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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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159787 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 ' }, h$ b: q; a& |
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
5 ~. |: U4 t& \5 A6 V9 l- O
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使& E; q6 _% b+ b' I- T
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 , C$ j3 X  ?/ X7 e3 @4 R
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

; @( ]  R$ c7 L% b4 v8 @“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
, z& g. D9 N# d  I5 c  \  B% n无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
1 x$ C- }/ u% ?8 u/ q再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。( o: Y6 T! ^2 U& z, @3 S- a
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
2 J' C% b( u3 Z我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
. p1 x, z) v) {& W8 @1 u, S+ t% [雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
4 Q8 X# l: I4 j( Q, }) E开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
( v8 B& A* ~9 @& _/ T  t  B我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
7 t3 ?% H/ G4 E其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
: D9 D5 e- J2 n" P) P4 Q  J没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM! c" g+ Z: `9 A7 K+ ~
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。/ z: q4 B( q4 @1 f0 S& ?
* Q( T" A- z* o+ Z
立即调整用药7 E. P+ w6 v+ G  c' r
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
! m& |/ h# J. F) L: g护肝:瑞甘1*31 o; v" |( Q5 m! |) `* e
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3. s6 m* Q6 I4 x5 t
抗病毒:恩替卡韦1
; Q* I0 u. W4 m, e2 h* b3 ~+ _$ v靶向药:法米替尼14 u3 F/ t/ S3 H7 \2 G5 ]1 [

+ f; H) j9 R% y; U4 J今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。    Y2 [7 R1 P0 y& @9 c1 z$ w! {+ B6 k# m
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
2 E! M" G# l& W3 Y, q" U4 t从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。' v, M' D3 }+ P2 a
5 T. H: Q3 H- ]* I: l
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续5 C$ ^3 Q* q1 ?$ j5 Q: X
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛7 U1 r1 X( a7 m" U( |. ^$ T0 G
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
8 s: i0 \% e9 g8 q/ j$ X. b最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决+ ^! X  M2 V0 N  I# u+ C+ N
纠结啊
1 a) [6 H! n- K8 e8 b7 |8 Q/ g& D" ]+ Z; h( V
& n4 U" e: j8 w* z9 U, v
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

8 P9 `: J# l; A2 s$ Z8 s我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
" ?* S* }( N. f# Y# Y' C
9 C9 a! O3 w6 n/ L* U0 O$ M很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
. l+ n+ N  f3 M$ k, K不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
+ V. y$ o: u  e9 l3 L9 L% g- x现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少" N6 c/ k' Z! R
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做+ G- G+ M  x" n
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了% G2 g* b8 d0 Z; Y' C
3 L0 Y; J( Q9 C, ?" d/ X
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
* ]2 D$ l" i$ V就单看验血结果,估计都感觉时日无多了8 ?6 B! \8 P: Z6 p
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别- f! w9 h* m8 x" O, n

3 u$ X5 {8 ~9 G6 B) k; g医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
+ t( b3 k0 x+ x% O  U' f心理准备早就有了,只是不想接受而已
0 [4 w- l+ j  U* r  U" ~但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持! h5 @+ c  c' D- k
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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