妈妈治疗贴，CEA超高2215,希望得到各位的指导

关注与癌共舞论坛好久了，也从中获益不少。今天终于抽出了时间写一下妈妈的治疗贴。
2014年8月27日，噩耗的一天，妈妈查出肺腺癌IV期，左上肺增高影1.7CM*1.5CM,双肺弥漫性小结节伴肺门、纵隔、左侧内乳区及锁骨上淋巴结、左侧胸膜、双肺、右侧髂骨转移，左侧胸腔积液。  T4N3M1  IV 期  EGFR 19 外显子突变阳性，CEA2215
病理补充诊断：(左主支气管远端)呼吸道上皮黏膜慢性炎，上皮下纤维组织中见核异型、深染的细胞呈团或散在分布，部分细胞变形，考虑为细支气管肺泡癌。、
免疫组化染色显示：syn(个别细胞+)  CD56（—） CK7（+） KI-67（50%+） LCA（—） p63（—） TTF-1（+） CK（+） CK5（—） NapsinA（个别细胞+）
治疗情况：p
1.        2014,9，27      第一次化疗，培美曲塞+卡铂
2.        2014,10，19     第二次化疗 ，培美曲塞+卡铂
两次治疗结果：CEA :1400 , 左肺上叶尖后段胸膜下结节状密度增高影，大小为120MM，边缘见毛刺征、胸膜牵拉征；余肺内弥漫分布多发3mm以下小结节影，边界清。两肺纹理清晰，两肺门区未见异常。所示气管支气管影正常。纵膈内未见异常增大的淋巴结。
3.        2014,11,17      第三次化疗，培美曲塞+卡铂
4.        2014,12,9       第四次化疗，培美曲塞+卡铂
2014年12, 29复查结果，结果：CEA :610 , 左肺上叶尖后段胸膜下结节状密度增高影，大小约为120MM，边缘见毛刺征、胸膜牵拉征；余肺内弥漫分布多发3mm以下小结节影，边界欠清，两肺门区未见异常。所示气管支气管影正常。纵膈内未见异常增大的淋巴结。
四次化疗总结：可以说妈妈四次化疗，治疗效果还是不错的，加之中药的调理，身体耐受性还是不错的。但是或许是初期治疗的效果不错，给我们造成的错觉是，癌症并没有那么可怕，估计主治医生觉得我妈妈CT结果显示后两次化疗与前两次化疗比较变化并不大(但说实话，CEA却是一直在降的，并且降幅不小)，所以主治医生推荐我们吃靶向药，我们就没再打第5和第6次化疗。但是后面的种种告诉我们，没打这两次化疗是天大的错误。由于听说特罗凯药浓度比易瑞沙大，我们最终选择特罗凯，但是看到论坛，选易瑞沙能好点。
5.        5.2015年1月5日，开始吃特罗凯，一日一次，150mg.
6.        吃一个月，2015年2月4日，复查。
7.        复查结果：左肺上叶肺癌伴肺内多发转移，与12月29日CT片（也就是第3.和第4次化疗结果）比较，左肺病灶明显缩小，肺内多发转移缩小，减少。CEA:540
总结：第一个月的效果还是不错的，但是没有化疗降CEA的效果好。
   2015年2月4日—— 4月11 ，继续吃两个月。
复查结果：复查结果和上次大致相仿，病灶大小和上次检查一样，小结节大小多少也和上次一样，CEA:510
之后我们申请赠药，一个月后申请成功。
4月11到5月11日，继续吃一个月，没有做检查。
5月11到6月11日，开始吃第一次赠药。
6月12日，复查。在这次检查中，闹了一次乌龙事件。妈妈是在我们当地检查出肺癌的，但全家人都不敢相信，因为都觉得妈妈才51岁，并且平时身体很好。所以我们就连夜赶去北京，各种排队，各种托关系，在某解放军医院住的院。由于没有经验，我们吃特罗凯的项目医生也是从那个医院找的，所以自从开始办理特罗凯的申请和赠药都是一直往北京跑，妈妈加之打过4次化疗感到很累。所以我们经过咨询，就把项目医生什么的改到当地，在当地复查时很简单，就做了个CT平扫（在北京时就是做平扫），报告出来后我拿给当地的项目医生看，他说：“很好，很好，就是左肺一个病灶，肺内挺干净也没有小结节。”报告上还有一条是：小叶间增厚异常。我问了这个医生，他说没问题的。我们听后感觉不可思议，弥漫性小结节竟然消失了？！但是，我们又不放心，又连夜赶到北京，找到原来的主治医生，她看看了这个片子，说：”没错，就是消失了“。我问：”用不用查查癌胚抗原“。她说：”你们恢复的那么好，不用查，癌胚抗原只是一项指标而已。“我又问：”小叶间增厚异常是怎么回事。“ 她说：”没事的，你不用管它。“ 这下我们信以为真，以为特罗凯会在妈妈身上出现传说中的神效，就很愉快的回家了。殊不知，在当地平扫CT是看不出小结节的，并且小叶间增厚已经给我们信号，病情有进展了。
