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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50838 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
: ]8 X. r4 X6 a3 f# {6 ~副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
) T2 J) Y- o8 |( v加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
& q6 Z6 ]. t/ U% l$ V: y
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。& b# g) [4 L5 L$ W2 K( C+ h2 D

5 N- Z% O' D' D, G- ^老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
0 y1 n" }9 t+ J头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。# g* ^+ Y& Q/ S# o9 T+ ^! v
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。7 D" A# V. X+ h6 I$ N3 r/ V
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。" H+ Y8 [5 M2 m6 U
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。" B( ~& s( J5 v1 A5 C# S4 |7 _

% c. y2 R* K+ Z1 L看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。% W8 ~0 t+ @6 m1 S+ O% K9 V" }2 b3 U
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 1 a2 W3 I' [7 @2 E

1 C* Q/ k! o- A8 R# d1 u不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
/ Z! r( a+ D' C祝福.
4 z6 j0 ]3 N3 G/ d; ^- \+ R楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
$ h% z+ B. Y& X不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。% }6 N, E9 h+ m3 H/ C7 ^
祝福.
% W. D/ {" d9 c$ x, V楼主你是以什么来做判断换药的?
0 W7 _- [0 h  f$ J% m  C+ v
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
3 v; N, l1 [  }% L# \, R( r3 ?+ h$ X( ^; w7 r
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
, h7 A& j" _" x$ B是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!2 H+ N- ^/ A* S. g6 X; Z! _

9 H7 a" M: N0 A0 i  P4 x+ g) d2 o* D其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

, j7 Y) `3 t4 T) \! w你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
! F7 `: ^* c0 f) }4 A1 Y我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。: j* N3 n  K0 Q
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。( \9 @' @3 l: q$ d
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 # e& l" t+ M+ \% E6 w9 b% c
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
# ~2 J; d7 h' Y
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
& x7 H' |1 T. b
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
1 E0 s- m# `, n6 h2 Z! ~: X9 R4 Q  K+ S$ Y5 O
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!3 s1 H/ u8 @3 p. u7 M. u6 }

! R9 G" |+ H* C/ m10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
9 [  \: q& c  l5 m7 d) B9 s
6 G( G) m9 o: p) Q9 T9 g+ Y

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