敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

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+ j- v$ ?) H) Q2 k5 t' L+ |实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

# B: R  l1 B( D9 n- T& Q憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
5 U0 ], u! @9 N3 T$ U憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

; Q; ^8 v& b* v8 `, X$ {! |3 O                               
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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

6 W6 e, N# {9 }! r“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
# u2 ?; V' ~% |/ m无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
" ?9 u- {4 h& [. e& R8 H( h再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
+ z& @$ p* w8 r

最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
$ b5 Z: s, ~9 D2 I- r7 g我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
( w# \4 g4 o4 H其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
' C" \6 X/ W+ o5 E$ E5 B# {# {没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
; P, }  {% ~# E4 ^8 c( v因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

$ d+ N! q2 A2 |  {5 n* J6 _, D立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
0 J9 d' f. z5 @5 s- R( |! r护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
* S- F- ~' K4 x4 t抗病毒：恩替卡韦1
6 g+ N' ?( m, s) l) A4 ~靶向药：法米替尼1

今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
$ W) i! G( e0 ~5 w经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

1 V/ A( P2 J* ^0 V3 `但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
; Q4 V# r; q" t) n- [! L肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
* m3 g$ g$ w5 M; g1 Y- r5 @用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
$ q  L" v* E  l+ o最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊


8 L7 @6 C0 s  s  j& O

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

( s- O1 n1 H# t, f$ y* }我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

0 q' [# ~& f, ~: A$ g. V: a
很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
" s/ j4 T$ }: [7 b. K% a2 A  D0 B现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

! Z" j( o8 J, b: t& s" R4 c最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
. R+ _, ^- q" |  X; L7 R& S就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
; Q7 d8 E; F- B/ c; [6 [* h9 D在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
; q( c+ \  I3 k/ E9 j: E
  R+ m) Z9 g* Q/ Z2 j医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
1 x7 k1 E  R4 y  V1 |4 H/ R大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。