我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

% X$ _& G* k$ F Y5 W	5 Y1 P' Y3 ^7 o* r- W' D	\# g9 Y- l4 }. Q4 i	/ k6 `) z1 r7 R7 l0 o; O	3 k6 k2 X! @1 G! p, ~. p( h' V	$ S9 s! D; B# c8 i5 b! W	- X7 l( D V' k. ]' e9 C: v	0 R3 P# _" G$ d p! c5 ]: c2 P	% b/ r0 d% v( }- V	* D1 @$ A& I6 l: H: V	用药情况 + C# H( G+ u' W1 R9 U m2 R . E0 }1 m+ A' ^6 {) w( v
日期 , P" N% ~7 n9 ~3 v% Q/ } # } f& p( V- t	2010-5-12 5 i; z& E: p& } + o `# k6 }3 L6 g4 T: S	2010-6-25 3 G/ u4 j) V9 N! G/ G2 j* w0 @ J8 D, Y8 H3 O& } b' V	2010-8-31 $ \# o+ Z) G1 N) s: G/ d / h9 w/ R5 }' J3 k9 ?' R4 L! n: C# w	3 J8 V9 w. a2 Z& e Q9 j' _4 C X# O4 o* p; w9 e# ^# t5 @	# ~1 G8 N* \|! D8 t4 {% U4 i6 ~: e: \5 f$ `	. E- Z. G: v3 B% h 6 j, u1 {, W" j* \|: `9 Z# \: a	" ]1 l0 G* q# t0 E1 A5 Y$ K( U0 u" a; v% r; C8 d4 X	# A1 @% e# g5 k! d1 u; C+ v! D - p: ]7 k2 M4 w5 ]: y3 q7 a7 ]	0 {6 v" O1 u" B8 m! I# c 8 g Y9 S6 c) o# w) [! [/ _3 s; h	第一次易瑞沙3 S/ Q9 k' r" S3 } 共4个月 & z& G3 Q6 \# C4 F5 `& X m 8 I& X# Q; X& ~5 S' J
CEA值 # A# L9 X+ x8 n$ X& H1 E- ^: ^3 D1 G% c- o" ?	57 @$ f7 O" \1 y* H + ~0 ]3 A, \|& P9 N2 x2 {& f	15.7 8 K7 H8 U& @( l- G5 V " P: `. S! N. U/ q* G( B- M: x	4.67 ( G. b% c0 A" f ) W( e2 Y/ ] z! e+ h- G	4 V" c# A/ Z5 I% [4 e4 V ( M& t; y2 w8 a2 \) H" a* p, e5 g	0 q$ u# z0 _/ Q5 ?8 B. L , u6 U1 J1 C$ K D; I A9 k	) [: f# f O7 j$ e) d4 w 0 j6 {. ~ ~' Y; a* p- A	f! g T: Y; d0 U 6 }7 ]) \|4 o2 L7 ]$ E+ T	! J5 Q6 {% D: p" Q+ I! N! L# }& P3 Y! i * I+ a! h0 ] N& s3 O- Z' B5 P	- e( E7 C, d1 i& D7 y& c9 e1 _+ }( R, }8 G# M) p
CT报告 4 J- S- j8 S8 l& O2 L9 k 0 J5 s7 u9 z \|; `8 t	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 6 _( C4 I8 D. F! s0 \|! E I, A. C2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 : x7 ?5 j2 \|' k# K& `8 d- [9 T, k7 r+ U1 @: O# K6 M/ I8 ?

日期 + V8 a) Q9 L) V2 r% E " e5 t `# J& U3 K# f b U; D	2010-8-31 " i% z. N, i* A0 R, m# t& B 9 P% l5 O7 n1 Z, T5 B	2010-9-15 1 K ^7 _: m; E$ C ) H+ A; ?$ z( h" G% V	2010-9-28 + m+ l# M2 b" j `! w+ R $ ~" u& v, N0 f% d$ A' N) i+ c% M	2010-10-14 : @ P9 S, K1 Y' t1 @ 3 \| J* X \|* m' R5 L' }* K	2010-11-1 # D' q5 l, F8 X2 B ; c( @+ w% Q: e* W# g9 X) a1 O	2010-11-16 ' Q* ~1 h8 n! U v$ m) p# @ v) O' B' L5 o6 f0 N; ]! c+ G& ~	2010-11-25 ! ]: Z# Z) h6 R5 e) A5 x; O 2 K- p' K; E( a* K+ @3 D+ ^' \/ J	2 U: p. p0 T) g$ ]) I 6 m7 O) h* F% j	" V5 T( s W) e/ `9 j/ Q8 a0 @! { 5 ]5 ~0 A3 I; L' Z; h T' Y	停易,DCA+索坦9天( O3 t& z7 J1 o- {1 T; P+ Y! } 共2.5个月 0 F0 u! i: V: u& J. w $ W& ?$ C7 q+ T! m
CEA值 , Z k6 n% r+ E @: N ; i' _2 G T0 A" y	4.67 9 L8 g! I. p; p4 ~- ^6 z & T8 r7 _: m0 L' d5 E9 D+ S	4.61 + R/ P1 c& O( z ; i) M6 K/ [+ }1 d- Y: T0 @! h. q	5.95 . }% ^* ~+ X3 B/ y5 _) I( v& N+ I/ Z* R J! Z' c7 r/ m; R	7.14 - b* l3 \|5 e) c1 k8 Q " `5 T4 g: K- A& j3 X( z	7.76 $ y) B+ h, X8 Q4 O4 C. P3 F1 Q. i' I3 K, l) T	10.56 / X0 Z+ w1 v) @7 S0 b Y' x " k5 F9 v: B8 c v	10.49 ( _, I7 ~4 W2 p% x 8 @: P3 N8 z# j: F$ E( ~	/ q) m$ c, g7 g5 \| 0 }; }, A6 _4 D0 `	9 ]3 ?) ^5 `! D 4 @! V" h5 b$ x9 b3 D
CT报告 - i' L) s' k" W& R/ u3 c- I4 O9 K. j6 _) Y	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。7 U" U. w0 v8 z: k: h) } + h& \6 X9 j Y/ {6 H 6 E/ j; E+ O. s2 X" g! g

