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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52247 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!0 {; a: K  `$ E- {4 O5 q
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
# \& f0 u& z( ]' C5 E4 C加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。$ R* u. e1 b- Z( P6 \
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
  g0 M0 C6 C9 P) M( _& J% ?& P% o- n, I3 b
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。0 `+ e! P, Z9 m( P
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
' j7 G6 c4 T0 g) ?1 F8 ]5 ~老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。( @5 u' }9 O( T
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。& w* Z7 m$ P  ?* Y5 v) A5 N" ~6 V& D
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。  x+ k; Z6 Y$ [& @. o
$ j- ^. m, w4 o8 R
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。+ c" c. j$ r3 a
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 7 A' v# d  Y; ?0 B
1 f) V( c3 B' i: u! u! X, A
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。& s7 U) J! G4 f! c
祝福.
5 H( b8 `( ?' P% }" v楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
3 ]% X: |5 f/ _# a6 U不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
. R8 m) w8 _8 B% D+ A* _祝福.6 s9 H! n0 C% M5 T7 m/ k
楼主你是以什么来做判断换药的?
9 O: v4 M. K! X
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!; \  Z' K$ L0 L
7 C) w$ L1 @2 i, w
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27   n, y$ b* h2 j% y
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!4 n& i. R! g$ i3 l) D
6 L$ w/ F6 q. `* p/ x
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

) ]0 j4 w/ Y4 _/ b+ D2 D, X( g9 x你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?3 l8 u+ k# o# }5 F# C; A: `
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
5 H; K6 p( G) @我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。" f2 V5 u1 `2 C1 ~- r4 u5 Z) U
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 2 s: @7 T/ F4 _' j
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

5 B  c% D# Z1 L) c% O' { 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

2 m8 i+ F/ }* }' g1 ?, G  i做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
& \9 S8 N6 c; t: N& j
% M. K7 `- Y+ }, [10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
; l% A6 P# p. j4 O* s5 O! V1 [4 e% y+ Q, w3 Y
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
4 f/ Z7 ?  T: h3 w) R  G' W$ R/ g3 i% p: z8 I: v! R

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