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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50232 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
9 ]9 j8 E2 d! p9 c5 S% F& R6 b$ A
7 O! J  Z# F$ r" k今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
3 O* B* |# Z  O' S0 j# @( _真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!, p" r0 A5 O4 P$ I

# G/ [- n. p+ D2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。: @& X* F9 E* g; y) U! v1 c
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。' u  a$ Z5 f* S' r' C, A1 N
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
- A' o, T3 _& D3 h2 q计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。/ _6 R( `0 y) J( j. Y/ T

( G# `6 d6 O# \. t0 Y* O憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
& B9 L* Y+ z2 L对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!& Q& Y0 x) X% l8 v' y  Z
" X9 M) Y, n6 F2 M0 d$ y
( Z- O- L* S* k& L4 X
0 u8 Z7 z% ?: r! J
  u" e1 {: l# Z" j/ e
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
* I1 q: h7 k% M4 c3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
% a0 n9 d6 d7 u! b& ]4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
5 |- T; w1 I* G9 p& t9 R4月4日,服用多吉美全量
- O- Y/ w5 }& u3 s+ i* f1 N2 u4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
# r" `! [0 X" G. v& q4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物5 G. v" F6 u7 z0 S) l* ?; N
4月12日,3/4量索坦
* ~/ F1 q9 F* [" M
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
, i# _4 I9 L6 D9 q! b4 g# W$ B/ Q1 |& \
& P/ Q, g! d4 M7 W7 Q4 Z0 w$ v- Z目前的问题:5 t$ v' C4 u" X5 l, l( E
. Z4 ]/ T! \) l/ g- e
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。& b# k- c$ U5 n: l& y* e& o
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
# g( S% i) w" I' b) w  j血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
  z1 v* @: a2 y  f) O: p, g  [9 k" _" o3 }8 t: S; q
1、无食欲' |. j5 c) P7 \$ ~
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
9 S9 g) h; x/ s; x6 x0 G最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
& e" Y0 v) ?) r% S2 A% g# e% H0 a2、腹胀
$ M( a3 z: j! N8 b. {- V/ qB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
# p# {; z7 }( X$ v8 F- ^+ R3、呛咳,痰多0 R) h1 B3 ]6 ]7 [* @' K$ u
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。' H3 W+ T4 }: o  {- z4 m9 i
4、嗜睡
8 y; C/ @, ^6 z; j# y# s4 q总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
) q( o1 Z: a- E7 y0 Z5、血氧含量低
7 d& x. N# R. }" y0 o肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95! b7 c: E9 H7 L% y) C! l% B% D
6、尿量
9 a' C$ S/ W0 g' f+ Y6 J- {6 [4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?) Q' P/ K  O, s: y# T) `

/ @+ B+ u! o! V! U% L7 c3 g: C! d8 |  O# W2 |, s. I
目前的治疗:, i9 F, D* r9 v) L1 |
+ b8 O5 ~2 {5 w, n2 n+ R& P% f$ B
A、输液:  q1 X3 B' h& o$ o" z& I# A
1、平喘止咳9 R  |7 Z5 l0 P! c# z# I( b: ^
2、氨基酸7 Q- ^, V9 m5 t/ f' h6 E& [
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突): n# m! D) P& e0 ^
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)' H- `# a) Q( M5 l9 G; s% [5 N

4 i2 y9 _' b, f2 XB、药物:/ w% m# x* _% ^- Z" L0 [+ K
1、保列治(前列腺药)
/ n, X6 f+ G7 l1 s3 N2、降压药
$ D0 @  W1 M' U3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!2 d* k6 U8 j4 I; c, Q9 {! i7 ]
4、水飞蓟2 q0 p6 h5 q( Y% o# x& d

4 `# J$ G5 a( f8 rC、全天吸氧
9 d9 h6 {5 i. o/ V& e( L/ k
9 W- N1 l, E5 C6 x. w. ]D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。+ x5 G1 D& [' R, ]
% |& @( I& L: j5 U- C# ~

5 }4 R% T% M3 @8 s0 h  a
5 Y5 Z- ]: H, F' f$ f+ N前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?0 P& S4 m* \2 w' M8 P
6 l: T: }9 c  T" R* m) i" i2 W
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
1 I7 @9 }! j0 ]5 e9 v( j目前的问题:
" U! k( m  B5 Y5 H) D/ S
/ K8 a: ~+ ^5 y) r0 H7 X( T- }这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
; g3 T/ o# C/ }- }0 _5 W) k
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
. J+ I# s) z* J1 u/ V# p前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
  @: u# M& Z" Q# |# O28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
, z# E8 e( f2 B* e3 d不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。, R/ ]7 `' d: a# B7 I" `4 v3 p! l4 O, P
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。7 a- U, J  ]' R/ U; P
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
. p' [& m2 F0 ]3 f8 [
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!+ e0 m6 i/ J/ o( i$ r) n7 D, ~
9 F2 S* K- A% ^" N: R- `  D
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。) U( l) G9 ?" t" r8 d" T' J  A
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
- x# T9 m% q5 e; b0 x8 @白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。" Z: x5 c5 @; q2 j8 O/ F( c4 g& w6 q& |
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
! C7 X# p7 h/ K/ f3 r3 _* {今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
. l9 G( W# v6 i( @8 k) T* A0 I* J; z! b; z) K5 e) H
( d3 Y  I3 h5 u3 R$ r" u
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 ! Y5 N' V3 f: W7 D3 [
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
8 W+ _! S/ X2 q7 _; `6 w多吉美还没尝试,希望能有更 ...

1 I- S- V, G$ |0 T. x: Y9 X想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
  t1 ?- ^9 H) j0 A" i* W+ ?3 p* b. `$ _) V
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
+ F! k' l! j/ [; ~4 w! l
. ~0 e& O) g0 J! u没有做的原因是:
; j: d4 V) v) h# n; h# ?1 g+ T
$ \7 d) [$ ?% C' d8 Y$ `1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
  t- C, {* D9 W) ~0 m. k3 h2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
: W, B& a! F6 ^( B  T! w  z) L3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制" S$ y, n2 a2 e" t, Z) P
3 P/ s+ W% w5 @$ q- q& p+ K
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
5 w* ~: F; R" b5 V如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 & T: x4 J9 c2 j$ G/ [
没有做的原因是:
* R" P1 F+ r' y/ O7 Q7 v6 h- P& X2 c5 C2 _
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

4 [9 b& m6 V) k1 a' N肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
) _0 X, C, @1 G# {, y1 P: q1 \# C) {9 o) D0 ]
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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