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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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47197 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
2 |! _+ _3 D3 ?2 q# B2 n副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
2 e0 @4 d" s: C加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
0 `; Q+ h1 M( o3 t  \; D
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。- r6 F  P- k8 j
% _6 k9 s1 Q4 a1 ]# Z! ?
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。+ ?$ h+ N; E# f. ]
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。" C! C( p# i' L. R1 L
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。4 m9 q- j9 a1 ?( V  f0 F) w
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
) \2 ]8 U' S4 s憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。& H; A1 s/ R! `' B8 \( J

5 @, ]) F8 a& I' c看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
- w, m' M$ F7 S8 Q2 D( x% h1 a
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
- [% |- K3 o5 Z; ]. O  u' u$ n3 z1 g* p& m! u( P8 r% |
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
/ K5 x; E# O1 h! W$ v0 T  C$ l祝福.
  \( _; |9 V/ A% C楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 , E4 d& ?5 E. i: O+ t1 e; h
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
( u: H. R9 y% |# C$ N! m2 C; K8 W1 I4 N祝福.9 B: z" \# Z. a2 J9 A
楼主你是以什么来做判断换药的?
$ |6 ^) h% Z( ]5 X) G- ]
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
+ A% t6 @5 }8 k  Q6 y3 U6 n& z* Y3 Y
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 / U: @. i. {! n( d4 k
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
; r- G% s# j- K$ b) q" @+ R, [% a$ Y& {) w$ o4 R# G( e
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
9 n( R$ d9 k" Z# ?; }9 H
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?0 C: u5 a% R  ?7 P; E" T5 B
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。  N0 o$ t% q. C9 b7 K/ Z
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
  d2 N& Q. b) Y* Y/ B所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 2 U" E* s9 c# C$ Z, z8 R. P6 _
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
6 h9 v2 n+ n7 t
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

/ p1 m( b9 `' m做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
6 O$ t7 _# G8 H3 B% z2 N% E( `( x$ a: R- W8 y
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!' _1 X' J! }+ D( c, U4 x  {- u
2 b% o9 c+ ^# {
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
+ f% ?( ~# U9 f3 G! |
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