日期 ) r3 h1 e: A" L2 u ! f- W( v7 a8 Q7 t+ q2 ]	2010-11-25 + I9 v$ [2 ]/ T1 c' V% A: F . s# O( K. ], V( J' B: W9 f; I	2010-12-25 : m8 S5 [% l7 M2 \| 7 K1 n3 @! H6 y- s# ^1 F1 e8 U: F, M	2011-1-13 + S* h! n8 S, {& O ) ~% P% o. W9 m, t+ e2 ]3 m/ g6 [* M	$ r: c; q M6 n3 z# b, I6 H0 U: a4 r4 N7 b, y% ?	: I$ B- K# U$ M; S& \| 7 `1 n, a' \|- @ B	. X& {4 V/ `; ^/ O4 J/ i4 t ! t) I6 h/ ^" d, K7 N	% b! S! L9 p& u' c* }' x' C : q: w _) q9 a1 O$ A	3 C( z& Z4 ]5 @: M% T! s$ a5 ?5 j$ {8 N, C	6 T, K. C( H+ S" X Q9 J q3 w' v9 b( C $ q/ x2 p D5 ]1 y" `' q	第二次易瑞沙7 N- R- \|2 L* n( Z0 @ 共2个月 $ C( ?+ _, D3 q9 z/ W, k 5 i# g; y" G$ E7 e ^% o6 ^) d! M7 a
CEA值 ( Z! Z8 e, h: b4 W & v* k8 p" a6 Z' K	10.49 ' K+ @0 {; y1 Y& S& c: f% P( V y( {5 g6 U# e4 m	4.7 9 m* C+ B9 c: ^- l2 B) E 4 B; m" X& \$ h0 Y/ G2 _7 g1 t+ M/ x	3.89 3 b7 V6 e4 u8 V j+ P9 t 2 z( E. ~. r" z' u! Y, _4 t	" k6 X( H6 O. g& N& N9 @% T # ?$ v Z6 V- j1 {) M* i	J: i& S* t& x1 w' i7 N' {# O: N7 F( C* y/ X g	7 P. E# B. H9 {0 d- G { 7 y! ~* j" n8 T& X. ^( E	0 r8 q. \1 S/ N9 H, f" h% g& F& f. i& d & h r+ ~5 T" M	5 Z- n) O+ K: @+ `! s1 A* k" ~/ a1 j$ w2 V	}4 u% K. Q F/ ^# B1 q , {4 }4 H. d, I, O% I7 ^0 S! T
CT报告 7 L( w' u1 D+ O" P 7 z/ l" x' i l! W" _	& O' q5 i9 i0 k! z2 A2 `; J8 E1 Z : Q# Y# n; V& V% N+ `( M% e- @- m

