我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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% S! K) {7 W+ p8 w回复土豆真是好东西的帖子) m- I( G" |1 e( q& B# s" Y

: l( m9 ^1 E. h1 F是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

" [, g% F4 p2 E6 C( E, E8 W2 V	$ C) \|" P: i8 M! B	i. a" \1 D) H! E# y' Z" @6 h	1 Y: _4 y4 K& A3 q7 r" s2 T2 p	5 \6 h7 [0 @: D( a$ F2 W) f	3 R4 N. I/ X8 r5 u8 q+ `	1 K- E& q$ s2 h- j/ Y	/ m/ y- i3 O( @+ V; {	1 l d: a/ V% D# F# t/ a	2 _- \4 C+ g9 l( X	用药情况 ) z8 Y* n' ~9 f * Q- d7 d9 X9 `4 i9 Q) B+ _2 [
日期 / C2 P# z7 S4 w9 R( B4 m( P6 a; U- h4 [5 A. ]	2010-5-12 ; Q1 w% t d/ c. r6 T! o0 V7 U - I8 t6 K0 \( f1 ^! {. S5 i5 D	2010-6-25 5 i4 Y8 V" u/ ^: o/ P; h% I0 }6 s: G	2010-8-31 ; ]8 ]! L: N4 `8 Q1 L - x1 l8 O5 I( [: D9 u( B+ F	$ \|. D( j5 I, j0 o& C7 ^. ?2 C, c ' }7 i& q9 K6 _7 S6 F( s) m3 g	6 B+ F2 Z' V- M/ o a4 A3 s 7 c5 }/ Q5 }# U6 x	; d1 q) ], T) {0 {% h8 l 0 H5 X2 q# j9 i/ R2 G	" C# m z, @ B6 @3 n2 ?5 ]$ c 2 i0 P o. c$ h/ U( ]	2 Y. H/ \|, e: O s; F# ~, W 1 f7 \|: m' g2 i2 Z& \3 j% C	* V* q) H7 w5 w$ w0 Y4 _4 }; i& t6 Z9 j# U" s	第一次易瑞沙2 X4 ?, {+ B% S6 N$ _# C 共4个月 9 {1 q( f& v2 ^3 N, ?1 P5 l6 T7 X" o/ W1 b- C
CEA值 ! W% D" q$ D, k6 M$ Y+ W % o! R+ `6 p% [4 o- F	57 + u9 o. R% b# Y) y3 U 3 O0 [) b; r s' h, s* I y	15.7 . C3 F! e/ r* J6 N( v) a8 f : E% X" Y$ P. X: L	4.67 7 P1 x" _ ?7 q( k2 c3 w; d$ K% c: A8 v6 U3 f	3 }9 i* w) }5 y e0 R, D m7 T 6 k" B! ?: r8 A& u- ~; M0 V$ G$ l	$ e& b1 y; r- l1 E7 e + P0 ]' p4 u7 H& Z	5 U# _ p# B7 v3 e/ A5 H( c $ G" A" h2 M/ o; u4 l5 t T) u0 p	) b8 \! ~$ H5 H3 N; C ! ?4 p1 c4 l. q4 ^	- _2 w% b& W0 Q v3 O' R4 h# y- i; ~" ]	" L x2 ?! }* o( f' Y. \|' z! r : m% r7 D% Q' ~. X3 H# _# X* n
CT报告 2 N" W9 _4 T, ~$ \|/ l7 x: `: ?1 b( R9 x	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。# K7 w2 d# h+ f L' r- t8 r3 R! n 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 & K# q$ t/ N9 R$ q5 G ; N8 A# d) ~! ]/ X& E. d

日期 - I4 D. V( Z! r+ s' ~, }4 S+ ^" J' E6 V8 m+ @' Y* A	2010-8-31 ' j- U' T5 Y4 \' ` ( w$ E8 a+ R6 C7 ~9 `) Q	2010-9-15 ) }0 Y4 c$ P" X/ Z. W/ G* Q0 I ' N/ `/ m& v( f3 o% e; j* A; g2 n! o	2010-9-28 8 Y2 E( D" D$ ?" w3 X0 T" q: r' m% Z/ g }1 t	2010-10-14 ; t$ b6 T4 l/ S! u/ z + D% Z) H1 H O) E	2010-11-1 1 ^8 j. o" L( G) A$ N/ U3 g5 O7 o0 A # E. B$ O' x4 s2 @) t. h* b4 Y! V# q	2010-11-16 & N5 k, K, s) n2 ^9 S: M! S$ r& ~* X* T* I	2010-11-25 4 B, T1 H3 x" D* b7 C) c M : w6 {4 g! s7 z! M2 b$ `. v2 o	) ?' }0 {- k1 N# x) Z 8 ?* B- S3 @: Y/ Q; A2 b	- l$ @- p% F2 A5 n* W 1 d. Z5 z8 [1 \|( x. L0 w0 d3 R0 u	停易,DCA+索坦9天 + ~) o9 L0 i+ B共2.5个月 5 `$ A. O% T2 o% l5 Q z) _" a: O: n; R( F3 K4 e4 w
CEA值 1 t: R% s' v( I/ G3 \8 h : w! K1 J7 u* q% ]2 q6 P	4.67 / Z9 H0 w: e" m9 u) w, f 2 q* p* s7 P: T" _& i	4.61 ! b8 P7 i% I& F& B% t, N ( K# k3 h/ n3 I7 k* i	5.95 4 ]; G! F; ^" f' b8 C * p- T( i; r) H4 m p	7.14 % x. Q% L; L0 n7 P! q+ F / ]" F, s" Y. [	7.76 : K3 N: y& o( Y+ `$ e2 E! p2 z# x/ G* \- T	10.56 6 X9 T+ p2 Z$ C. V* M/ ]5 o # Q2 D; C0 V6 {6 T. B	10.49 # g; y) \|8 O, i8 j I( l0 v% G# w2 J5 M. \|1 w, y3 m	: g; W M" t; L' a . U0 G. W: V1 k/ C- t0 L	* @3 D2 _" m: k+ G% d' D. P' \ ' r+ C/ t% g0 M8 R5 u+ i
CT报告 ( J; \|% F, E' `$ i* C1 A- J( n2 R4 T8 v! z) k	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ' B) g* e' q- L) ]/ @: w9 F & O9 d1 c' d" D) t " Q# ]3 h, O n: g2 s+ \

