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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50407 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 + C% U5 m- }# h6 p6 M

& Y. x; q% I* k; ]" G今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
/ Z5 C* j" w2 [; @. S) l! E真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
# ~! m3 P' g6 a6 r5 g) N; o3 i0 _* J0 Y$ J2 B
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
3 a  V" d/ w0 X; }8 D( @7 j; T3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
! z9 c. r; A9 U3 e. O" _0 x4 [/ b! ^. v之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!+ x" O8 H& D9 r/ O4 `: [
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。. _1 ?, A) N, {
- A* }- q) e0 ]: K
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
% v9 }+ S$ v  R, U对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
7 v9 M- {3 W4 Z2 k4 |7 m( B( l+ d2 q; D* d8 a* q2 n
. N' e+ s9 U8 O- F

0 t. P# f0 [" y! e3 |+ Z7 _* H- s6 e$ b- m+ @+ u8 G- {! \
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
! T8 M6 Z9 M5 V2 q% L4 _7 f+ v3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。( ]" h# B, s- r, B  D! ^7 @) {* v
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
- d2 I' e$ m" r- H4 X5 y; Y4月4日,服用多吉美全量9 Y+ o: W- c: j7 u, ]9 r
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
/ O$ I1 v. z9 s* }4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物1 s5 A3 i/ D% w& D* z3 |: G
4月12日,3/4量索坦
/ q" r4 z! ^4 o1 n
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
% q- M3 X0 |5 x& N! `# H, d* ~' Z9 r" w0 r- u# `  T+ Q
目前的问题:
3 k/ g! I$ y0 L5 x( Q. c+ t
% ]' ]5 A$ L% t2 [! w. _" E7 K这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。7 |8 U3 E: c4 O) s: y
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
' H% ^- ]: e6 u! ~1 u4 {血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35' x$ M. f- d" A  s

0 L: g& b6 B! J" s1、无食欲
6 e: P( |3 |' g2 ^, ^9 N从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。, C0 W0 |  ]0 `: W2 i  {1 W
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
* o6 o! W9 |- ~3 \, t  a$ A. r+ w4 p2、腹胀) @1 o! T4 S, a  C
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。" S( u; P2 Z, \! ~) ?
3、呛咳,痰多
) K+ C) [9 V$ F服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。' D, L- y" t4 l& P7 E; A2 ^
4、嗜睡& p& p* V6 W2 V5 q( T1 w
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫% S% i( h4 V" u  g% [
5、血氧含量低- h8 H8 T, d! S2 ]$ w( e* ~" ]
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
# s$ w3 K# H- C7 d5 y8 n7 {6、尿量
2 U6 c1 V9 j4 i  l+ F# `4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?' N! v% z0 C( R0 D9 J

. y/ k/ D- i( u9 x: M( n* Z& J0 K, x
目前的治疗:3 P" R. H/ q; C' b

; x0 C0 Z3 T; t/ q$ O! CA、输液:
5 ^& Q3 S; T) R+ C1、平喘止咳
7 n) C2 z" ]( {5 p  u7 D/ E2、氨基酸7 D" K- ^+ w8 N. W6 v
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
5 ]5 Q3 Q1 r7 t- Z4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
2 t' P6 K: N3 j  l* x( q3 w
5 C1 M9 d" \: N. j6 d- n& VB、药物:
/ i; M, G) o4 \" W- t, {6 J1、保列治(前列腺药)! o) a% D- o+ h' R1 B: i% V
2、降压药* |. G- C" K5 K3 e5 y; `
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!8 p0 A1 S; H" y9 x
4、水飞蓟
, h4 A$ {; q3 H# A# h% U5 r: b7 T( `6 K5 d7 b% R6 Q1 `: b( N: g; @2 H
C、全天吸氧
9 a' ~6 o8 _  E" G5 K7 Z% X  q! N. P+ Q+ k6 @1 t& x
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
5 Z$ P2 u8 d' {2 T7 k9 b) g1 k9 k
1 Q5 z. a$ @3 x/ N' `9 \$ S; b$ p( u9 }5 p9 S

( c+ T/ I. L9 e4 M# a: `: U前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
' }) x( A6 d1 {. P( }% s5 C* [; Q! ]2 s) y' y8 f6 s% w
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 # q$ _4 v/ l/ o) I- \6 ?, u1 c
目前的问题:
8 k6 ~8 _% ?2 x) r6 a
0 B5 Z4 ~! U; J7 _8 M这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

4 f5 c( t) z  C犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
+ |( D1 y, n/ O4 \5 D+ X9 K8 w前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
! J6 M, P' |  [& F- V* R28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
$ j  n2 R, I# p% R% t$ U. s不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。9 V, U" B: u, {0 X  o2 _3 Q* ~
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
- Z2 y4 v) z4 T0 x* s; L怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
0 W# T7 z9 E9 f  w
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
! I. _/ ?7 }% y5 B( y' x) F+ A1 ?6 P6 {) p9 n1 k( w% p
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。1 t5 Y8 k* P3 _' b  t/ I
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。& H2 J2 M8 W7 E  n
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
5 v  N. N) f/ R( g明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
# H5 I, f/ c- R) N今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!, x4 N4 q; T3 `3 R/ V$ O: Q

  K9 |! e/ ]$ n* y! @2 o& R- @4 m  l& |. b$ f
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 * ?1 j- d. I) x5 ~
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!1 [/ V- E) ~) Z9 M% X
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

, @( {( p1 J. o* r想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~4 Y; _2 c  U- r1 S! G
& t) Z: s, X" R( {
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 ; a1 {" o& i! E# m$ X. Y! z
8 s; g+ d9 C  e: b. h
没有做的原因是:, f* N2 c" B. f+ ~' A: ~
2 {# Q) ]. I! l1 ~1 H: `4 ^# [/ l' O
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
  z6 ~3 O1 F) h  z" m0 f8 r* D2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
8 L+ ?1 F$ ]  e. q; _& |3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制% }8 Y  ?: H8 B, q
" F$ h& }( ?6 Q% K; c7 ?
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!- @$ J5 E/ m+ L6 e4 k
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 4 w/ t' q) s: g
没有做的原因是:
4 x* [+ G; O1 @, u# W1 v! v' k/ I6 Q
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

) l/ {6 W. s3 n. P肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。5 k( H4 B- u0 q8 b3 b
- A6 K$ E% B2 u9 m. Q
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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