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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52226 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!9 {7 a6 J+ O; v$ ^
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!9 n. g' a9 y; P" n" r1 W
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
/ Y4 R  u% m0 i9 I5 i% o% x
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
+ Q2 o/ ^, I! C  n6 U+ L9 v2 B9 s: H5 G7 Y8 ?  ^
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
1 `# b# Y$ k- Z+ L, A- t6 V头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。; H7 Y; U% H. ~" F; l
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。1 Y6 j9 ~6 x. E( k: s
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
! ]- [" p6 C5 P, W' U1 [/ p3 I7 F憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。- A9 `* l; b( V. n
! F5 M8 y9 b2 Y& I6 k" S
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
0 W5 ?! N, l5 i  B, d9 B; h" Y! V
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
2 N9 V3 j; N* X; E6 z. \1 a
* V% `, B. q1 Z& y# r  G不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。4 m# u; Y  U5 A; y% C2 l+ h
祝福.
& y# O* o& }4 \1 v* `+ H楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
& C+ q# X( @, q, |3 x! P( V) P不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
7 U2 }+ J2 S: \: g0 o9 V, B) k9 p祝福.
; T+ a4 a0 Q8 l, T9 r6 {楼主你是以什么来做判断换药的?

8 @- t' A' E* o是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
2 i2 B5 n  {& i" O! A/ P; k& |& K0 ]) e% \
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ) Y' D! f+ d5 _6 |% T
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!. P* G+ y  F& H5 H% R8 \0 K
  G. i2 r* o, X2 ^+ K3 q  P, u4 T" H
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

8 P+ s1 W9 ]1 l& s7 M你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
( R3 Z$ I4 M% [" A$ D7 }; Y# t8 X我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
( j7 k, e8 L/ t我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。$ Z  j* [6 y, w' l! u! S/ `
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 3 @. z3 D' \: j9 M' D0 Q" x
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

+ [% V5 x" v2 V7 V; w 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

3 M6 V9 ~: o9 c4 E做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
7 ]1 f9 I8 n/ O
# a' B6 [+ p' g7 d10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
9 |) x7 [( ]' Z2 |, f
* g4 o" Q' q: Y5 f% g10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
& Y. P* j# Q' J: F
& w! T3 w! ]) u8 ?" G9 Q

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