日期 8 h" @4 R9 [$ M2 z) T( T & h0 x4 T3 N. o2 \|8 I3 ~6 Y$ S	2010-11-25 6 T( V, V0 L0 }/ w$ m! z0 X6 D9 \, I, S	2010-12-25 7 x6 f& B# D8 L f9 [ . f6 i; X. f0 b/ G9 X0 z" o5 T( H	2011-1-13 9 d# l& d, Y9 X! {/ r2 w9 U! x1 l9 s 7 g$ Z8 y9 n: G; M2 \|	# K( D- Z. U4 s2 u) n, U! N ; z# N' g+ d3 f5 d' D9 D0 J	! [" Z6 j: [' F" @. c ; h9 z& `+ Z7 o+ T5 D	* [$ n4 Y9 y, t" U & e( w+ i6 V7 x& G6 P" b	* F0 h# G" s; \0 d, P3 V ' Q7 z3 l# {1 I/ H' H	/ \|* f7 c* R, m4 j 9 t/ t. I+ ?& }) Z3 P1 v	% `/ }0 \|" i1 c* _ V( r5 i 3 M' C* m& [. z* ^# s8 _	第二次易瑞沙* e( ^' e' ~1 q/ h0 F 共2个月 : @, D/ x4 q k9 y, q* q/ n 8 [, i$ ~3 Z3 ~# N; R( \/ j
CEA值 ( s. _: \' n! o B8 O$ \|! O- I' X8 X: G2 t: L	10.49 * O$ S1 G1 ~4 S. F' {3 W9 o( ]- U% F1 Y$ b6 r9 P( }7 F; Z	4.7 ( W/ O# n/ o+ u3 P4 r7 a # i& ?" T( f0 s3 \| y	3.89 & W+ _! `( v) Z" O) c0 h3 Q4 N 4 S1 l$ E- K2 s	! v! S5 ^. M/ ~0 b6 [7 k2 \ P& v6 y; Q- F2 V6 Q$ I	9 g6 f6 G/ A% E* n, q) w" U0 o 2 W3 X4 p+ r: W7 \	- D+ ~ s' w. T/ `& s" c" O % S9 k) i0 K/ ?' i5 Y; u, r	- H: ^" f, p9 n 3 o# N/ Y! s7 a" b* f4 z0 p	' L: e/ y& H2 \+ w ' \ z4 @7 p4 o3 Q	o" Q; G+ H1 W6 j + H5 \|9 a! r( t. K; h9 J
CT报告 5 d, o4 J4 V) Z2 `# K 9 O5 O# B1 E' V" {6 f	$ n7 i7 K* }$ t- X6 Q3 X5 _& k$ S+ L( \1 Q# \: f% R4 q* F( f