    就这样，我们继续安心的服用了两个月的特罗凯。（6月11至8月5）
上面我已经提到，6月份其实病情就有进展了，但是那次复查的乌龙事件，让我们错误的以为特罗凯还在妈妈身上起神效。既然病情进展了，我妈开始感觉不适，身体乏力，咳嗽，胸闷，从喉咙到肺感觉有一团火。但是迟钝的我们以为是天热的原因，妈妈也以为是自己中暑了，还去医院挂了几天的消炎水，感觉稍微好了一点点。这两个月的时间，鉴于我们错误的认为上次复查的结果是那么完美，所以我们都很肯定的以为没有耐药，我妈妈就整天躺在沙发上，我们也以为她是中暑，还吃了不少藿香正气胶囊。
   终于熬过这两个月，我们去解放军医院进行了复查，复查结果，让我们措手不及！cea攀升至1147，，左肺上叶小叶间隔明显增厚，右侧第三根肋骨可见类圆形高密度影。与4月11日CT片比较，左上肺癌性淋巴管炎较前扩大，右侧第三根肋骨改变考虑转移可能。 也就是说妈妈病情进展，耐药了，并且又新增一处骨转移。直到这时我们才恍然大悟，6月份拍CT时，已经出现病情进展的迹象了。各种原因的疏忽，导致妈妈拖延2个月的病情。
   于是8月10日，我们开始第五次化疗， 方案稍做调整，培美曲塞+卡铂。 但是由于这两个月的病情进展，妈妈其实身体比以前弱了很多，浑身乏力，并且没有吃辅酶Q10 等辅助药，心脏受到毒性很大引起很明显的胸闷，并且受特罗凯的刺激，嗓子很疼，说几句话就很累。所以打了这次化疗后，妈妈身体更加虚弱，在床上躺了20多天，才能自己下床走动一会。所以我们就没有接着打化疗。（但这次化疗效果还是可以的，cea降为1000，胸闷症状减轻。）
  但是病得治啊，根据憨叔的换药步骤，我们试吃一个月的2992（自己灌装的那种），果然效果很好，CEA降为700.在这期间我们联系到一个实验，本来我们吃完一个月的2992就会开始实验，结果医生说要拖延几天，那我们想先多吃几天2992吧，结果多吃的这几天妈妈的病情有进展了，咳嗽，乏力，胸闷。医生又说实验得托2个月。 本来我们想再试一试9291，但是我们分析我妈的cea太高了，也就是癌负荷太大了，根据上次吃特罗凯的经验，我们觉得即便吃9291，也不会维持很长时间，顶多几个月，于是我们决定再打化疗，先降cea.
     于是，11月8日，我们开始了新的一轮化疗，培美+奈达铂
现在，妈妈正处于这次化疗的恢复期，因为吃特罗凯导致心脏受损，恢复期每天去医院打医治心脏的点滴外加一瓶核糖核酸提高免疫力，但是看到妈妈恢复的并不好，脸发黄，，没气色，出很多虚汗，我真不知道妈妈还能不能承受第二次化疗。。。{:soso_e115:}
这就是妈妈到目前为止的治疗贴，妈妈得病的这一年多，全家受尽煎熬，永远忘不了听到妈妈生病和病情进展时，全身一下发凉的难受滋味，永远忘不了，在办公室和同事侃侃而谈突然想起妈妈得病时大脑瞬间错乱的感觉。我深知这种可恶的病是无法治愈的，只求妈妈能多陪我们一些时间，让我们不要觉得自己在还年轻的时候就没有了妈妈。也希望各位高人能在妈妈治疗的道路上给出宝贵的意见，让我们走的更顺一些。我会持续更新，希望妈妈的治疗贴，为其他家属提供一些借鉴。
最近单位评估，各种写材料和外出学习，晚上回家还得伺候小娃娃，恨不得把自己一掰两半，所以没有时间好好看大家给的回复，但是看到大家那么关心我妈妈，由衷的给我提供各种宝贵意见，真的很感谢。
昨天，妈妈去领特罗凯赠药（最近一直没吃），顺便做了一下检查。妈妈明天就该再次打化疗了。
肺部情况基本稳定，自己感觉打了这次化疗有效果，咳嗽轻了，加之一直打治疗心脏的药，胸闷减轻不少。 但是从CEA看确增加910. 是不是妈妈这次化疗失败了，恳求大家的意见，谢谢！

