v+ h" w; ?+ ?* v/ `1 e- D" G 6 \: T) E) J. L, }	10.14 3 Q6 W! c+ s% M; a! r7 A& h1 u" Y; W+ a A+ G# R$ \|	5.92 0 U6 T" F; w, G: N ; \1 L3 ]) m* L) d: ]	3 T# s' e( y" i6 e$ y6 v' j 2 @7 V9 O4 N: \|7 o( E	' [# b2 W; [+ ?! b- t. D" k" B' g6 L& a1 h+ x% o8 V	& `2 v. A/ \|+ O/ f3 J. \: q. j w/ Q ( t# \|$ \|* N- J( H `2 ]4 _) c	7 B" ?4 _$ r2 S! W3 Z; n+ { # H% J; T. F# S% D- u	8 [) O l- i5 [1 i: K( f* E* @- H( Q0 M# R b	: ^8 j* l/ P) G( ]) J& L* \| 8 l6 h9 g$ m$ }. G8 G	# { \|! I0 q! Y+ M 7 o* p; \|# l2 B* w$ K
CT报告 ; u1 p J3 Y0 x" y2 j : I6 d, Y8 t) j& [	7 K! T# w z. \|$ k* }/ O# C* @, h- Y3 W2 y. @ @	/ c/ I, \2 \+ j' L& s ]/ z& K 0 z& p* v3 R! N9 Y- X1 O( [+ _7 R	5 v1 w U) k/ U! B4 ^ 3 ^1 ~9 k& t; R9 u$ K+ A	. a$ c, A* z& ? ! r# B' l5 N+ O0 L	) e+ i8 R+ N2 E$ N* A @5 [' l. h	# k- a8 E* U" P" T' b1 Q 2 B5 C. m" ]$ E! F' ]$ [* R	2 \/ g/ Y- t6 \& x7 s4 y) s! w1 Y4 H% n4 k9 U3 T4 x7 @$ b	" s* G' B1 B- o \|/ s3 M2 I ; M" j7 ]3 p7 _' r8 R3 q9 y	6 D7 @" J4 M1 y$ o. K+ T - l6 T% d' M; R

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。