• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

老父辞世,胸腺类癌肝转3年

  [复制链接]
50046 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 / ^: Y, g( }. {& i4 |

( f3 x: J8 @( B* n* _; @今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!, d: i5 P. A* P% W: s
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
) t1 r2 K3 g/ R& R( J3 p4 l* ?: l" ]6 ^, e7 N, M
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。: y' f. d7 V1 @
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。5 O: \8 a; s) b( q
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
0 ]9 I2 }5 I! e6 b: Q" u- L计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。/ E. A  c% z% J5 E8 U* _& Q  a9 t' F0 E# D
/ _* q% B6 O3 d; A2 z1 T( ^- U* q
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
7 L8 E4 L# T. w& c. c对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
: E6 a0 }4 S! ~' j- ]- d4 j" P( ]% o  j

  U; ?; f+ s% t1 n4 e: i7 o! s" u  z7 b2 n  ?* Z  R

# ?6 d1 J  m5 m7 `: P
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
  v; n% C4 p8 D" M3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。- G+ X. j& b  I' q! T, |5 I: M5 M
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
( {3 E' G. o0 E1 b6 B4月4日,服用多吉美全量9 J, w. i9 c0 s
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美& h1 w  {# j9 m9 G7 @. }3 \, Y
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物2 m- q: X0 k  v7 `. }( b1 ~6 J
4月12日,3/4量索坦
; E1 B# ~9 z6 k( }
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
; x, _( [  t: G/ o) P* x3 \- x. h: @  w9 P, W" x: I# b# l1 r- c
目前的问题:
6 I) ]8 B5 M' ]& z7 Y5 i, R5 n5 O* S" r! h+ E4 l# \( L
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
) J8 ]: V  U& M" a5 b  r+ y! u会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
- Y! H0 Z7 |/ ]7 v% v5 }血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
. F3 u/ n! Y9 d. t# E$ z1 }
3 C, Z- O' Y" h1、无食欲$ j" Q* r4 [1 e8 K4 A4 V/ s9 M% |. K
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
2 z2 b3 P$ S" x- T最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
- F1 y4 ^$ |* L( @/ {1 V2、腹胀4 q  l- X( |. c6 P8 D5 M
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
  P7 h6 h+ i7 p1 D9 q4 o5 |3、呛咳,痰多
; X3 L- R- N) A0 k1 J服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
* n$ Z* j* Q, u4、嗜睡7 K( L+ R5 r! f( Q: A5 g
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫, h, |, d8 e' @7 g2 Q
5、血氧含量低/ l% t2 h! z' X' a2 z% i, P# f
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95. ~+ v: Y/ R. q4 @* p
6、尿量
; r$ D  h: {; C- ]2 Y! t4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?) I" p% ~% n  ]; L/ d# p+ D

! h* z/ b7 N& I5 X% o- q8 j/ f7 i
9 R$ U* E" m, x6 M+ U目前的治疗:
6 q- a$ ^6 t* \* f: H: z+ B# N) o! J7 Y3 e$ S; O3 D+ x
A、输液:% H/ H1 R9 H" n% ]2 }9 }
1、平喘止咳  v" F$ ^2 K- {6 D5 J$ t. _* R
2、氨基酸
/ h7 S; Q7 J/ E  [3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)* G& K$ [% N9 o* R
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)6 d) q+ f. {( E6 N

  O* v. T& i) L0 I: EB、药物:
# M% Q- S) b8 b9 Y; J1、保列治(前列腺药)* r8 Z  u& l3 C) ]. ^
2、降压药
6 R& `! x9 ~" K  |3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
5 l* ]" S. X2 W& q4、水飞蓟
- P1 J/ }( R+ T* @- w. F8 q
- y3 f" D/ Y" I5 Q; sC、全天吸氧; p- B  @9 Y6 H# p, g$ I
( `! w7 K& [& _4 _8 `& L
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
8 a9 F& ?* v/ w# P+ a
! Y1 ?+ m, x  n6 L4 V
) S7 y9 _% M; K4 M- c% Q* y
( J& s, n+ }1 `( K7 H0 e前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?$ x  R4 c" Y  V% {, ?$ s4 N6 i

. E% n# P; x, I( K! h
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
5 _! z" a9 \8 N8 Z. e8 s9 ^$ G目前的问题:
: {% _, ~% m7 k
' ?; e( m6 d4 [: a' U3 v这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

0 i! E4 l) g, H犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
5 f- w8 v  Z+ l( s" l% g前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
" E0 o2 N1 Q) J; c- w6 K28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。- }% D5 @& M1 a3 e0 x
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。2 E* w' b% K1 k' [9 f5 W& h
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
- }4 T2 |8 k* _5 w& N怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
' C% I( s! ]6 a
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!% ]5 a) G! ^* ^( U1 u

, c% R- s# l% d  U: q3 d. Q9 }今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。+ O0 E2 F0 u4 s: d
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。6 I0 Z' ~, {( b6 l6 A1 x5 W9 r6 X# n- c+ U
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。! b; W% I* ~# A' S
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。- u1 P% G3 @$ n% |* u6 _
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!0 G7 P- Q4 [1 ^; d0 T
# t0 |7 A8 M" C- H/ Q1 X

2 ]" X: S; o& g0 h+ O1 A老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
+ F9 f- z+ Y: z& J5 J无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
2 p) I# L( s" `多吉美还没尝试,希望能有更 ...
' Z2 O6 ~1 y+ v
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~% H( B4 ?* _0 p' T8 g$ Y

! J/ O9 T7 e4 I9 [; g上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
- Y# r) ]) c! P& v
9 ^  U& ^) F7 E没有做的原因是:
/ p+ P8 q' ~% I8 j% L$ T1 C6 W: z( n
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
0 {% f, B: ~6 c- n2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的8 X1 Q* G5 m$ O1 d5 |. w
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制9 y9 u, A: U" Q" Q* m! s/ Q  f

4 Z* c& L& W/ t0 L' I# t) Q) C老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
6 L6 X( ]) Q8 u, L3 l如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
% X; S6 o) g/ _& T( O7 i1 i3 g没有做的原因是:) J1 N0 Y0 y! y1 P1 K# [
* ~- F: I' t1 G* N7 _
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

# `7 _. B8 N/ [' v: ^) ~肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。" s2 ?: H- Y1 v! N# e/ [  \

9 c7 O2 s. n; ]# K老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表