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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50076 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 ! j: s4 y; t0 n. Q9 m

+ e  ^8 i# t$ y* }' m1 ~/ ~) G( c今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
7 J( G2 C" q) x6 \! c真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
/ f% v+ x1 \3 [
2 G6 @9 B; S+ ?2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。/ ~4 ]' r* z; j& w$ `0 ]% s6 Y+ o
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
- W. ?6 D+ v. {8 ?% u7 k" X之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
# t( b2 J% }& D. }& \& Q2 w) Z) F* B计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。( \1 }. Q* @4 o+ z  a
  ^0 K/ T! g8 |
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。2 a, {( }( P( b1 z! ~
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!4 t! b$ Z' H( v- V
  o# g8 n/ S* X4 y; G2 P

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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
. Y  I! Q' `& N! a9 K' P3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。1 x" q/ e+ _4 ^/ f  r
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。& ?% ~- j+ T$ ?) i7 Z% N
4月4日,服用多吉美全量# A" Y8 Z; ~( K$ e1 [' v. X4 K
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美: R& O; }. Z4 W' s9 d" T& r
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
- Y) p1 ^( l' t" i4 t( ?# U4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
* m# f. j5 q* ]! N( o8 Z; x2 F7 E& N- k
目前的问题:! o2 ~. R4 Z. b* u& K

4 h% X: I8 s, W0 U: q这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
. a: v. ^; y+ L- a, Q5 O会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
. ~; `( t/ F- z. T血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
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1、无食欲# n( f& ~2 S6 d. \9 H' l
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。, a) S/ T  f2 A9 u3 D# l+ e6 T
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥3 ^2 Z' M" S4 f& Z- `4 }1 r
2、腹胀
5 W. U" g, _6 XB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。: F, H) P' E! O3 ~  S
3、呛咳,痰多6 L; q! n" y( S/ l4 `
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。+ `" w# A/ ?: b/ t4 R
4、嗜睡
. p" X  ^4 z9 z+ q7 Y# d总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫9 f5 X6 Z& z2 N& t
5、血氧含量低
" `% L; a1 X1 y. J# M肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值959 q2 c$ ~3 F) ?$ q& ]5 O: g# o  ^0 ]
6、尿量9 k+ D7 D4 B% E, {) q. @
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?3 ^. s& @7 H" m, F8 p
: g+ c* e/ y4 `+ M! M" V: y1 D

/ j# m* x3 O4 _7 X" F目前的治疗:
2 G9 x3 v4 l% F! S
" _, o& e7 j. {* d: ZA、输液:
0 K1 U# k! m- A4 ^7 u1、平喘止咳
& Q4 h* c6 U5 Y5 [3 g2、氨基酸
5 |6 M, U, T* J  c& x1 r3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
" N$ q& j& \6 `- y/ y0 w4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
9 _+ n: _, c! n- s% b5 }' E4 o% R# j' Q0 m
B、药物:& u. T0 u  E; I) Z% q
1、保列治(前列腺药)  m- e& H! L& W9 g4 M
2、降压药
. s3 i! f7 f+ \: h& D, w3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
+ i4 ^4 I/ b1 \6 s! G( ~- b% Q4、水飞蓟- h% F% r2 r- c& n, J1 j: K

2 M  s( l$ u, c# BC、全天吸氧
+ N' |$ ?9 D9 A. r( z1 h) ]) O; Z; |0 O  T+ d
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
* _9 u, F6 ~2 N5 h+ C/ ]1 R1 y; ]$ s& J- a; |% b$ G

, j- |9 T1 E8 e
. \( y" _# ~) E5 s前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
. J, b2 f0 P3 D% L& m' V6 o/ t8 g7 @9 K7 ]9 M! B
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 5 |) Z: Y( X! e6 W  Z8 g9 p- v; v
目前的问题:
6 B& t* O6 Q' F: _; ]+ K% ?  M# k1 W6 U- M
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
7 E8 j- n, `1 T) d4 u
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。( w7 v$ T$ z$ R  C+ I8 h
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
' B0 G/ r* t% {/ f28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。& Q8 L7 x8 n9 [' C6 u1 K0 n
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。+ G: Z2 K8 T; Q
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
5 C% O$ U+ }5 v: j# V+ v怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。! B5 `6 a7 `; T6 m+ p
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!$ r' d- b7 ^- b- ^6 s
. }6 A6 H7 C. t- a& t
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
- Z& \* V+ }& k/ n( S1 q  r$ @腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。3 U+ f* ^: L0 z- ~' T0 x2 C
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。- M4 {+ S; l  M/ A8 s3 v
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。3 b3 `% q0 B. E& T2 q: V
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
: a7 s5 J5 E7 o8 T3 C1 R
$ ~. D7 z# X9 V5 k
+ H# N4 J) P/ f* i* `- b, ]老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
. x3 I, h7 i) q9 |无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
, G  k: t+ J, ^  Z, N8 y! p多吉美还没尝试,希望能有更 ...
# l1 l/ o0 m* h- H. y# u: b* x9 ~
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~( X* [* V. q) U* x" z7 I

+ e) c6 d4 P( B% ], {- u上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
! P0 B9 F/ b5 i5 O' E( w/ p5 t# o& r; w) N
没有做的原因是:! E" W) }/ ^6 J8 h6 X/ g& Q
6 M3 V) ]" b$ A3 y
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好7 u, R# t. S' S/ C" K4 u
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
( M) [9 ^$ I4 s% A6 u9 C; c3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制+ F' M1 {& T( u2 k2 o  e; O! k

, W# G! _: f: W/ o6 b1 p老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
- ]* y. Y2 c' ]* n2 v& i如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 3 {* d9 v7 \3 ?% Y) O/ e7 {/ `
没有做的原因是:, [0 O% p3 {. k: ~
5 L1 e: f9 X6 O) J# p5 B5 b% X
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

$ A' I/ t' V- i$ F" m2 ]肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
+ d4 G. t/ N, A7 i  K8 y" A
# d$ t4 i6 \  \老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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