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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42490 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
6 d5 ^. U: n9 Y9 S7 p* Z副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
) g5 T. E. ?  ^, z. d$ i& _- c加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。' V7 K* G* n1 X, ^/ a8 J# @1 U
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。6 ?! Q. V8 p' W  \# e% Q

$ P  A- a* ^; q) d& j/ Y& s老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
3 d8 y: D+ L& c0 I头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
! K2 ^  F2 S( w. Y( n. M8 M老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。' a! D" B$ K2 Z+ U# O9 k
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。% C4 C4 ?8 z. N6 P) d) J& I
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。8 l$ f0 v+ S6 J8 R' f
$ [9 e( O! o2 u5 X# ^' ~
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
5 c6 `+ f1 o% U: U" {! M
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
6 e- b3 G) m+ a. t( R
9 w! X1 H1 c  t+ ?不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。; i6 V4 g! R) E: G* I1 Q
祝福.
* C+ n+ s; R7 D2 l: f! k楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
% \2 w) a; g5 J) j0 M/ X8 v' m, Y# B不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。- M) F" p# K9 o8 a+ j
祝福.
! X% r: \: v( X& v, P$ e楼主你是以什么来做判断换药的?
* h: p  P3 Z( @2 ?  r
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!/ p# W, f/ E% b. f) `4 c+ n
: c2 ]# U  z9 @( \1 `+ i
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
$ g9 v) X8 t* m8 [6 p& \是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!0 a' D4 J6 [% b3 r  Z

, E( V5 V  m) |& C2 t5 m) f其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
* {( G/ L6 j" n( j, j! `, M
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?4 D+ {7 Q7 }! G+ R' T4 F
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。9 a$ m/ e- `- t
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
6 c3 G8 R: O1 P3 ]所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
1 v, o: C% a( g) J/ p我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
, a3 U5 {2 U2 B7 l
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

& ]# p, ]. V2 y! U. \/ u做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。: {0 o; A: T0 D8 G
* v# d* R9 Z. G* _& h
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
% K  k* }9 u+ V0 q  `& n/ n6 [" V
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。0 z/ k; S& b3 Z( L0 |! y
7 R! l  L' t8 ~! z9 W

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