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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42488 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 % Z- r+ n' R5 s4 b$ x

: E; O1 Y5 T6 s) |! Q今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
( L+ p6 n0 o6 r6 A8 E3 f, a+ p真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!" Q7 X7 r1 L, \) ~% N$ g! r( W3 A

( T- x6 i0 i2 b/ s9 B7 R2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
( e1 A9 b& E7 ]& j: |3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
) p! c: }. r/ J: K之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!5 g2 L* @1 x- C2 Y) h4 \* W
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
; H4 y& t7 c. P6 p2 R9 c- A$ r* G9 C# P8 e
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。2 \8 v3 v  Y. b  {8 @  D
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
- e2 l' Z% X8 b9 F, J$ `4 ?" f9 `$ X0 j- L
' P% ?) Z( Q! t; G* D
5 i  @& ^- }% m0 |; R* Z

# a3 G# {+ G) }0 R8 z% `
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
3 r8 s/ k1 e% D" C4 p3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。6 A" o/ Q/ R5 r8 |0 a2 w9 j7 @
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
" i! G( y- J  y; n4月4日,服用多吉美全量3 w% T. W* {1 y, r; J! I
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美  h9 V2 `" z: N/ c
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
+ z* m6 y6 k4 r  ~& l6 ]; m6 R  s2 k4月12日,3/4量索坦
; s- p; W( B# i, ^& f9 F: L; ]
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
! G1 @+ Q4 A% `& U' S' R# G( V: l, H, P6 ~
目前的问题:
# o- R9 f* F  K/ y& J. S; o
9 l& c) h- p0 B0 f$ j' K% g& @这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
1 p- W, G( y3 }# S" N3 m" E8 @会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度3 U3 {% x9 B7 s3 e, y
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
7 k8 L# h. B( J6 g: V7 V
/ v' W# l9 {4 B1、无食欲
! Q- Q+ L+ K7 I8 x从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
8 l9 r/ B0 d% l4 h" p" B! Q最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥) P& P) B5 E& N. `+ m
2、腹胀, l+ v8 n! e2 b$ B! ]8 `
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。( ]: E( k- f, h/ x
3、呛咳,痰多5 H: \. q1 P( P
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
9 t; q3 H" b; B' z2 M9 F4、嗜睡
" ~, }8 K# z3 Q" [3 Y' f总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
- V: }3 Z9 X) h$ q& _& R' J5、血氧含量低3 k' |0 p; Q0 W
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
  J/ [7 c1 f9 N! @/ D2 b6、尿量
( \7 {0 \9 V5 c+ N7 @  b& C4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
, c. _* q. V0 M- D6 o
/ `" z6 j; c8 }% L( z+ Y( W5 s% T" C* @, |
目前的治疗:8 L! \! T) _9 i, R

- s4 U- \6 e/ U: k- mA、输液:; N) c  U/ }& o1 Z3 M
1、平喘止咳
# Y0 T+ R; D5 f9 m4 ?2、氨基酸: j1 T7 n; L2 g; |2 o
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)( z0 q0 ^, e& V
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)) b9 n/ O8 c9 y' i  z3 p
. x: b: W% [6 W# w9 z5 p! Y6 c
B、药物:: Q. u* a/ p' b- o
1、保列治(前列腺药)
4 T# T# e! K  @: j4 ^# O2、降压药' }: {5 A1 ?5 F2 v1 O, O. A
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!, {$ ?- Y  o+ W, }* F
4、水飞蓟6 ^3 S- Y$ b" q0 `# Y2 C

3 P. _5 h# y6 r# b# c* sC、全天吸氧5 x; w. @" M. n6 ]

# y: Q  J* f5 U# f9 a6 Z2 SD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。& Y, j1 @1 l2 W+ B
0 F5 z( ]; b1 c* e  S

( h1 Y1 C1 C- A1 U" _8 i! ~) B- j; `) V, f
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?2 S$ i) c2 B+ N" F3 Z! A) @! y+ H! N) {
3 s6 }; @0 Y  y4 U
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
6 [# c' O3 Q' M) _目前的问题:
6 [1 H- [5 n- V- r: n7 z/ a* O- A( i5 ]( e/ q5 h
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
. X. z7 D/ O6 r4 w1 R- F
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
, B4 s" Y- x4 ?9 l3 H6 Y. \. X前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
3 G' u$ O8 X6 `28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。* b% t# [0 g" @) D8 m* O& k
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。: A; x/ j; z8 z
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
5 c! ~0 X8 w% M; |2 P7 K; F0 c怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。. a3 [: b; L7 l" S7 x# |
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!9 p8 D* `2 m2 |, |9 n5 R% ?

6 ~( y! K: E2 E/ z$ y, |9 n& {" H今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。9 g. A0 p5 H# A- Q0 ^4 {
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
1 a9 @, l. |* h7 P  f1 U白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。  c4 J7 |1 ?3 _9 B" M
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
9 `. E2 y% G# c4 E2 [1 T, H今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!( H: P3 Y5 L* V2 ^; l! A
3 F5 ~3 @. n/ [" ~6 u% X
& x; P# ^! f' A# ^3 i3 J
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
0 P, N# }/ ~2 E( K无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
7 a$ {4 _4 M7 ~7 j8 D# o多吉美还没尝试,希望能有更 ...

& P6 P8 T  I' `) Q* f, g想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~! m* R+ U; X- \' q0 y7 o2 a! O& ^. i
! f: [* [, ~' A
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 3 E9 w1 O/ Y/ T& o# K. L
# |/ {7 h+ y2 M: C
没有做的原因是:3 |  ?8 A" B2 j6 j
8 D# c7 \6 B; [, m6 U! e/ D/ x
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
. f6 v$ \0 W7 }* q9 Y2 w2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的7 v! }6 o! d6 Z; ^' O5 |
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
- a2 @3 f* c4 a0 T+ w3 q1 K7 f+ N4 C* a
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
4 O/ l. ]$ H* W  @0 q如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 : \* a; J( _! [, R+ p! J
没有做的原因是:
- U4 E, E) w; v/ F( i" @" w2 L
2 e" _. Z* @+ w4 i" U1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

3 {$ J, F# Y! U2 r4 e# p肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
4 F# T; c' W' h" V6 J8 \/ ?+ x# v3 _- s
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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