日期 : }5 \0 y; z3 B9 t 6 `* x+ s8 r2 k2 \|9 v+ Q9 \0 B1 _	2011-1-13 : F* G8 J8 y( `# Q/ i9 S ; s" @! \|& ?: S8 J. M' m h	2011-2-26 & J9 E/ z& K. X# K9 e" C* N z: \$ L $ m5 [6 ^! k/ U# e# _" ^	2011-3-7 9 A% ^" i2 A$ v) P& m 1 Z& I. p3 z1 Z	2011-3-19 ( m& W9 Q u6 I6 o6 U m/ w 8 K( B/ m0 c+ X- l, G7 \|	2011-4-2 @. A- ^: Z* a: }' _3 y 8 F) B( e9 O) F" R	2011-4-12 ! a1 [) n. N6 w J+ X 5 d* v+ @4 q! c$ D- A. @	2011-4-2 ! }9 Y/ Y. T! F* p0 Q 9 ?* {3 X' T4 z; u	2011-4-12 : H3 V& N O9 M/ C- I4 ]/ E0 p " v! I) [) V q( ` X6 n	2011-4-22 4 n) S C; z/ G$ r% n4 S$ B' Z7 A! M4 m4 G7 m( b. B! o4 S	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 # C5 A+ w" V+ C8 W8 j : A* v" z1 }* [9 F3 I2 c/ O
CEA值 - E; D- k) j6 `3 t+ K+ O2 A9 n1 b1 L8 l( I% P, U" X# o m	3.89 ! }0 Z4 I: e" W; }9 w2 J: ? 7 `7 F. s" m& d V# ?) {& ^	7 : w {6 m3 \9 ]5 ~$ o # B, R7 o# I _. F- e0 m	7.83 * \1 q" [8 U$ Q' E- Q" f1 ^ % O8 Y2 w) M; R( h2 _. q	8.03 ' u& v' \9 v( Q: \|2 a3 S2 u: c) p + p! V, i$ l% i! r	8.71 * P( G- W5 }% F" ] w ( o$ _1 s3 m6 b f9 D) c" s0 P; n	9.1 ) [' A/ H0 D0 _4 D$ H- y 6 x' l, y, n+ d	8.71 0 v( e+ B: Z: ^8 f* m / y3 Z/ C! ^. ?; F. P	9.1 / X8 z6 S z# P( k( M" Y + J) g( `8 w2 }; R	10.14 1 T+ H$ s0 ?( `. `& V " K0 Z P1 R" p7 d0 f) o" w
CT报告 # R( q& V9 A8 a" m! E3 o/ W- Q6 f ' c- }/ }* m+ ?; p	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。$ @9 b1 q! n, c$ D6 g9 K& K 9 p& K( f5 z# \|! d" C6 m* j4 E' Q+ G; f; l+ S; Q! M0 D/ Q

日期 9 J9 y) p6 Q. t " E5 ?4 ^( O: F% a3 n% H+ q	2011-4-22 $ q* O# v) S3 e9 ~: R7 L 2 u3 D! k! C! s0 S	2011-5-20 ( N/ ?3 h% z% @0 N- O & I: S w* O9 q- n2 c	`9 r2 E4 g7 b$ B8 e9 s* F* x! B+ o: G& T: T	' z% C( s; M0 w K 6 B, L- f2 o1 Q	$ I1 _4 l4 ?/ }% b" c7 Y 4 e" j8 m, ~ V+ [ j	: e; @6 S" N# Y& w- W! M3 ` 6 n% l( N+ j( S9 c! A' ~	" r! q ?) D( m+ } 4 W8 w$ e7 @$ e$ m# P0 b' p	. P0 a3 B2 Q5 F# J$ `2 B) H6 S3 k8 l/ t# f, m" y	/ z3 s4 t* M3 `. `% a+ n & }, O% w7 N# f* Z A# f	第三次易瑞沙7 a3 @( m. T, D* q8 ` h! ~% ~& o 打算用2个月 % p! y: ^. P2 m2 a3 O$ b " o/ p+ ~8 i) ~ J
CEA值 " k- n! b3 G/ n4 Y% ]/ o% H7 W . m: [' y& \|& ]	10.14 8 p% K( K, i% K e5 H1 A3 Y# _3 ?	5.92 8 G3 ], d" T: a% a( {9 t- m' \% E R w: A/ t. P	) }$ n. x+ B+ h0 t- P$ S% m, _/ i* N+ F# R	7 Y6 W6 F( p8 w+ \6 N & B7 \; t, b, t7 s8 S) t, v	/ w) i3 t9 {9 W# `$ R* Y . Z# @, P+ B' K' A6 T	6 m1 U! s) W& s , n" B5 L, d1 i6 T3 s	/ E% g H, H0 l4 y1 t 9 Q+ s+ }! Z o# U" g	; ], _- g* g7 D4 d# q ; M K# `0 J" n! H5 {	& P% \! L; n# \|, r( [ * x4 ?' w# \|9 _- \|. o& u3 P9 d0 r
CT报告 . ~( I7 G, \|8 \7 \7 X; h( w + V5 o% m, t7 q' ~6 J! H+ a9 t	# L% h3 E0 J% W3 g5 F7 \ $ g. o; X2 U. y' @	* N" p% B6 B9 p7 S 5 R( ^, {2 Z* s3 G5 v8 Y3 v e' @	1 C/ z, I, E5 Q. u2 S7 l : G+ d7 ?& v0 ^/ y, N	7 ^( m Z% d) P- P8 i . n" S g& v4 z# R7 S	1 N; }/ {# x6 B2 A. E Y& @ + m6 J0 M0 m2 ~: M* t# f, q	' I: u: P8 H( z6 u, M4 ?8 A5 P/ a Y/ w( g0 l# ~, D8 w	: ~6 }& B/ m7 v% c+ J7 X. I) [7 P: l4 Z" w' o	2 r7 u, u e6 e8 f4 X; A+ a6 t& ^% P9 c+ y4 J5 [$ q# d	+ @6 p6 y6 C9 e# D1 `, D2 k5 \! K' b0 S

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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# W" r! b7 V0 @- F以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。