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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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217879 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
ddvv  初中二年级 发表于 2023-2-27 07:39:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
CMET表达这么高,没试一下卡博或卡马吗?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-3-5 18:39:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
ddvv 发表于 2023-02-27 07:39
9 d3 H; P# X! y) c( nCMET表达这么高,没试一下卡博或卡马吗?

  ^+ G; s3 e4 |8 e* J$ j+ J之前没有,现在没有cmet了
) G$ @( r- C3 f* H3 a9 }: j! U

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-3-5 18:41:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
2023/2/13 日脑脊液抽查确诊脑膜转移,基因报告,EGFR21突变,丰度87.27%,扩增 CN 26.3,并TP53突变。

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m妈妈健康平安  初中二年级 发表于 2023-5-6 17:17:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南商丘
青言馨语 发表于 2023-03-05 18:41+ v/ M# s2 X+ S% \3 ~8 n8 t
2023/2/13 日脑脊液抽查确诊脑膜转移,基因报告,EGFR21突变,丰度87.27%,扩增 CN 26.3,并TP53突变。
$ D# g3 u  B0 h0 L: A
请问你们头疼的症状,是持续性的吗?我们最近夜间会时不时嚯嚯疼几下,不是很痛,但会惊醒

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-5-23 18:09:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
最近如何?

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361274179  初中一年级 发表于 2023-5-23 22:55:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你家现在情况咋样?( ~2 e: x" i3 Y# |% ?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-5-30 21:42:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
361274179 发表于 2023-05-23 22:55
+ p5 @2 Y7 |2 s. `0 E- T你家现在情况咋样?

6 c. d% v6 @$ H" b: X$ R5 I7 a不怎么样,鞘注两回不耐受,现在又进展了

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仔仔不落根  初中二年级 发表于 2023-5-30 22:59:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
青言馨语 发表于 2023-05-30 21:420 w" V, G3 w1 S# R5 Z( x
不怎么样,鞘注两回不耐受,现在又进展了

( Q' f3 G  \' }4 w' {8 j我妈症状更重,耳聋,视力下降,癫痫,头痛,无法站立,全身无力,现在我把希望完全寄托在鞘注上了,,楼主说的不耐受是怎样个情况?如果我妈也不耐受,我也不知还能怎么办了

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汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 06:28:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
1 V" K" ~# f. U4 k. \+ s我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
7 R1 n6 u6 ?3 i& F服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
  Y/ N# _5 q2 E& z5 W! T* l. f. |+ F这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
* E6 ~' B- m* u8 }1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。; H# y7 [5 R2 X4 y
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。3 P) d! j8 b; |& a- g' W4 S2 |
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。$ _( k" Z0 L- t! k+ R1 P3 B
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
3 u+ N0 S# H: x* W+ T# N5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。: j* f% e6 U& F; e. W- {( w) M
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
% E, P& g0 k2 p7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
- t8 ~* x8 Y  E& p+ {* M2 v9 V. i8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。# a( M0 }* d6 s7 |! i1 z
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
7 {% |+ v& \" t
老师,我有个同学的妈妈,2021年肺癌,发现的时候已经脑转,骨转,一直单药吃奥西,今年年初阳了后开始变差,眼睛由视力模糊到看不见,一个多月前也做过一个周期放疗,其他头晕症状有缓解,但是视力没有恢复,上海的医院只说可能跟病情有关,也没有什么治疗方法,想问下,这种情况该怎么办呢?

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-5-31 09:36:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
汪秀娟 发表于 2023-05-31 06:28
" S4 p2 P3 N% N- W5 A老师,我有个同学的妈妈,2021年肺癌,发现的时候已经脑转,骨转,一直单药吃奥西,今年年初阳了后开始变差,眼睛由视力模糊到看不见,一个多月前也做过一个周期放疗,其他头晕症状有缓解,但是视力没有恢复,上海的医院只说可能跟病情有关,也没有什么治疗方法,想问下,这种情况该怎么办呢?

5 z$ ]" o0 \8 q  a双倍剂量奥希替尼+鞘注化疗培美曲塞8 P  ~! O" `% o7 ]: v+ S3 d
神经损伤可能不可逆
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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