日期 8 I; {% E" e* T	2011-1-13 / I* o" ]' k/ g! y" c s S3 t& q. L	2011-2-26 + t5 {3 y/ B Z6 a. [7 a1 \$ {5 ^0 M* C/ _# j! D' x$ V	2011-3-7 & V# W+ E' n8 H & g. ]( \, m( F	2011-3-19 7 d% S# z8 i$ C( u4 s+ T/ d+ t6 k	2011-4-2 # {' _: C" P# k" W* Y1 W- V ( i6 F/ f3 M2 U. X	2011-4-12 8 i4 f1 o, g# b: I# [$ R. C 6 n. `5 S6 x$ M	2011-4-2 9 [$ C W/ b) n7 F& v% I [; A+ Q D2 G4 U4 h7 O	2011-4-12 1 E4 I5 a, ], c; G% c7 S# ~! M+ j6 f5 q. }	2011-4-22 ; R2 h8 ? s9 p E; b ! W3 c: O! Y3 R* e& y: q* S$ ?, a, ~	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 . \|+ ^) T5 X2 k( \ ) a3 M* ^2 r Z u6 l
CEA值 / G8 ^+ }2 k# H7 O) C; G0 Z' ~, N/ A$ h	3.89 8 I; q" A3 c( }5 x% g 7 L6 B7 E/ Q4 W t8 b1 W0 G/ B/ D	7 , W/ T, ^5 `; h* Z8 C& L1 O- e& n8 A5 D m3 @$ b	7.83 * ?1 Z* r# s, f2 `0 M* ~3 k! y b; Q3 U7 I	8.03 ' ?) w# T' \|/ `2 P7 i % v- P% Z) i6 F% D/ m" F	8.71 3 ]" s Z) r' W( W- D0 ^& K6 X+ s5 E1 v! J6 O- h	9.1 " v2 ]9 V T/ B9 @3 P$ r' Z ( f8 E+ N+ H7 `1 Y% g1 \|	8.71 ' [6 O# g& ^" ^9 w9 F5 U* O 2 l) p' s. U& E2 K9 I" \|2 z	9.1 ' L9 [. D9 {: y" O! i( J " R' \! F4 i$ m$ A! q! `% \|, D! v	10.14 0 ~0 Y# u' X( Q9 \|& x* X + B& W% v( }5 [, k2 Y% g8 d
CT报告 7 }6 \|% ^6 G% D* A6 V $ Q6 g6 I$ L; Y+ G* E	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 3 k7 r0 h7 A j! K7 q 6 m7 W1 F; y# z) q, P- y , R1 {8 n2 \|7 e# C6 I( N( p" Y" O9 o

日期 + p7 M0 ?! c8 d3 J( x 5 A. T, ^4 E1 _! b9 \6 f	2011-4-22 9 L6 L" U' a- F: e* x! @: G' S2 \|# u5 C# u I* s	2011-5-20 % b. k# ^ l- J8 F* m; r 2 G" \|, u7 {6 x* L. Y; k* ?6 d	% O! E0 j5 M# Y; ^. @. [% m9 p: n+ H: ?% ?& E	4 C: ]3 _, p+ h- g2 e8 N $ d7 D, z7 e7 r. f	& Q& _! H7 H3 {: T5 L0 g0 k) h3 J7 n1 f6 A8 }5 B! `2 g	2 ~ S9 U/ u# o+ j 6 ~8 C% B% S" p1 ^/ e	$ G j$ Q& Z) M. G( d2 r, B0 l ' I* y6 b, g: l1 ?$ ]. d	/ S1 [# J' \( G7 w' z0 A7 {8 i: g- s ]# Y9 S% i	9 A. P. z: d7 k& G( d3 l ( \% P- N4 d) ~: s2 q, n	第三次易瑞沙0 Y/ a3 a1 V, T; V# l( }9 R 打算用2个月 . Q' J# n' }% Y) @, [* Q* C# J4 T 8 z7 B5 _& a* j L5 D6 Y+ ]
CEA值 $ X( m7 ]; E$ s : J; k* g0 k! ]4 G h5 r" Y	10.14 # W5 j3 ?; T" r6 M7 _ ) k8 D) ^0 N( X% C4 B% M7 R: j	5.92 ' `9 \) n( A7 W6 N; x" Y. r8 V% n* o* P& z$ d# X	/ D( ` B, z9 x9 s ' s+ x0 e. w; [8 m+ X	) ~5 Q( s& K" u 6 m$ J$ U7 M! _$ {	) H/ \- g( F/ N' e$ p0 f 4 o- y$ F Q9 K" Q	- e/ G8 a* q5 [/ r8 k- ?5 k* y9 u7 c9 L5 W4 @ @' a9 \1 d6 \	" X0 ]1 [* N( e- Z $ U2 d& v% `2 V8 R) ~; F	# Y; T, S: W. H. H' ~( z2 a+ z' g	: m, U# d; T, }# F' h! R" A5 Y5 U% a( { b9 [- h
CT报告 3 B; a8 C/ ], D! L0 Z" @% D r. V3 D# A% l" ^	, s( @% ?( v+ G6 Y3 G# W! a& n0 @$ d	* \1 u- q& z _* r& e# N 2 C( w) D: J# I8 x+ S	- U' E, ?/ G' n3 ^3 S/ z ( }, e% j/ Z. k/ d* @' q; `! E+ k	" C! T# r# y" _' V ) i/ k9 j* m; u7 [- s	. W5 e! P- V" ~" M7 ^ ( r' a8 p$ ^" u& }	' A- ]2 \|& b+ s' @+ \- l" \| 9 n) d5 e+ t' r% I	1 ] Q' e, X R2 G5 [3 Q* z0 r ) m7 D8 [( `& z5 A9 X	) q7 t. j& i" z. F0 ~7 r b5 A, d	% E; W4 ] i+ [/ }8 t* K# o 4 v$ w# O% f# i% B1 Z3 h

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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" f# m8 r' d8 t; E$ U以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。