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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50111 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
  c" n' x$ g) X& g+ {( e3 L2 {. A$ [. [; C0 n6 b
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!) J: g: j  N# f# q
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
9 t/ u; z& |7 ?& I# }* B* B- R/ T( }9 H" F+ k
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。, e! y2 i9 H7 f( n+ ^
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。+ t/ x/ e; t/ u; m8 S
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
1 O7 X3 T+ W/ H计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
6 J& `1 q  L5 V8 T/ p# I  K
) {1 g) V3 e9 M$ m憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。7 g( ~4 K' h9 I
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
  s# _/ Q$ h+ C& M
! |; C2 r# i/ w2 M7 {1 {7 q6 L+ W8 v& _

4 K- U* o0 ?9 z: x; Q& B( l% c$ ]9 v# Q- R% U6 r+ x' {
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
) V+ l5 R  j" [, \. ~3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。, T9 a1 v  R2 q% r6 i, o, ]
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。$ T1 f7 b! `5 r5 b, z( k
4月4日,服用多吉美全量' t0 x4 S7 `& A0 b8 @2 D" \
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美* s- X0 k2 U+ p2 p. ]+ Q
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物/ `/ r( z/ g5 U
4月12日,3/4量索坦
4 J* H) _9 H6 k2 B7 d2 B$ u
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 0 J( q0 i. D" }0 K; b$ n
# H% f8 T: |& C& k- C7 u  _
目前的问题:
7 L, }: s5 z  [8 ~$ }* N8 g# p# [9 V* o8 g! n! G
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
% `. M2 ]/ Y; d( s+ U2 y( g会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度; s, A& o" u0 _8 d  y& E' n0 a+ q
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值353 n+ n7 g3 _  G* E, i
, R, {9 x% K2 g: ~9 ?
1、无食欲7 ^$ ?& z& R- v: x( g$ g
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。7 f3 P* J1 V* g. e
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥9 {9 I: U- V  }: Y/ j! A
2、腹胀) Z+ Z$ ^+ i0 t3 r6 l
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。3 M/ o8 N# m: K
3、呛咳,痰多
: k; Z9 v7 v( {7 s5 m服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
" x& J9 d% \+ K- b5 B1 a4、嗜睡
: J  y+ u( @3 n# X+ y总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
6 F- m6 h0 o2 f1 f  _( d  W, y5、血氧含量低( O0 ?3 {( f5 U/ i% C, y
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
1 O7 _3 T3 c% z6 B% ~6、尿量
0 V3 j6 N# s9 }" |6 b6 R( j. d7 X4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
+ _4 o  W. c1 A% \6 t1 [2 h: m# G- H: ^1 k0 g, I" m! V$ i: a
* e- j$ d8 N7 j! Q0 O7 `
目前的治疗:! M2 p2 g8 _/ R# {; V0 ~; i

& m( I' L% ]$ S2 JA、输液:
8 }1 D( k- L8 B1、平喘止咳
5 D+ ^/ A+ S0 q& d0 e$ p2、氨基酸
. R  h( f3 u1 ?! ]( a7 |3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)7 l; h8 W, P8 U
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
# T$ u2 Y5 i& E$ H" ~. G
' w% `, V6 e8 P. |0 ?  l, dB、药物:
( @* Q- y" E; E* e( b4 c0 b1、保列治(前列腺药)
& F+ m2 Z) w8 N% ]2、降压药- t( l; n& D, k! t7 ]7 v. D
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!  V+ R$ i, W" ^% [/ d& `* m
4、水飞蓟+ f6 G) ?0 K3 f, S9 Y8 G8 q; ]

+ H2 V# p. K' m& C+ O: `3 U: i& uC、全天吸氧
" a& y* ^# |$ M  c/ t8 ~$ d/ R: B/ a' e+ H6 S- w
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
' ?1 }7 R4 s; J: z
' A' U3 q6 L6 f4 k; C3 O7 t4 W. q  Z: V! Z5 Y8 D8 p

. x4 ?8 t6 @8 n7 a) N前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?. E( f4 @: O+ m  o8 b3 h0 |

3 b% e5 J$ ]4 x. S5 ~$ e& i0 l
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
5 X* o- g0 D# {) m( @目前的问题:
+ f# j. I" [* A( Z6 s# I" J/ h* C' Z8 g1 p. m3 T
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

2 v4 Q" u* `  N2 z1 y; `犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。7 h  k8 l: s" t8 l1 ^3 }) U5 H( }4 [
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
; h; P, i. u& C2 y' m& W; `, D" W28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。$ P" m& X7 m3 s$ s7 Z- O- q
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。& p2 @% {9 U+ g# k" h0 M
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。% _" _6 X2 m  s! e/ C0 r* c
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
# Y4 U$ X' S: Q" p; R" j" Y4 {
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
( k) F; t7 ~8 V7 [
9 O2 e# [+ x' r" W& C" n( K9 w今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。# H* V( K! Q7 Y6 `* V& @; R( I* _
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。0 I9 ], S7 J3 v+ \$ ^
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。: H7 N6 \$ ^9 T0 K# y
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
, `; \* P; b6 t1 K3 m  R4 @4 d' L今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!3 ~) |( `7 M( |. ~

# o2 I2 B, _' x( Q% i& W# f
. Y% \4 y+ w" m, }2 @+ n老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
+ ^' {2 I4 k1 p; B; p无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!' z( }& @: X" B& w% s
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
9 X' [4 u6 z# ^" x$ m
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~, O8 i; _! i, W! H4 @1 ~" v5 Q
! Z" z, Z# m/ `1 i
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
2 s7 Y, R( g* ]+ E* j& L3 B; G7 T1 g' T
没有做的原因是:2 X- J: e8 c7 ?
- J$ o* {+ \7 T( f  ?  Q
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好1 t( ~3 I6 H* s0 B* D
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
: n& ~# O$ U# S# J' D1 T3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制* v+ z2 a# y: n
% L: x- z3 l5 c8 [( ]0 d
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
' g8 S* O9 [- F" ?$ x% ^% y& ~/ ?' t如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 / p2 `) ~( D. m
没有做的原因是:
: A/ [' Q9 k: }( ]1 C, P" k* }$ Z$ d! `( _( k4 ?9 B
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

# w/ O$ h; q+ y+ G4 Q肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
5 Y! x% y) \9 A: I+ b6 w, [$ T! Q) e* o" x) q% i
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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