不要怀疑自己的选择，从你写的我看不出错在哪，和我的病情很相似。我选择的就是特，我自己觉得很正确啊

18952090760 发表于 2015-11-20 17:42
不要怀疑自己的选择，从你写的我看不出错在哪，和我的病情很相似。我选择的就是特，我自己觉得很正确啊

感谢回复，我还没写完，特我妈已经耐药了

希望后续的治疗顺利！

特耐药可以化疗后尝试用回，也可以之后尝试阿法替尼。

江湖 发表于 2015-11-21 07:37
特耐药可以化疗后尝试用回，也可以之后尝试阿法替尼。

enen ，感谢回复，我们吃了一个月的2992耐药了，不过效果还是不错的

whh676 发表于 2015-11-20 22:24
希望后续的治疗顺利！

感谢！为妈妈祈福！

晴天（倒春寒） 发表于 2015-11-21 10:34
enen ，感谢回复，我们吃了一个月的2992耐药了，不过效果还是不错的

2992只吃2个月就耐药了？

18952090760 发表于 2015-11-21 16:36
2992只吃2个月就耐药了？

吃了一个月，就耐药了，估计是妈妈癌负荷太高，我刚更新完，你可以再看看我写的

只看cea是不准确的，
不要相信每个医生，有些医生水平不够。
癌症这个东西，非得名医不可。
医生满大街都是，不是是个医生就能看好病。
要看增强ct，看ct能再次判断你妈妈究竟为什么耐药。
有些基因突变恰好你看不到，而这种基因突变恰好就在某个部位常出现。
你说的也对，化疗不是每个人都不耐受，有些人是可以化疗的。
但是可以化疗并不意味着不注意化疗次数。
还有，你怀疑靶向药的副作用，其实正版药应该规避了很多副作用的。
副作用有可能是肿瘤扩散huozhe原发灶长大导致的，这个也要照ct考虑一下。
所以究竟如何使用靶向药，要临床专家最好解决，他们跟厂家是合作的，
虽然一般医生有理论，但是毕竟还是捉襟见肘。

肿瘤大的确有负荷，你可以采用加大靶向药剂量的方式解决。
一般特罗凯不建议这么早加大剂量，因此化疗还是不得已的。
凯美纳加大剂量倒是耐受的，副作用不大，但也不建议这么早加大剂量。
靶向药加大剂量一般是针对某种部位的治疗，并非全身。
耐药的主要原因还是产生了新的突变导致的，
低分化类型的耐药就容易产生新的突变，
低分化类型或者直接第一次活检的时候就没有查到另外一个突变基因，
一般还要二次活检，根据ct片子决定哪里取样。

看你的免疫组化，应该不属于敏感药敏，以及较好预后，
你应该问问医生，你妈妈的情形发展趋势是哪个部位，
如果部位不严重，可以暂缓化疗，吃易瑞沙每天1片。

还有有靶向药一般不建议轻易化疗。化疗也有耐药性。
如果靶向药有效就不要化疗。
化疗产生的突变有可能跟你吃特罗凯产生的突变不一样。